Mogla je čuti od psihologa: "Dijete, ti nisi psihopat, ali ne znam što je s tobom." Liječnicima se to činilo "čudnim". "U jednom trenutku sam naglas rekao:" Pogodite što, mislim da imam Aspergerov sindrom. Sjećam se da je prvo bila tišina, a onda su moji prijatelji izgovarali takve kratke rečenice: "Hej, vjerojatno ne…", "Možda…", "Da, malo…", "Pa, vjerojatno stvarno…". U to je vrijeme Aspergerov sindrom bio predmet znanstvenih i kliničkih istraživanja. A ne nešto o čemu ste razmišljali u kontekstu "običnih" ljudi - prisjeća se Joanna Ławicka. Da ima Aspergerov sindrom saznala je kad je imala 28 godina. U školi je jedva prelazila iz razreda u razred, danas je defektolog, doktorica društvenih znanosti i predsjednica Zaklade Prodeste.

"Oblači se gotovo samo u crno, a najsretniji je ako može kupiti nekoliko komada istog odjevnog predmeta odjednom. Mrzi svježi sir, ali svježi sir jede s ukusom. Njezina omiljena pića uključuju Picollo od višnje i energije, ali samo ona koja imaju okus bombona "- ovo su podaci o njezinim preferencijama na web stranici niezosmita.pl.

- Koliko ima godina - Joanna se smije.

- Što ti se sada sviđa? - pitam.

- Znate da se malo promijenilo, ali ne sve. Ja ipak preferiram svježi sir jer je stvar konzistencije. Ovu sam u stanju progutati, ne volim bijelo. Općenito, kada su u pitanju prehrambeni problemi, od malena su mi bili vrlo specifični. Naravno, uz političke promjene, jer sam rođen 1970-ih, promijenile su se i moje preferencije i uvjeren sam u nekoliko novih okusa, poput sushija, ali uvijek osjećam određeni otpor prema isprobavanju novih stvari - on objašnjava.

Joanna, osim bijelog sira, ne voli većinu pića koja piju tipični ljudi. - Ponekad popijem Colu, a postoji samo jedna energija koja mi se sviđa. Niti jedan od ostalih nije za piće jer su ili preslatki, previše kiseli ili imaju miris koji mi je previše iritantan. Uopće ne volim slatko. Ponekad pojedem kolačić ili slatkiš s vremena na vrijeme, ali oni su stvarno mali, kaže ona.

- Što je s tom crnom bojom? - Pitam.

- Ponekad se boje uvuku u moju garderobu, ali crna i dalje prevladava jerOsjećam se dobro u tome - objašnjava on.

Kad je Joanna bila dijete, njezini roditelji nisu sumnjali da bi mogla imati Aspergerovu bolest.

- sam sam saznao kada sam imao 28 godina. Moji roditelji to nisu mogli posumnjati jer kad sam bila dijete, nitko nije dijagnosticirao Aspergerov sindrom. Nitko nije ni čuo za njega. Tada je dijagnosticiran samo autizam, i to najčešće kod osoba s intelektualnim teškoćama - kaže Joanna.

Aspergerov sindrom (AS) često se pogrešno naziva bolešću. U današnje vrijeme, u kontekstu spektra autizma kojem pripada AS, izbjegava se čak i izraz "poremećaj".

Trenutno znanstvenici diljem svijeta postuliraju pojam ASC (stanje iz spektra autizma), koji se može prevesti na poljski kao stanje u spektru autizma. Na spektru autizma ljudi se razvijaju od rođenja do smrti, a ovo razvojno stanje se smatra jednom od mogućih, a ne gorih varijanti. Neki ljudi iz spektra autizma su invalidi, dok drugi upravljaju svojim životom sami.

Vrlo talentirano dijete

Joanna je vrlo brzo primijetila da je drugačija od svojih vršnjaka.

