- Povraćao sam i onesvijestio se od boli
- Dijagnoza? Morate čekati 8 godina
- Teška dijagnoza endometrioze
- Izgubio sam kontrolu nad vlastitim životom
- Ukroti bolest
- Povećajte svijest
Kasia, koja ima samo 30 godina, već sanja o menopauzi. Zašto? Jer ima endometriozu. Nada se da će se zahvaljujući menopauzi osloboditi boli, neizvjesnosti, svih nevolja i tegoba koje proizlaze iz bolesti. Budući da endometrioza ne samo da otežava svakodnevni život i prijeti plodnosti - ona također uzrokuje da pacijenti osjećaju da gube kontrolu nad vlastitim životom.
Ova bolest vam doslovno može oduzeti volju za životom. Simptomi endometrioze mogu biti toliko uznemirujući da su neke žene sigurne da imaju posla s rakom. Prije dvije godine, tijekom rutinskog pregleda kod ginekologa, Katarzyna je otkrila da ima cistu na jajniku. Pregled je obavljen u drugoj polovici ciklusa, pa ju je doktorica uvjerila da nije loše. - Gledat ćemo - rekao je. Zauzeta svakodnevnim stvarima, Katarzyna ju je zaboravila prepoznati.
Povraćao sam i onesvijestio se od boli
- Nakon nekoliko mjeseci tijekom menstruacije, imala sam strašne bolove - prisjeća se ona. - Povraćao sam i onesvijestio se, imao sam napad, oblijevao me hladan znoj. Progutao sam lijekove protiv bolova, ali nisu donijeli nikakvo olakšanje. Sa sljedećom menstruacijom noćna mora se ponovila. Onda sam se sjetio ciste. Otišla sam liječniku i opet sam čula da se radi o cisti koja se može apsorbirati ili puknuti i da će biti gotovo. Nula detalja. A ova bol? pitala je. - Menstruacija boli, normalno je - čula je.
Kasia nije bila zadovoljna ovim odgovorom. Osjećala je da nešto nije u redu. Otišla je kod drugog ginekologa. Ovaj put je imala više sreće. Došla je liječniku koji je naručio detaljne pretrage, uključujući određivanje markera CA 125, čija povišena razina može ukazivati na endometriozu ili rak jajnika. Oznaka je povećana dvaput.
- Puna najgorih strahova, odmah sam otišla ginekologu-onkologu - kaže ona. - Na temelju simptoma, ultrazvučne slike i razine markera, liječnik je isključio neoplazmu. - Imate endometriozu. Cistu treba ukloniti, rekao je mirno. - Upućena sam u bolnicu. Tada mi se činilo da će sve dobro završiti. Još jedan trenutak i bit ću oslobođen ove noćne more.
Dogodilo se drugačije. Kasia nije stigla na zakazani datum operacije. Hospitalizirana je s “oštrim trbuhom”, točno na operacijskom stolu. Tijekom operacije, cista promjera 8 cm (ona kojatrebao se upijati!). Također se pokazalo da ima mnogo više promjena endometrija. Neki su bili tako smješteni da ih je bilo nemoguće ukloniti. Liječnici su zaključili da je u ovom slučaju bolest već u III stadiju na ljestvici od četiri stupnja. Kad je Katarzyna izlazila iz bolnice, čula je da se treba javiti liječniku, a ipak bi trebala zatrudnjeti.
Dijagnoza? Morate čekati 8 godina
Kasia, kako je neki liječnici zovu, težak je pacijent. Ne podnosi nikakav tretman. Hormonski lijekovi se eliminiraju zbog koegzistencije drugih bolesti koje isključuju takvu terapiju. Lijekovi protiv bolova ne pomažu. Endometrioza napreduje. Uskoro će se morati podvrgnuti još jednoj operaciji za uklanjanje novih lezija.
Kasia ima kontakt s mnogim bolesnim ženama i zna da je trudnoća rijetko lijek za endometriozu. “Ne mogu ne steći dojam da liječnici koji nas potiču na ovaj oblik “liječenja” jednostavno ne znaju što bi predložili”, ogorčeno kaže. - Nitko se ne želi upuštati u probleme koji nas muče. Pacijentica s endometriozom je neprivlačna i nezahvalna pacijentica. Neće biti terapijskog uspjeha jer se endometrioza ne može izliječiti. Umorna žena je nezadovoljna i očekuje pomoć, koju liječnik ne može pružiti. Nedostatak poboljšanja uzrokuje da pacijenti napuste liječenje, a liječnici ga tretiraju kao nužno zlo.
Teška dijagnoza endometrioze
Brza dijagnoza Kasia duguje puno sreće, ali i vlastitu odlučnost u traženju uzroka svoje boli. Zahvaljujući tome, nakon nekoliko mjeseci znala je što joj je. Nisu sve bolesne žene te sreće. Prosječno vrijeme za postavljanje dijagnoze endometrioze je - sitnica - 8 godina (i ovo su svjetski podaci, a ne poljski).
Stvar je lakša kada se - baš kao i kod Kasije - pojavi cista na jajniku. Gore je kada su žarišta raštrkana po cijelom tijelu i ne mogu se vidjeti na ultrazvuku. Simptomi endometrioze mogu varirati, a njihova pojava i težina ne ovise o težini bolesti ili veličini lezija.
Najčešći simptomi endometrioze su kronična bol u zdjelici i bolne mjesečnice. Također se mogu pojaviti: proljev, zatvor, bol u križima, umor, nelagoda pri mokrenju, defekacija, bol tijekom ili nakon spolnog odnosa, ponekad groznica, povraćanje.
