Život s Parkinsonovom bolešću ne mora biti tužan, ali to je jedna od onih bolesti koja dugo ne pokazuje simptome. Jeza. Dolazi meko kao na prstima, ali svaki dan nešto uzima. Isprva ništa ne primjećujete, jer ono što može smetati je da se ne sjećate gdje su ključevi ili iznova idete u kuhinju. Tek kasnije se počneš brinuti …

Život s Parkinsonovom bolešću- Jadwiga Pawłowska-Machajek saznaje za nju u rujnu 2009. Ima samo 44 godine, četvero djece i muža koji odrastaju. Ovo je trenutak kada je Jadwiga mislila da će imati više vremena za sebe i svog muža. Trebalo je biti putovanja, radosti, kušanja života. Međutim, netko ili nešto, ili možda slijepa sreća - planirala je drugačiju budućnost.

- Uznemirilo nas je čudno usporavanje moje supruge - prisjeća se Wojciech Machajek. - Postoji slabost na lijevoj strani tijela. Svakodnevne aktivnosti, koje su joj obično oduzimale oko pola sata, otegle su se zauvijek. Supruga se nije mogla odlučiti hoće li otići sada ili za trenutak. Sve je bilo suspendirano, nejasno. Pa ipak, s četvero djece u kući, uvijek je gužva.

Prvi uznemirujući signali

Krvni testovi nisu pokazali ništa loše. Ali prijatelj liječnik, koji dugo nije vidio Jadwigu, primijetio je da se u njoj nešto promijenilo. Nakon nekoliko konzultacija s neurolozima, Jadwiga je otišla u bolnicu na pregled.

- Čuo sam dijagnozu u liftu punom ljudi - kaže Wojtek. Liječnik je zanemario okolnosti i pitao je ima li netko u našoj obitelji Parkinsonovu bolest. Ostala sam bez riječi. Nakon nekog vremena odgovorio sam da nisam. - I ja sam za svoju bolest saznala na prilično neobičan način - kaže Jadwiga. - Presvukla sam se u pidžamu iza paravana, a sestre su slobodno komentirale moje stanje: “Vidi, tako mlada, četvero djece, evo parkinsona”. A za ovu bolest sam znao samo da je papa Ivan Pavao II bolovao od nje.

Kvaliteta života uz Parkinsonovu bolest poboljšava liječenje

Njeno stanje se značajno poboljšalo. Vratila se na posao. Svaki dan je putovala 20 km automobilom do Školsko-obrazovnog centra koji je vozila. Početak Parkinsonove bolesti često se naziva "medeni mjesec" jer uz dobro odabrane lijekove možete normalno funkcionirati. Ali nakon 5-6 godina bolesna osoba morauzima sve više lijekova, gubi kondiciju i mora se podvrgnuti intenzivnoj rehabilitaciji.

- Nismo to shvatili. Sada znamo da rehabilitaciju treba uvesti odmah nakon postavljanja dijagnoze, kaže Wojtek. - To je bolest u kojoj postupno gubite kontrolu nad svim mišićima. Oslabljeni mišići lica mijenjaju njezin izraz - ona je bez izraza lica, poput maske. Bijeli rupčić kojeg pamtimo u ruci pape Ivana Pavla II. čest je prizor među pacijentima, jer većina njih ima slinu. - Ali još više muči nedostatak sline u ustima - dodaje Jadwiga. - Nekima se pogoršava i govor. Govore sve manje jasno, sve tiše. Nemam ga, jer sam cijeli život pjevao u zboru, bio sam učitelj i moj govorni aparat je dobro razvijen.

Vrijedi znati

Ima dobrih vijesti!

Od 1. svibnja 2022., infuzijska terapija za uznapredovalu Parkinsonovu bolest nadoknađuje se u okviru programa lijekova. Pacijenti mogu besplatno dobiti levodopu/karbidopa gel. Lijek se primjenjuje kao enteralna infuzija pomoću posebne pumpe. Ovo je izvrsna prilika za produljenje i poboljšanje kvalitete života pacijenata koji nisu reagirali na liječenje lijekovima ili nisu mogli imati ugrađeni stimulator mozga.