- Bio sam svjestan toga. Nisam volio sudjelovati u klasičnim predškolskim igrama. Nisam se mogao nositi s njima. U svakom slučaju, do dan-danas, kad razmišljam o njima, nisu mi baš privlačni i ugodni. Kao 4-godišnjak više sam volio čitati knjige nego se zabavljati. No, nisu to bile samo bajke iz serije: “Čitaj mi, mama”. Definitivno sam više voljela čitati za mlade, knjige Adama Bahdaja, "Ania z Zielonego Wzgórza" ili klasike poljske književnosti - prisjeća se Joanna.

U cijelom je vrtiću smatrana "vrlo darovitim djetetom". Išla je u školu ranije od svojih vršnjaka.

- To su odgajatelji iz mog vrtića i vrtića odlučili pohađati, ali i ja sam to jako željela. U razgovoru s psihologom koji je trebao procijeniti mogu li me ranije poslati u prvi razred, oduševljeno sam reagirao na pitanje: "Želiš li ovo stvarno?" I onda? Tada je ovo talentirano dijete prošlo najgore, dobivalo najlošije ocjene, a kada je pokušavalo dokazati da nešto zna i svako malo tražilo odgovore, ušutkano je riječima da "to ne radiš i moraš dajte drugima priliku da odgovore" - kaže Joanna.

Priznaje da se kad je krenula u školu nadala da će njezin život dobiti novi smisao. U međuvremenu su je udarali na sve strane. Od ponedjeljka do petka pratile su je emocije poput tjeskobe, nerazumijevanja i zbunjenosti. Nije razumjela nepisana školska pravila, posebno ona koja su vladala u skupinivršnjak.

- Mislim u sebi da bih se, da sam odrastao s dijagnozom, spasio od odrastanja u identitetu "morona", "neprikladnog", "morona" ili "luda" - kaže

To su bili epiteti kojima su je opisivala djeca, ali ponekad i odrasli. Ne voli pričati o svojim školskim uspomenama. Svjestan je da su to bila drugačija vremena, drugačije stvarnosti, a ljudi koji su se ponašali na ovaj način, a nisu drugačije, danas mogu imati potpuno drugačiju svijest o sličnim situacijama.

Osim toga, suzdržava se od navođenja primjera iz vlastitog života kako ne bi izazvao nepotrebne usporedbe sadašnjih roditelja male djece koja se razvijaju u spektru.

- Mogu vam pričati o događaju koji danas nema šanse da se dogodi, pa nitko neće reći "moje dijete je takvo" ili "nas se to ne tiče". Imali smo učitelja koji je dolazio na sat i kada mu se ništa nije svidjelo ili nije volio, koristio je odgojnu metodu udaranja ravnalom po našim rukama. Jednog dana, dok je hodao kroz učionicu i udarao ljude kolektivnom odgovornošću, svake sam minute osjećala sve više i više tjeskobe. U nekom trenutku sam skočila s klupe, srušila je i istrčala iz učionice - kaže Joanna.

Škola se nalazila u staroj zgradi s vrlo visokim pragovima na vratima. Užasnuta, posrnula je, pala i udarila glavom o pod, izgubivši svijest.

- Kad sam se probudio, mislim da su svi učitelji iz škole stajali iznad mene. Pričam ovu priču kako bih ilustrirao koliko su određene društvene konvencije ljudima poput mene neshvatljive. Druga djeca, želim istaknuti, da su odgajana u to vrijeme, imala su sredstva razumjeti i nekako se pomiriti sa situacijom. Vjerojatno se nisu osjećali ugodno, ali su shvatili da je to neka vrsta konvencije. Dijete pruža ruku, učiteljica udara. U meni nije postojao takav mehanizam. Postojao je sve veći val straha, refleksivan, čak bih to nazvao životinjom, panična reakcija na ono što će se dogoditi - objašnjava Joanna.

Trajno poderana koljena i poderane hlače

Na pitanje postoji li doista područje u njenom djetinjstvu u kojem se nije osjećala odbačeno i drugačije, odgovara da je bila relativno dobro u skautingu.

- Konkretni zadaci, dobro definirana struktura, u kojoj nije bilo puno mjesta za spontano ponašanje kao tijekom onih igara u vrtiću ili u dvorištu. U šumi, na kampovima i skupovima, čak ni posebna sklonost padanju i zabušavanju nikoga nije uvrijedila.

