Pomozite razvoju web mjesta, dijelite članak s prijateljima!
Grzegorzova zdravstvena priča mogla bi se pokazati kao izvrstan scenarij za film. Hepatitis 2 ga je zamalo ubio, ali nije odustajao – podvrgnut je transplantaciji, a nakon 10 godina sudjelovao je na natjecanju u triatlonu Ironman. Danas podržava druge primatelje, pacijente na dijalizi i pacijente prije transplantacije kao dio zaklade koju je osnovao.
Patrycja Pupiec: Rekli ste da ste doživjeli tri čuda. Prvi je pronalazak jetre za transplantaciju, drugi je uspješna transplantacija, a treći je da ste se oporavili u punoj snazi. Recite mi više o tome.
Grzegorz Perzyński:Prvo čudo bilo je da je jetra pronađena u zadnji čas. Zbog mog zdravstvenog stanja liječnici mi nisu davali mnogo šansi za preživljavanje. Moja majka je tada čula da ću umrijeti ako se jetra ne nađe sljedeći dan. Čekao sam tjednima na organ, nažalost bez učinka, pa zašto bih ga onda dobio? Ipak… uspjelo je.
Iako je priča izvanredna i ima pozitivan kraj, to ne znači da je bilo lako pobijediti zdravstvene probleme, zar ne?
Bila sam u užasnom stanju, nekoliko dana prije transplantacije, nije bilo kontakta sa mnom. Šanse za preživljavanje bile su minimalne, a mnogo tjedana za mene nije bilo jetre, pa to doživljavam kao čudo. Drugo čudo je činjenica da se uhvatila, unatoč tome što je moje tijelo već bilo izrazito iscrpljeno i iscrpljeno bolešću. Da nije bilo činjenice da imam zdravo srce, ne bih preživio ni masivnu infuziju krvi jer je indeks zgrušavanja bio izvan skale. Sama činjenica da je nova jetra proradila u ovoj situaciji bila je nevjerojatna.
Ovo treće čudo je činjenica da sam se uspio vratiti u formu, vratiti u život. Zapravo, sve sam morao iznova učiti. Od samog podizanja torza, do samog sjedenja na bolničkom krevetu, a onda samo stajanja na nogama. Vrijeme nakon transplantacije i same fizikalne rehabilitacije za mene je bio iznimno težak trenutak. Dolazio sam u tjelesnu formu, ali mi je nedostajala mentalna rehabilitacija.
Odakle vam snaga?
Mislim da je moj duh sportaša i pozitivan stavodigrao veliku ulogu. Nisam htio i nisam mogao odustati, morao sam ići naprijed ako sam dobio priliku. U 2002. običnom pacijentu nije bilo dostupno pronaći bilo kakve informacije o tome kako upravljati transplantacijom. U početku sam mislio da će mi bratovo iskustvo s transplantacijom bubrega pomoći, no njemu je bilo sasvim drugačije. Osim toga, svaki transplantirani pacijent to mora doživjeti osobno, uključujući i nezamisliv stres i psihički teret u strahu i strahu za novostečeni život.
Srećom, moj brat nije morao proći kroz ovo tako dramatično kao ja. Može se reći da je on na neki način bio "pionir" u području transplantacije u našoj obitelji, ali po mišljenju stručnjaka radilo se o dva neovisna slučaja. Iako nikad nisam radio komplicirane genetske pretrage - može se govoriti nesretne slučajnosti.
Prilika za novi početak?
Transplantacija spašava živote i daje vam priliku da uživate u njoj. To je ogromna vrijednost, a znam o čemu govorim (smijeh). Kako može izvući osobu iz neke ekstremne situacije, a u mom slučaju dramatične, nevjerojatno je. Prije transplantacije osjećala sam da umirem. Bio sam svjestan toga, jer sam hitno upućen na operaciju. Stanje mi je bilo teško, "vozila sam na dimu", bila sam na dijalizi, jer je već bio hepatorenalni sindrom, napredovala je encefalopatija, tj. neurološki poremećaji vezani za zatajenje jetre.
Bilo je sve gore, nisam imao snage ni da podignem slušalicu. I prije transplantacije sam imala problema s liječenjem, no majka je tada sve preuzela na sebe, putovala po uredima i bolnicama i ubrzavala proces. Također zahvaljujući njenoj predanosti mogu živjeti danas!
Iznenadila vas je vaša bolest, zar ne?
Da, dijagnoza se pokazala iznenađenjem za mene, jer sam uvijek bio zdrav, bavio sam se sportom, bio sam stvarno aktivan. Jedan od prvih simptoma koji mi je privukao pažnju bio je nedostatak snage. Postojala je pospanost, bez apetita. Otišla sam kod specijaliste i ispostavilo se da je vjerojatno hepatitis B. Kasnije sam čuo da mi liječnici više ne mogu pomoći. Sve u svemu, uvijek sam bio pozitivan tip. Čak i u najgorim trenucima, unatoč okolnostima, znao sam da dok je sve protiv mene, imao sam osjećaj da ću se izvući iz toga, iako nije bilo nade i osjećao sam se sve gore i gore.
