Nikola ima samo 18 godina, a njena borba s bolešću traje praktički cijeli život. Mlada žena pati od SMA, odnosno spinalne mišićne atrofije. Zvuči kao rečenica? Ne za nju. Osamnaestogodišnjakinja se ne predaje, radi na mnogim poljima i zarazi optimizmom, jer ima cijeli svijet pod nogama.
Patrycja Pupiec: SMA je bolest u kojoj genetske determinante igraju važnu ulogu. Razboli li se itko u vašoj obitelji?
Nikola Gościniak:Ne, nitko u mojoj obitelji nema dijagnozu spinalne mišićne atrofije.
Dobili ste prvu dijagnozu nešto više od godinu dana nakon rođenja, ali vaša majka je bila zabrinuta zbog nekih simptoma. Što je točno privuklo njezinu pozornost?
Moja majka je bila zabrinuta zbog same činjenice da sam ja vrlo malo dijete. Ono što je privuklo pažnju bila je opuštenost nogu, koja se mogla širiti poput žabe. Nisam puzao, nisam pokušavao samostalno stajati, zabacivao sam glavu unatrag. Ako bih to morao opisati u jednoj rečenici, iz onoga što mi je majka rekla, bilo je očito da sam slabiji od druge djece iste dobi.
Pretpostavljam da je zdravstveni sustav s kojim se vaša majka morala nositi kada joj je postavljena dijagnoza bio mnogo drugačiji od onog na koji se danas žalimo.
Moja majka mi je rekla da je svaki liječnik zaista rekao nešto drugačije. Kada je primijetila ove uznemirujuće simptome i otišla kod specijaliste, čula je da je "ovo je moja ljepotica", "neka djeca sjednu kasnije, druga ranije". Nisu traženi razlozi, već se radilo na normalizaciji ovih vidljivih simptoma, a konačnu dijagnozu dali su tek genetski testovi.
Jesu li vaši roditelji razmišljali o liječenju u inozemstvu, jeste li se liječili na licu mjesta?
Prema onome što su spomenuli, u to vrijeme nije se znalo puno o liječenju spinalne mišićne atrofije u svijetu, uključujući Poljsku. Jedini dostupni oblik liječenja bila je rehabilitacija i podrška liječnika.
Od kada ste rehabilitirani?
Praktično od dijagnoze. Tada su me roditelji morali voziti na nastavu praktički svaki dan. Izgledalo je tako nakon vrtića idem ravno na rehabilitaciju.
Kod SMA je vrlo važno dijagnosticirati bolest što je prije moguće, zar ne?
Općenito govoreći, što se prije postavi ova dijagnoza,tim bolje za bolesnu osobu. Danas je vrlo važan aspekt borbe protiv spinalne mišićne atrofije uvođenje liječenja uz poboljšanje. Danas pacijenti sa SMA već imaju takve mogućnosti, čak i čim se bolest otkrije.
U vašem slučaju, dijagnoza je završena rano, ali vjerojatno nisu svi pacijenti bili te sreće …
Da, nažalost. Znam slučajeve bolesnih ljudi koji su prikovani za krevet. Naravno, ovisi o vrsti bolesti koju imate.
Točno, koju vrstu imate?
SMA tip II.
Osobe s motoričkim teškoćama često čuju da je njihovo djetinjstvo podijeljeno u dvije kuće, od kojih je jedna bila bolnica. Je li bilo slično u vašem slučaju?
Imao sam sreću da sam samo dva puta u životu bio u bolnicama. Međutim, znam malo drugačije lice "vezanih za krevet" …
To znači?
Kad sam se razbolio, moja se kuća pretvorila u bolnicu. Imao sam sve strojeve koji su mi bili potrebni za borbu protiv bolesti u svojoj sobi. Zapravo, sva briga bila je na mojim roditeljima, uglavnom mojoj majci, koja je sve morala sama, jer me liječnici nisu htjeli odvesti u bolnicu kad sam bila bolesna, jer nisu ni znali koja je bolest.
U prošlosti je vaše jedino oružje u borbi protiv vaše bolesti bila rehabilitacija. Danas uzimate lijek koji vam pomaže u svakodnevnom funkcioniranju. Kako se dogodilo da je liječenje počelo?
Kad sam imao 8 godina, nazvao me liječnik iz bolnice u Varšavi i rekao da postoji kliničko ispitivanje u kojem mogu sudjelovati ako želim. Lijek je u to vrijeme bio u fazi istraživanja, a mi smo s roditeljima razmislili o tome i dogovorili se. Od tada sam bio sudionik ove studije 2 godine, zatim je uslijedila pauza od oko 3 godine i ona je nastavljena, a onda je nakon nekog vremena prekinuta, jer se pokazalo da preparat nije bio toliko učinkovit kao očekivano.