- Ja sam zaista bio dijete koje je uvijek imalo poderane koljena,natučeni laktovi, modrice, poderane hlače. Posrtala sam o vlastite noge, naletjela na predmete - prisjeća se.

Iako do danas ima problema s koordinacijom, došao je trenutak u njezinom životu kada se bavila borilačkim vještinama, jogom ili penjanjem za vlastito zadovoljstvo. Ne može se reći da je trenirala ili se bavila sportom. Jednostavno su joj se svidjele te aktivnosti i shvatila je da doprinose njezinoj dobrobiti.

Joanna ističe da, iako većina ljudi s Aspergerovim sindromom ima problema s motoričkom koordinacijom i drugačijim tjelesnim osjetom od većine ljudi, ovaj se fenomen ne može generalizirati stopostotno. Među osobama iz spektra autizma ima dosta sportaša. Jedan od njih je i izvanredni nogometaš Leo Messi, koji uz to proturječi stereotipu da se takvi ljudi ne mogu nositi u timskim igrama.

- Ne samo da sviraju, već i jako vole i mogu, kao što vidite, svladati. Osobno poznajem nekoliko djevojaka i dječaka koji treniraju nogomet u momčadi u Varšavi. U Italiji, pak, postoji cijeli klub inkluzivnog nogometa. Neki preferiraju timske igre, drugi individualne sportove. Zašto sam odabrao takve discipline? Jer mi se jednostavno sviđaju. Često tjeram ljude da shvate da ljudi iz spektra autizma imaju karakter, osobnost. Oni su poput drugih pojedinaca koji se ne uklapaju u općeprihvaćene stereotipe i ne mogu se tretirati kao muzejski predmet koji nosi znak "Aspergerov sindrom". Ovaj pristup me jako uznemiruje - objašnjava.

Tijekom srednjoškolskih godina njezin je život dobio malo drugačiju dimenziju. Tada sam upoznao ljude, baš kao i mene, fascinirane kazalištem i umjetnošću. Počeo sam nastupati u amaterskim kazalištima - kaže.

Joanna je bila strastvena za kazalište od svoje osme godine. Već u osnovnoj školi znala je da bi se željela okušati u glumi. Nakon što je završila srednju školu, godinu dana studirala je na kazališnom studiju "L'art" u Krakowu.

- Imao sam veliku odlučnost da to učinim. Bio sam fokusiran na cilj. Nakon godinu dana studija prešao sam na Kazališnu akademiju u Varšavi. Na glumačkom fakultetu bio je običaj da se neki ljudi izbace nakon jedne godine studija. Kao i mnogim kolegama, i meni se to dogodilo. Čula sam od svoje dadilje godine da se po karakteru ne uklapam u glumačku profesiju.

Izrečene su riječi: "Trebao bi pisati knjige, slikati ili postati redatelj sa svojom osjetljivošću, ali ne i glumica." Tada sam bila razočarana i tužna, ali sam se godinama kasnije složila s njima - kaže Joanna.

Još uvijek se okušavala u glumi. Godinu dana radila je u Židovskom kazalištu u Varšavi i studirala u Centru za kazališnu praksu u Gardzienice.

- Bilo je jakointenzivno vrijeme u mom životu, bio sam vrlo posvećen tome. Ono što me najviše fasciniralo u glumi je istraživanje uloge, smišljanje kako bih trebao izgledati lik, kako govoriti, kakav karakter trebam imati. Svidjelo mi se što sam na neki način mogao stati pored sebe i gledati u osobu, ovu osobnost koju trebam glumiti - kaže. Osim toga, rad s tijelom važan je element u kazališnom obrazovanju. Bilo mi je jako teško, ali jako važno i razvijajuće. Klasični balet, moderni ples, mačevanje, akrobacija, ritmika, narodni ples - bila je to nevjerojatna škola za čovjeka koji je veći dio svog djetinjstva proveo hodajući s raščupanim koljenima.

Od grafičkog dizajnera do pedagoga

Došao je trenutak kada je sama odustala. Zašto?