Što se sljedeće dogodilo?
Tada su me odveli u bolnicu. Imao sam 27 godina i dugi niz godina imao sam cirozu jetre. Virus je očito ubrzao moje pogoršanje, ali je uvedentretmana, kratkotrajno je djelovala pozitivno. Zatim je uslijedila uspješna transplantacija i težak oporavak. Težina mi je pala ispod 50 kilograma, nisam imala mišiće, snagu, iako sam oduvijek voljela sport. Nije mi bilo lako, ali morao sam početi ispočetka. Potpuno nova. Morao sam naučiti sjesti, hodati. Nakon nekoliko tjedana rehabilitacije, mogao sam se vratiti na posao.
Voljeli ste sport i bolest vam je oduzimala snagu. Sigurno je bilo posebno teško iz perspektive tako aktivne osobe …
Sjećam se situacije kada je u moju bolničku sobu došao pacijent koji je također trebao novu jetru. Njegovo stanje je bilo puno bolje od mog, sam je primljen u bolnicu, a ja sam polako postajao nemoćan. Kad sam saznao da ovaj pacijent ima istu krvnu grupu, osjećao sam se još gore, jer ovdje umirem, potpuno sam iscrpljen, a on izgleda kao da je dobro. Bilo je to jako teško vrijeme za moju glavu.
Isprva sam osjetio potpunu gorčinu i veliko razočaranje. Naravno, nisam krivio tog čovjeka, i to ne samo zato što postoji dugačak popis drugih parametara izvan krvne grupe koji se kvalificiraju za transplantaciju, ali nisam mogao razumjeti zašto je sve to bilo tako medicinski nepravedno, ali i nasumično nelogično . Tada sam se morao osvrnuti na najdublje slojeve svog optimizma i poraditi na glavi da se uopće ne slomim. Došlo je tek s vremenom, nakon onog teškog udarca ravno u lice.
Kakav je vaš život sada? Samo zato što ste aktivni ne znači da ste odjednom puni energije, zar ne?
Još uvijek moram biti pod nadzorom stručnjaka, iako se nakon transplantacije jetre osjećam odlično. Naravno, unatoč tome što živim aktivnim životom, imam određena ograničenja i svijest da me ponekad "pregazi". Možda malo riskiram u očima drugih pacijenata, kojima osobno ne preporučujem svoje sportske ludosti Činim to samo da što više vratim pažnju javnosti na ovo obrazovno, osviješteno, medijsko i PR zapušteno područje. Znam da nisam jedina osoba koja je uspjela preživjeti, ali moje šanse su bile stvarno male , a ipak sam se uspio vratiti na ovo poslovično dno i danas se osjećam fantastično.
Sport i dalje igra veliku ulogu u mom životu. Da nije fizičke aktivnosti, moje srce ne bi izdržalo. Mi, imunokompromitirani, na neki način živimo na kredit. Moramo paziti na sve vrste klica, bakterija, patogena i virusa posvuda. I to ne samo tijekom pandemije. Negdje u zatiljku postoji takav strah da bi se nešto moglo dogoditi, nprčak i neki simptomi odbacivanja organa koji mi je spasio život, a ipak se ne daje zauvijek, baš kao i sve ostalo.
Uprkos tome, planirate ponovno sudjelovati u utrci Ironman.
Pokušavam tražiti neku vrstu sredine. S jedne strane imati zadovoljstvo kao sportaš, ali s druge strane osjećati da ne pretjerujem. Apsolutno ne savjetujem takav pristup kao što je moj, jer smo mi primatelji - u nekom smislu - invalidi, iako je formalno drugačije. Ja sam u određenom smislu ekstremni primjer pacijenta koji je skoro umro prije 20 godina, a danas se nosi sa sportskim izazovima koji su nedostupni mnogim zdravim ljudima.
Otuda i naziv moje društvene kampanje "Od transplantacije do IRONMAN-a - 20 godina nakon dramatične transplantacije jetre". Njegov je glavni cilj podizanje svijesti javnosti kroz primjer pacijenta, što jasno pokazuje da transplantacija spašava živote, kao i distribucija izjava volje. I sve to tijekom mog trčanja, triatlona i drugih dalekosežnih nesportskih događaja, gdje možete dati mnogo takvih izjava.
Također pomažete drugim pacijentima zahvaljujući zakladi.
Zaklada za transplantaciju LIVERstrong osnovana je 2022. godine na temelju mojih dramatičnih iskustava i mog brata, kojemu je prva transplantacija bubrega bila 2001. godine, dakle godinu dana prije moje transplantacije. Osim što želimo podići svijest o transplantaciji u društvu, radimo za ljude prije i nakon transplantacije organa. Već imamo neka postignuća na ovom polju, iako trenutni kontekst COVID-19 i visoka stopa smrtnosti u našoj populaciji nisu baš ugodni.