Parkinsonova rehabilitacija

Izvrstan trening za pacijente s parkinsonovom bolešću je … tai-chi. Ne samo da uči kako održavati ravnotežu, već pokreće i sve mišićne skupine. To je također izvrsna vježba za mozak, jer se morate dobro koncentrirati kako biste vježbu pravilno izvodili.

- Koristim biljne mješavine koje su posebno za mene pripremili Kinezi u Krakowu. Svaki dan moj profesor posjećuje kliniku u Gentu (Belgija), a jednom mjesečno dolazi u Krakow. Pijem ove biljke dvije godine i uvjeren sam da mi pomažu.

Jadwiga se ponekad zaustavi usred rečenice, kao da se pita što da kaže. Zna što je htjela reći, ali Parkinson to ne dopušta. Srećom, uz nju je uvijek Wojtek, koji može završiti svaku rečenicu.

Veliki je uspjeh što Jadwiga već dvije godine uzima male doze lijeka i njeno stanje je stabilno. - Na to utječe i to što ima svrhu u životu. Prije pet godina pokrenuli smo Zakladu za Parkinsonovu bolest. Ovo nije stalni posao – stalno smo na poslu, jer ima puno posla. Wojtek je pustio bradu i obećao da će je odrezati tek kada pacijenti koji više ne reagiraju na oralne lijekove ili ih ne mogu uzimati dobiju potporu Državnog zdravstvenog fonda. Riječ je o nadoknadi lijeka duodopa za samo 25 osoba u Poljskoj, što se možekoji se primjenjuje izravno u tanko crijevo, a apomorfin za 60 osoba, koji se primjenjuje supkutano. Duboka moždana stimulacija koja se trenutno predlaže u takvim slučajevima - zbog starosti ili demencije - nije za sve pacijente. Najveći problem je nedostatak pristupa suvremenim terapijama. Na primjer, kada mišići jednjaka oslabe, gutanje lijekova postaje veliki problem. U svijetu se u takvim situacijama tablete zamjenjuju flasterima, ali u Poljskoj im se ne nadoknađuje, a prosječna osoba si ne može priuštiti kupnju, jer košta nekoliko tisuća zlota mjesečno.

Prvi simptomi Parkinsonove bolesti

Većina nas ne zna što bi to moglo signalizirati. Jadwiga je uvijek imala slab njuh, a nakon što je rodila svoje četvrto dijete, potpuno ga je izgubila. Godinama kasnije saznala je da je to prvi simptom bolesti u razvoju. Slično je i s kroničnim zatvorom – oni također prethode drugim, očitijim simptomima. Svašta se može dogoditi u ovoj bolesti. Lijekovi koje pacijenti uzimaju imaju nuspojave, poput noćnih mora. Ima ljudi koji su pali u šoping, ovisnost o seksu, uzimali kredite u svakoj banci na koju su naišli. Većina ljudi s parkinsonovom bolešću od depresije. Često oni i njihovi rođaci toga nisu svjesni.

Oko 600 ljudi s Parkinsonovom bolešću živi u Lublinu, gdje žive Machajków. Mnogi su u dobroj formi i mogli bi pohađati besplatne rehabilitacijske aktivnosti koje nudi Zaklada.

- Ne dolaze - kaže Jadwiga. - Često vježbamo u grupi od 3 ili 4 osobe. Nakon nastave su jako sretni, ali na sljedeći ne dolaze. Ima i onih koji sjede ispred televizora i svima govore: “Bolestan sam, pustite me na miru”. Ponekad je i sa mnom tako. Želim nešto promijeniti, ali ne znam kako to učiniti. Parkinson odlučuje što ću učiniti. Živimo u trokutu. Ujutro želim navečer na koncert, a onda se ispostavi da ne mogu. Ali pokušavam, borim se.

Kategorija:

Ostalo