- Nisam se mogao snaći u vrlo natjecateljskom okruženju, a to je bilo glumačko okruženje. Našao sam to nije za mene. Do danas smatram da mi je to bio jako cool i važan element rada i na sebi i na društvenim odnosima, ali me u jednom trenutku preplavilo - kaže.

Nekoliko "kratkih godina", kaže, tražila je svoje mjesto. Nije se baš vidjela u klasičnim studijama. Iskustvo u osnovnoj i srednjoj školi učinilo je svoje.

- Imenujte stvari prema njihovim čarolijama. Moje obrazovanje je bilo trauma i to sam dugo godina kasnije radio u ordinacijama psihoterapeuta. Mogućnost da se moram vratiti sjedenju u klupama, čak i na sveučilištu, bila je zastrašujuća vizija - prisjeća se.

Tri je godine radila kao grafički dizajner. Uzela je poslove i radila ih kod kuće.

- Moja socijalna anksioznost je toliko porasla da sam imao problema s izlaskom iz kuće. Shvatio sam da to nije dobro za mene, jer ću prestati imati kontakte s ljudima, a to će na mene djelovati stvarno destruktivno. Pa sam se počeo pitati što bih mogao raditi, što bih mogao studirati, ne samo da izađem iz kuće, već da naučim nešto što bi mi pružilo zadovoljstvo - kaže.

Tada se sjetila epizode iz svog djetinjstva.

- S 13-14 godina bila sam volonter, malo dadilja, malo u tada popularnim skupinama volontera koji su pomagali u kućnoj rehabilitaciji djece s invaliditetom. S njima sam se osjećao jako dobro, a oni sa mnom. Pomagao sam u rehabilitacijskim timovima, ali sam se i brinuo o njima kako bi im roditelji mogli otići u kino, prošetati ili obaviti neke poslove. Ova sjećanja su me usmjerila na razmišljanje o pedagoškom studiju.

Pročitao sam, analizirao i otkrio da je to super smjer. Svoje sam dokumente predao Sveučilištu u Varšavi i naNa opće iznenađenje, ne samo da sam se našao na njemu, već sam bio i prvi na listi. Ja, najgora učenica ikad, s prosjekom nešto više od tri na maturi. Pet godina nakon diplome, bez mogućnosti studiranja za ispit, jer sam već bila majka devetomjesečne Weronike, prikupljala sam indeks iz ruku rektora Varšavskog sveučilišta, na svečanom otvaranju akademske godine. - prisjeća se.

Joanna je godinu dana studirala u Varšavi. Zatim se preselila u Poznań.

- Učinio sam to iz osobnih razloga, ali i zato što sam tamo mogao studirati specijalno obrazovanje. Zbog izvrsnih rezultata brzo sam dobio individualni studij, zahvaljujući čemu sam u četiri završio pet godina studija. Bilo je to dobro vrijeme, puno mogućnosti za razvoj, a ostavilo mi je puno lijepih uspomena i važnih kontakata - kaže.

"Mislim da imam Aspergerov sindrom"

Dvije godine nakon obrane diplome, kada je već radila kao učiteljica u centru za djecu s autističnim spektrom, poslana je na poslijediplomski studij u Synapsis Foundation. Bio je to još jedan napredak u njezinu životu. Kako se pokazalo, ne samo profesionalno.

- Tijekom jedne od konvencija sjedio sam na kraju sobe i slušao predavanje o Aspergerovom sindromu. Sjećam se da su svi bili iznenađeni onim što se tijekom toga raspravljalo i prikazivalo u filmovima. A za mene je njihovo uzbuđenje bilo iznenađenje. Pomislila sam u sebi – Ovako izgleda moj život. Što oni vide u ovom čudnom? ”

Dok smo se vraćali s tog izlaza u autu, u jednom trenutku sam glasno rekao: "Pogodi što, mislim da imam Aspergerov sindrom." Sjećam se da je najprije zavladala tišina, a onda takve kratke rečenice s usana mojih prijatelja: "Hej, vjerojatno ne…", "Možda malo", "Pa, vjerojatno stvarno." U to je vrijeme Aspergerov sindrom bio predmet znanstvenih i kliničkih istraživanja. A ne nešto o čemu ste razmišljali u kontekstu "običnih" ljudi - prisjeća se Joanna.