Žene idu od specijaliste do specijaliste i nitko ne može postaviti dijagnozu. Istraživanje, patnja i neizvjesnost se množe.
Izgubio sam kontrolu nad vlastitim životom
Unatoč mnogim nedaćama, Kasia pokušava živjeti normalnim životom. Nije joj žaonad sobom. Radi (srećom sa ženama koje razumiju njezine tegobe), želi završiti studij koji je davno započela …
- Postoje različite reakcije na neizlječivu bolest, kaže on. - Mnogo puta čujem od djevojaka da im je bolest omogućila da drugačije sagledaju život, počnu ga cijeniti, uživati u malim uspjesima. Osjećam se drugačije. Ne pristajem na ovu bolest i ne namjeravam se s njom sprijateljiti. Moram živjeti s njom jer nemam izbora. Pokušavam ga što manje držati u dnevnim planovima. Ali nikad nećemo biti prijatelji. Zapravo, živim iz dana u dan bez dalekih planova. Ne znam kako ću se osjećati, hoću li opet biti primljen u bolnicu ili neće biti potrebna još jedna operacija. Ljuti me što nemam kontrolu nad vlastitim životom Endometrioza je zastrašujuća. - Jednom sam od jedne od djevojaka čula da bi najradije imala rak jer se od njega može izliječiti. Koliko je potrebno očaja, koliko muke je potrebno da se to kaže. Ali tako je. Endometrioza može iscrpiti svu životnu energiju - kaže Kasia.
Ukroti bolest
Stvaranje Poljske udruge endometrioze (PSE) odlučeno je slučajno. Kasia je preko interneta upoznala druge bolesne djevojke. Imali su slična iskustva i razmišljanja. Htjeli su malo poboljšati sudbinu bolesnih žena, ali i popularizirati znanje o endometriozi. Formalno, PSE postoji od travnja 2011.
-Koji su naši zadaci? Prije svega, želimo doprijeti do žena s realnim rizikom od endometrioze, objašnjava Kasia. – Kasna dijagnoza i nepravilno liječenje mogu dovesti do mnogih komplikacija koje značajno pogoršavaju kvalitetu života, a u rijetkim slučajevima – čak i po život opasnih. Zato je toliko važno djevojkama pričati o svim aspektima ženstvenosti.
Samo otvoreni razgovor na ovu temu omogućuje vam da procijenite je li funkcioniranje tijela normalno ili bi trebalo biti zabrinjavajuće. Organiziramo sastanke u školama na kojima razgovaramo o simptomima endometrioze i potičemo samopromatranje tijela i fizioloških procesa.
No, najvažnija skupina koju udruga želi podržati su već dijagnosticirane žene koje se bore s posljedicama bolesti. Endometrioza je povezana s kroničnom boli. I ne radi se samo o fizičkoj boli. Mnoge se žene bore ne samo sa samom bolešću, već i s njezinim brojnim posljedicama, poput neplodnosti. To je uzrok tjeskobe, stresa, pa čak i teške depresije. Podrška psihologa i kontakt s drugim bolesnicima ima dubok terapeutski učinak.
-Spokušavamo pomoći ovim ženama u svakodnevnom životu s bolešću -podvlači Kasia. -Imajući to na umu, organiziramo radionicu „Pretvori endo u endorfine“. Riječ je o svojevrsnoj kampanji optimizma tijekom koje kroz tjelovježbu, opuštanje, dijetetiku i psihoterapiju predstavljamo različite metode suočavanja s posljedicama endometrioze. Također se održavaju redoviti lokalni sastanci grupa podrške. Zvuči službeno, ali to je zapravo samo čavrljanje uz šalicu kave i kolača, a teme razgovora često su daleko od endometrioze.
Povećajte svijest
- Smatramo da povećanje svijesti o endometriozi u društvu treba činiti i kroz suradnju s liječnicima. Žena s endometriozom je teška pacijentica - naglašava Kasia. - Specifičnost ove bolesti znači da proces liječenja, uz bilo kakvu prepreku u komunikaciji pacijent-liječnik, može ograničiti njezinu učinkovitost, smanjiti zadovoljstvo terapijom i izazvati frustraciju s obje strane. Otuda ideja o radionici za liječnike. Nedavno smo imali zadovoljstvo raditi sa studentima Medicinskog sveučilišta u Varšavi.
PSE je pokrenuo napore da se endometrioza klasificira kao kronična bolest, što je trebalo omogućiti nadoknadu lijekova. Peticiju je potpisalo puno ljudi, vodeći poljski ginekolozi, ljudi iz kulture i znanosti. Ove aktivnosti podržalo je Poljsko ginekološko društvo. Bio je to vrlo važan događaj. Udruga je uspjela obratiti pozornost na ozbiljnost problema. Do sada je na popis refundiranih lijekova dodan jedan pripravak. Ali djevojke ne odustaju, bore se da se tamo pojave i drugi lijekovi koji se koriste u tijeku endometrioze.
- Naučimo živjeti s ovom bolešću - objašnjava Kasia. - Veliki naglasak stavljamo na edukaciju, pokušavamo se boriti protiv mitova (npr. da menstruacija uvijek mora boljeti), želimo razbiti tabu ženskih bolesti. Polovica ljudi na svijetu ima mjesečnicu veći dio života. Kako možete pomesti ovu temu pod tepih?
"Zdrowie" mjesečno