Tada je ista tvrtka počela raditi na lijeku koji ja sada uzimam.
Dakle, nije bilo tako jednostavno kao što se čini.
Da. Još jednom sam uspio "uloviti" klinička ispitivanja pacijenata koji su prethodno uzimali druge lijekove.
Je li liječenje ovim pripravkom u potpunosti nadoknađeno?
Trenutno je nadoknađen jer sudjelujem u istraživanju, pa ga dobivam besplatno, ali se ne zna koliko će trajati.
Kako se vaš život promijenio zahvaljujući drogama?
Zapravo, primijetio sam najveće poboljšanje nakon otprilike mjesec dana uzimanja lijeka.Inače idem u školu, nemam nastavu kod kuće i vrlo se lako umaram zbog svojih tegoba i skolioze, ali nakon mjesec dana primijetila sam da nakon 8-9 sati u školi dolazim kući i nisam tako umorna kao što sam nekad bilo.
Primijetio sam i poboljšanje funkcionalnosti tijela - bolje držim ruke, agilnije su, govorim puno glasnije, poboljšao mi se apetit. Pozitivan učinak tretmana na moju kondiciju potvrđuju i fizioterapeuti. Nakon ovog prvog mjeseca bilo je puno prednosti i trenutno moja bolest samo stoji i nije gora.
Znači li to da lijek zaustavlja napredovanje bolesti?
Da, ovo je glavni učinak ovog preparata i zapravo je opravdao ova očekivanja.
Je li pandemija COVID-19 utjecala na vaš život?
U početku nisam imao mogućnost rehabilitacije zbog općih ograničenja, ali sam primijetio da sam se unatoč izostanku poboljšanja zahvaljujući tretmanu brže vratio u formu. Općenito, nakon prethodnih pauza, ova obnova je trajala i do nekoliko mjeseci, a sada sam to učinio mnogo brže.
Spomenuli ste da idete u školu. Je li teško uskladiti školu, rehabilitaciju, izvannastavne aktivnosti?
Svaki dan imam rehabilitaciju, tako da je potrebna dobra organizacija, ali nije da se ne može kombinirati. Naravno, nakon toga sam umoran, jer puno vremena provodim u školi, zatim na rehabilitaciji, a kad dođem kući, ima lekcija…
Nalazite li vremena za svoje strasti? Što vas zanima?
Volim šminku. Izrađujem razna prigodna šminka, ponekad slikam i modele za foto sessione. Trudim se ispuniti u tome i to mi daje puno veselja. Moj hobi je fotomodeliranje.
Ovo su područja s kojima povezujete svoju budućnost?
Željela bih u budućnosti trenirati šminkanje i općenito raditi u tom smjeru. Možda ću ići na fakultet, ali trenutno mi to nije prioritet. U budućnosti bih želio otvoriti vlastitu aktivnost treninga u kombinaciji sa kozmetičkim salonom, gdje bi se svaka žena mogla osjećati posebno, opustiti i odmoriti.
O čemu sanjaš?
To je teško pitanje (smijeh). Umjesto toga, moji planovi su moji ciljevi kojima želim slijediti. Trenutno, ako moram istaknuti, volio bih otići na putovanje u tople zemlje kako bih pobjegao od ovih zimskih stvari.
Imate li osjećaj da vas vaša bolest ograničava ili sputava?
Ne baš, jer ni ja ni moja obiteljtretirali smo moju bolest kao da nas ograničava. Znate da se neke stvari moraju raditi drugačije, druge traju puno dulje, ali uvijek smo pokušavali pronaći rješenje. Mogu čak reći da me je bolest naučila tražiti rješenja.
Pitao sam to jer mnogi zdravi ljudi vjeruju da ako je netko suočen s bolešću, njegov život je ograničen, a vaša povijest pokazuje da to ne mora biti tako.
Hvala. Mnogi ljudi misle da je SMA smak svijeta, a moja pretpostavka je da nema smisla odustati. Nemojte se fokusirati na ono što ne možete, već se usredotočite na ono što treba učiniti, inače sve što trebate učiniti je sjediti kod kuće i žaliti se, a možete jednostavno uživati u onome što imate.
I u trenucima sumnje, jer vjerojatno postoje trenuci kada radite?
Ovako nešto imam od malena, možda zahvaljujući bolesti da na svoj život gledam optimistično i vjerojatno zato živim lakše.