Joanna je od tinejdžerskih godina imala kontakte s psihijatrima i psiholozima. Dok je imala 16 godina, na odjelu za dječju neuropsihijatriju u Opoleu, gdje je završila zbog neurološke bolesti, liječnicima se činila "čudna". Dovoljno čudno da je odlučeno koristiti psihijatrijsku dijagnozu.

Nekoliko tjedana kasnije napustila je odjel s neurološkom dijagnozom i … dijagnozom psihopatske osobnosti. Upućena je na psihološku terapiju. Psihologinja se nije složila s ovom dijagnozom, ali nije mogla postaviti drugu. Joanni je vrlo često govorila: "djete, ti nisi psihopat, ali ne znam što je s tobom."

Izraz "nešto nije u redu s njim/njom" do danasizaziva tugu i frustraciju u Joanni. Zbog specifičnosti svog razvoja nije izbjegavala depresiju i anksiozne poremećaje tipične za autistične osobe.

Kada je u dobi od 28 godina ponovno došla na liječenje depresivne epizode, liječnica je, na temelju vrlo detaljnog razgovora, prvo posumnjala, a potom i dijagnosticirala Aspergerov sindrom. Prošlo je nekoliko godina nakon što je izrazila sumnju u automobilu, vraćajući se s kongresa u Varšavi. Imala je i nekoliko godina rada s djecom sa spektrom iza sebe. Vidjela je sličnosti, iako ne očite, jer je podučavala autistične osobe s ozbiljnim invaliditetom.

2008. godine inicirala je osnivanje Zaklade Prodeste, kojom upravlja od 2013. godine. U početku se Zaklada uglavnom bavila pomoći autističnoj djeci i njihovim obiteljima, no s vremenom se njezina djelatnost počela značajno razvijati. Trenutno je to jedina organizacija u Poljskoj čiji je glavni cilj izgraditi društveni prostor za potpunu uključenost i validaciju autističnih osoba, bez obzira na njihovo intelektualno ili zdravstveno stanje.

Odlučila je "izaći" službeno kako je to nazvala tek nakon što je napisala knjigu "Nisam vanzemaljac. Imam Aspergerov sindrom. "

- Nisam bio siguran želim li to učiniti ili će to ikome trebati, ali nakon razgovora s jednim od mojih prijatelja, promijenio sam mišljenje. Rekla mi je da ako želim biti iskrena prema ljudima s kojima radim, to trebam učiniti. "Stavljate se u poziciju nekoga tko im želi pomoći, dati im malo snage, osjećaj nade da im život može izgledati vrijedan, a istovremeno želite sakriti činjenicu da imate Aspergera", objasnila je. meni. I zapravo sam došao do zaključka da bi to bilo licemjerje s moje strane, da nisam - prisjeća se.

Ova odluka rezultirala je valom kritika i mržnje. Od mnogih je čula da "promiče svoju dijagnozu". Ili da "laži autizam".

- Bio sam spreman za to. Srećom, završilo je nakon nekog vremena. Vrlo sam zahvalan na potpori važnih autoriteta u području ljudskog razvoja. Posebno dr. Michał Wroniszewski iz Synapisa, koji je došao na premijeru moje knjige u Varšavi. Siguran sam da je to bio važan signal za ljude iz tzv. "okoliša" - kaže.

Sljedećih godina Joanna je započela s grupom prijatelja i suradnika implementirati projekte za razvoj samoprosuđivanja u Poljskoj.

- Zajedno s drugim osobama iz spektra autizma organizirali smo predavanja i seminare koje su vodili ljudi poput nas. Trenutno okolišautistični samozastupnici u Poljskoj počinju biti jasno vidljivi. Postoje autistični predavači, ljudi koji se u medijima koriste svojim imenom i prezimenom. Oni su anonimni za javnost, ali vrlo važni blogeri, umjetnici i vizualni umjetnici koji prenose znanje o svom iskustvu. Ima odraslih i tinejdžera. Razmišljanje o ljudima iz spektra malo se promijenilo u Poljskoj posljednjih godina, ali po mom mišljenju mi ​​smo malo nesretni. Desetljećima smo se ukorijenili u konceptu poremećaja i potrebi za liječenjem/terapijom. Nakon dijagnoze, roditelji autističnog djeteta počinju hodočastiti u urede i urede. Tražeći pomoć, sve su više zatvoreni, zajedno sa svojim djetetom, u sliku autizma koji hoda na dvije noge, zahtijevajući nešto uistinu posebno. Na taj način nam se iz vida gubi nešto što je najvažnije. Dakle čovjek - naglašava.