Ipak, uspjeli smo uključiti transplantirane pacijente u prvu skupinu cijepljenja protiv SARS-CoV-2, odnosno ubrzati proces implementacije daljnjih cjepiva protiv COVID-19 za naše pacijente, aktivnim sudjelovanjem u Saborskom timu za transplantaciju u Senatu. Veliki uspjeh, ne ustručavam se to reći, bila je organizacija konferencije povodom Nacionalnog dana transplantacije u Senatu i plenarnoj dvorani, na koju smo vrlo ponosni što smo samo 2 osobe i samofinancirajuća organizacija. Tim više što smo uspjeli pozvati gotovo sve najveće autoritete u poljskoj transplantologiji, kao i nekoliko drugih udruga pacijenata. Sjednicom je predsjedao maršal Senata prof. Tomasz Grodzki i predsjednik tima, senator prof. Alicja Chybicka.
Također zahvaljujući zakladi s kojom ste još uvijek u kontaktupacijenata, poznaje stvarnost. Koliko se promijenilo u liječenju pacijenata kojima je potrebna transplantacija organa?
Stav liječnika se svakako promijenio. Danas su vrlo otvoreni, komunikacija je potpuno drugačija nego prije. Sjećam se onih prije 20 godina, kada sam bio bolestan, imao sam problema da dobijem osnovne informacije od liječnika. Nije se imalo što pitati. Liječnički standardi komunikacije s pacijentima bili su upitni. Nije bilo govora ni o kakvom dijalogu.
Kad sam upitao mladu liječnicu zašto mi je naručila specifične pretrage, čuo sam u odgovoru: zašto trebate znati? Uostalom, nije to bilo krivo pitanje, nego pitanje koje je za mene bilo jako osjetljivo – moje zdravlje. Uvijek sam bio pri svijesti pacijent, ali u to vrijeme mnogi liječnici radije ne bi imali takve pacijente. Čak i znanstvena istraživanja potvrđuju da je ta svijest pacijenata vrlo važna za uspjeh liječenja. Može pomoći ne samo pacijentu, već i cijelom procesu ozdravljenja.
Sjećam se i još jedne situacije, posebno apsurdne iz perspektive trenutnih ograničenja pandemije. Liječnik je zahvalio mojoj majci na mojoj "misiji" jer prethodno nije uspjela uvjeriti sestre da nose rukavice prilikom vađenja krvi. Zamislite da se liječnica godinama bori sa zaposlenicima koje nisu htjele nositi rukavice ili ih još uvijek stavljaju u sobu za medicinske sestre, a u međuvremenu brine o drugim bolesnicima, dodiruje kvake na vratima…
Kad sam pristojno pitao za ove osnovne standarde, ispao sam tzv. "teški pacijent". Ali na kraju sam uspjela uvjeriti ove dame da je to i zbog njihove sigurnosti. Nakon nekog vremena u moju sobu sletio je cijeli paket rukavica (smijeh). Ponekad medicinsko osoblje može "ubiti" pacijenta, iako ne bi trebalo samo pružiti isključivo medicinsku i materijalnu pomoć, već i psihički podržati pacijente.
I sam sam osjećao nedostatak čak i elementarnog suosjećanja, empatije. Nažalost, i ja sam nailazio na takve ljude kada sam bio u teškoj situaciji za mene, kada sam jednostavno patio. Ne želim demonizirati, ali to je bila realnost. Danas posebno cijenim zdravstvene djelatnike koji žele pomoći pacijentima, empatični su i otvorenog uma.
Želite li nešto reći drugim pacijentima s transplantacijom?
Možda je trivijalno što reći, ali ne očekujte previše, ali u isto vrijeme uživajte u drugom životu što je više moguće. Pozitivan stav zaista daje puno i vrijedi biti optimističan i pred najgore, ili barem pokušati, jer može ispasti sjajanšansa za preživjeti najgore! No, želio bih nešto prenijeti i ostalim čitateljima, kako bi s obitelji i prijateljima razgovarali o svojoj odluci o doniranju organa. Ne košta ništa, a može spasiti mnoge živote kada nas više ne bude.
Cijeli misterij i ljepota transplantacije su izvanredni. Netko za života odluči da će nakon njegove smrti stranac, kojeg nikada neće ni upoznati, moći živjeti. Može spasiti do 8 drugih života. Toliko je, za tako malo, a ujedno, ljudski rečeno – koliko je to moguće. Danas mogu napisati ove riječi i apelirati na ovu lijepu gestu, zahvaljujući ovoj osobi koja je jednom odlučila da netko poput mene uopće može živjeti.
Pročitajte ostale članke iz serije s kojom živim …
- Živim s Hashimotom: "Liječnici su mi rekli da jedem 1000 kcal dnevno"
- Živim s invaliditetom. "Potvrdu je dobio samo na godinu dana, jer nitko nije vjerovao da će preživjeti"
- Živim s Crohnovom bolešću: "Čuo sam da će se od sada moj život puno promijeniti"
- Živim s invaliditetom. "Ne očekujem da će Gabryś biti genije"
- Živim s Robertsovim sindromom: "Liječnici joj nisu dali priliku da preživi, trebali smo uzeti krv iz mrtvog djeteta"
- Živim s bipolarnim poremećajem. Mika Urbaniak: alkohol je bio moj bijeg, utopio je moje emocije