Možete li reći da vam je bolest dala snagu?
Nikad nisam razmišljao o tome, ali kad ste mi sada postavili ovo pitanje, pomislim da možda stvarno jest?
Siguran sam da jest!
Mislim da jest, jer se mogu nositi sa svakodnevnim životom, bavim se svojim strastima, želim se razvijati i mislim da nisam lak protivnik svojoj bolesti.
Jeste li ikada doživjeli negativan prijem o sebi ili imate pozitivne reakcije?
Mislim da se nikada nije dogodilo da je netko bio grub prema meni ili da me ismijao čak i među mojim vršnjacima. Mislim da imam sreće, jer znam da to nije slučaj sa svima.
Uz SMA se pretpostavlja da je život s ovom bolešću život stalne neizvjesnosti. Bojite li se onoga što donosi budućnost?
Ovo je upravo točna izjava, jer sa SMA nikad ne znate što će se dogoditi sljedeći dan, ali ja se trudim zadržati unutarnji mir, čak i kada se nešto događa i obično uvijek nađemo odgovarajuće rješenje s obitelji.
Mislite li da je SMA bolest koju društvo već poznaje ili postoji dug put do razumijevanja o čemu se radi?
Zasigurno sada ima mnogo više znanja o tome, ali još uvijek ima ljudi koji o tome ne znaju ništa. S druge strane, takvih je slučajeva sigurno manje nego u prošlosti. Sjećam se kad sam još bila maladjevojko, znanje o SMA je bilo vrlo malo.
Bolest vas prati gotovo cijeli život. Koje promjene vidite u infrastrukturi i liječenju SMA?
Prije svega, to je tretman koji usporava bolest i olakšava funkcioniranje. Ovo je zaista veliki korak za ljude koji pate od spinalne mišićne atrofije. Postoji refundirani tretman koji podržava ovu borbu protiv bolesti.
Veliki gradovi poput Varšave, na primjer, vrlo su dobro prilagođeni osobama s tjelesnim invaliditetom. Vozila javnog prijevoza su niskopodna, postoje liftovi, rampe. Shvaćam da za zdrave ljude to nije važno, ali meni i mojoj obitelji to je velika pomoć, jer osoba u invalidskim kolicima može biti samostalna i kretati se gradom bez pomoći.
Što biste željeli reći drugim pacijentima koji također pate od SMA?
Prije svega, nema smisla žaliti se i plakati zbog svoje bolesti. Znam da je težak protivnik, jer se borim s njim dugi niz godina, ali pokušavam uživati u onome što imam. Svaki uspjeh je još jedan razlog da budem sretan.
Više o Nikoli:
Pročitajte druge članke iz serije s kojom živim …
- Živim s Hashimotom: "Liječnici su mi rekli da jedem 1000 kcal dnevno"
- Živim s invaliditetom. "Potvrdu je dobio samo na godinu dana, jer nitko nije vjerovao da će preživjeti"
- Živim s Crohnovom bolešću: "Čuo sam da će se od sada moj život puno promijeniti"
- Živim s invaliditetom. "Ne očekujem da će Gabryś biti genije"
- Živim s Robertsovim sindromom: "Liječnici joj nisu dali priliku da preživi, trebali smo uzeti krv iz mrtvog djeteta"
- Živim s bipolarnim poremećajem. Mika Urbaniak: alkohol je bio moj bijeg, utopio je moje emocije
- Živim s depresijom otpornom na lijekove: "Budući da sam na drogama, još uvijek se nisam mogao nositi sa svojim životom"
- Živim s multiplom sklerozom. "Ne radi se o sjedenju i plakanju"
- Živim sa stomom. Agatina priča: Živjela sam 26 godina s neaktivnim crijevom bez dijagnoze
- Živim sa shizofrenijom: "Čuo sam: trebali bi ih zatvoriti"
- Iz serije "Živim s": "Trenutak sloma dolazi kada tretman završi"
- Živim s Möbiusovom bolešću i još mnogo toga. Julia se ne može nasmiješiti, žmiriti ili namrštiti
Patrycja PupiecUrednik specijaliziran za promicanje zdravlja i psihologiju. Znatiželja prema ljudima i njihovim pričama tjera je da se bavi društveno teškim temama. Autorica serije StrefaKobiety posvećene zdravlju žena, u kojoj razgovara sliječnik o profilaksi i problemima s kojima se bore. Voli biti u tijeku, zbog čega prati znanstvena otkrića, posebice ona vezana uz medicinu. Privatno, zaljubljenik u životinje, planinarenje i rad Edwarda Stachure.