Otkazana lekcija

Joanna naglašava svoje potpuno razumijevanje činjenice da presude često postaju jedini mehanizam koji omogućuje bilo kakvu podršku djetetu.

- Nedavno sam razgovarao s majkom 6-godišnje djevojčice kojoj je potrebna samo jedna stvar da bi bez problema funkcionirala u vrtiću. Da je učiteljica nacrta prije nastave i zapiše što će se dogoditi korak po korak tijekom dana. Ispada da je učitelju nemoguće prevladati. Gospođa je to smatrala hirom. U međuvremenu, osobama s Aspergerovim sindromom, osobito malima, potreban je okvir i red. Događa se da ponekad promjena rasporeda ili otkazivanje nastave uništi osjećaj sigurnosti. Vezano je za specifičnost razvoja autističnih osoba - kaže Joanna.

- Srećom, sve je više roditelja i stručnjaka koji prihvaćaju činjenicu da se to dijete drugačije razvija, da nije bolesno ili poremećeno. Smatram da je ovakav pristup jednostavno nepravedan. Među osobama iz spektra autizma čak 38% su osobe s invaliditetom. Često vrlo ozbiljno onesposobljen, kojem je potrebna posebna pomoć i podrška. No, invaliditet, uključujući intelektualni invaliditet, također utječe na neautistične osobe. A također im je potrebno puno od svoje okoline.

S druge strane - u autističnoj populaciji, oko 18% se intelektualno razvija iznad norme. U općoj populaciji takvih je oko 4%. Opet - ovo je posebna grupa! Čovjek s natprosječnim sposobnostima treba puno više podrške i pomoći nego tipična, normativna osoba. Kako možemo govoriti o autizmu? Moj kolega, Krystian Głuszko, koji je već umro i koji je autor sjajnih knjiga, koje toplo preporučujem -imao je tako lijep humanistički izraz. Govorio je o "autističkoj ljepoti". Jako mi se sviđa - kaže Joanna.

Svijetu je potrebna raznolikost

Joanna ima tri potpuno ne-neurotipične kćeri. Dvoje su tinejdžeri, jedan je odrasla osoba. Na pitanje trebaju li autisti imati djecu, ogorčen je.

- Ne razumijem kako ovako postaviti stvar. Naravno, ako autistična osoba odluči da ne želi imati djecu, to je njihov izbor i na to ima pravo, kao i svako drugo ljudsko biće. Ali mnogi ljudi s poremećajem iz autističnog spektra imaju djecu i dobro ih odgajaju. Ovo okruženje obično ima problem.

U međuvremenu, svijetu je potrebna raznolikost. Također, neuroraznolikost. Zahvaljujući ljudima koji imaju sposobnost ići izvan općeprihvaćenih okvira, guramo naprijed razvoj kulture, znanosti i umjetnosti. S druge strane, ljudi kojima je potrebna skrb uče nas da je pružanje međusobne podrške dobro za civilizaciju. Oni pokazuju da je svaka osoba vrijednost za sebe. Osobe s tjelesnim invaliditetom više ne zatvaramo kod kuće. Godinama je u društvenoj svijesti vladalo uvjerenje da je važno da se mogu kretati u istom prostoru. A ovo je ogromna vrijednost - kaže Joanna.

Joanna Ławicka, u studenom prošle godine, objavila je još jednu knjigu upućenu roditeljima i stručnjacima. „Čovjek iz spektra autizma. Udžbenik empatičke pedagogije”. Trenutno radi na dvije publikacije - praktičnom vodiču za roditelje male djece i teškoj i važnoj knjizi o nasilju.

Kategorija:

Psihijatrija