Pozdrav! Moje ime je Benio Pedrycz i imam 4 godine. Rođen sam sa SMA. To je takva bolest gdje mišići "nestaju". A kad potpuno "nestanu", umireš. Sada mi je dat lijek koji zaustavlja ovaj "nestanak", ali da bi lijek djelovao, moram naporno raditi svaki dan.

A znaš li da se već poznajemo? Moja majka Kasia ti je već rekla nešto o meni. O tome kako sam rođen 2 godine nakon brata Boguśa i o tome da nisam bio tako energičan kao on. O tome da se sa 7 mjeseci ispostavilo da imam SMA I. O tome kako je mama shvatila da mogu ostaviti nju, tatu i brata prije nego što odrastem. I na kraju, o tome kako je bila sretna kada se pokazalo da već postoji droga, zahvaljujući kojoj bih mogao biti s njima duže i da ću dobiti ovu drogu. Ako želite znati što sam do sada doživio i što je SMA, pozivam vas ovdje:

I što je sad sa mnom? Oh, puno toga se događa! Reći ću vam ono što mi je najvažnije …

O tome zašto sam letjela po Europi

Kad sam bio manji, tako je bilo nekoliko puta godišnje, mama i tata su me spakirali, moju odjeću, pelene, bočice s mlijekom i naravno moje mazne igračke, sjeli smo u veliki avion i poletjeli. Prvo smo odletjeli u Francusku, a zatim u Belgiju, jer je tamo bio simpatičan doktor koji mi je pristao dati lijek, nakon čega će mi mišići prestati "nestajati".

Bila su to kratka putovanja. Obično bi prvi dan doletjeli, drugog smo se vozili nekoliko sati u bolnicu, a trećeg se vratili kući. Ponekad bismo, međutim, čekali svoj let kući, ostajali duže. Onda smo putovali kako ne bismo razmišljali o mojoj bolesti i upoznali te strane zemlje. Svidjela su nam se ova putovanja, iako su se moji roditelji jako bojali hoćemo li opet letjeti po još jednu dozu lijeka i gdje će uzeti novac za ovaj let. Imali su i plan da se možda i preselimo tamo gdje ima lijekova za mene. No, srećom, prije dvije godine, za Božić i skoro za moj rođendan, dobili smo takav dar da sada mogu uzeti isti lijek u Poljskoj. I roditelji ne moraju plaćati za njih.

O tome što vam je potrebna igla u kralježnici za

Budući da je ovo moj lijek, mora se ubrizgati u kralježnicu. Ali da biste to učinili, morateili liječnik mora u nju zabiti tako dugu, cjevastu iglu. Prvo, čekaju da malo tekućine u mojoj kralježnici "kapne" kroz cjevčicu, a zatim ubrizgavaju lijek na svoje mjesto.

Važno je ne pomicati se dok ubacujete iglu i dajete lijek kroz cijev. A onda, kada se igla izvadi, moram ležati u krevetu 4 sata. Odmah bih otišla kući, ali mama objašnjava da moram provjeriti osjećam li se loše ili mi se vrti u glavi. Na sreću, nakon 3 sata me pojedu, jer ne mogu jesti prije nego što ubodem iglu.

Sve u svemu: ova igla nije cool, ali morao sam se naviknuti na nju. Uskoro će mi to biti 13. put. Sada dobivam lijekove u bolnici koja se zove Dječji zdravstveni centar u blizini Varšave. A tu su i sjajne igraonice i sjajne vrtićke dame. Tako da bi sve bilo super da nije ove igle… Mami je drago što je blizu kuće i što druga djeca sa SMA više ne moraju letjeti, jer ovaj lijek dobivaju potpuno besplatno u mnogim bliskim bolnicama svojim domovima.

O tome zašto puno vježbam

Jednostavno je: što više vježbam, lijek će bolje djelovati i više mišića neće "nestati". Eh … Ni ne znaš što može biti zaposleno četverogodišnjak …

Ustajem u 7.00 ujutro. Iskreno? Još bih to prespavao, ali znam da će se onda cijeli dan "srušiti". Jer čim ustanem, uz pomoć roditelja, oprat ću se i obući, počinju vježbe. Svaki dan isto.

Prvo istezanje - posebno kukove, jer nisam kao druga djeca, nikad nisam hodala četveronoške niti se uspravljala, pa moramo nešto učiniti da mi bedrene kosti ostanu na mjestu, a to je u zglobovima i radi. Zatim masiranje. Zatim pritisak na važne točke na mom tijelu (npr. na grudima) koje je dr. Vojta jednom odredio. Ispod ovih točaka nalaze se živci i kada ih pritisnete, vaši mišići rade bolje.

A onda me mama stavlja u različite položaje i stavlja vrećicu zvanu ambu na moja usta. A kad mama pritisne ambu, moja pluća se "napune" - zrak iz ambua juri u njih i rasteže sve mjehuriće koji se tamo nalaze. Zahvaljujući ambuu, moja pluća i mišići između rebara rade bolje i olakšavaju mi ​​disanje.

I nakon ovih vježbi doručkujemo i tata vozi Boguśa i mene biciklom u vrtić. I tamo imam satove s drugom djecom i svoju - npr. glazboterapiju i vježbe pokreta, ili "bobate" s raznim utezima za igračke. I još uvijek učim dobro izgovarati riječi. U tome mi pomaže Dorota, koja je logoped. Oh, i još uvijek moramviše od sat vremena da stoji uspravno - kako drugi predškolci kažu - u "oklopu". To je "oklop" koji mi čvrsto drži pazuhe, torzo i noge. Roditelji ga zovu: naramenica, ili hkafo. I stoji u "oklopu" trebam li odrasti uspravno, olakšaj mi da lakše dišem i da mi želudac bolje radi.

Nekako, ubrzo nakon ručka, mama me pokupi iz vrtića i idemo u grad. I ovo za nekog doktora, a opet za sljedeće vježbe. I tako do navečer. A kad dođemo kući, prije spavanja moram još odraditi iste vježbe kao i ujutro. A onda je već… padam. To znači: nakon čitanja knjiga!

O tome kako je među ljudima

Moj vrtić (mama kaže da se zove integrativni) je također super! Ne volim kad moram prestati igrati jer je mama došla po mene. Djeca su mi jako draga. Donesu mi knjige, igračke i pijesak za tortu. Stalno pitaju u čemu mi mogu pomoći i rade sve što od njih tražim, ali… Hmm… Lijepo je, ali znaš… Volio bih što više raditi sam. Ali jako volim razgovarati s djecom, odnosno slušati ih. Naučim toliko novih stvari.

S Boguśom - mojim bratom, također "imamo cjenkanje". Kad ne mogu sama ustati iz kreveta, Boguś me primi pod pazuhe i izvuče iz njega. Ili ako presporo klizim po podu na dnu - jer ne mogu hodati - Boguś me vuče za noge. Volim se igrati s bratom. Dobro! Osim ako mi ne uzima moje cigle…!

O zdravoj prehrani

Što volim raditi kada ne vježbam i ne zabavljam se? Kuhati! Zabavno je i zabavno i vježba. Mama ili tata sjednu me na ploču stola i daju mi ​​zdjelu u kojoj nešto miješam ili zgnječim. Također volim provjeravati u loncima je li se nešto dobro kuhalo, ili rezati kolačiće s rezačima. A najbolje radim s robotima za hranu i njihovim gumbima u cijeloj obitelji.

Najviše volim jesti jaja, palačinke i juhu. Ne, nemam nikakvu posebnu dijetu. Roditelji se brinu da naša hrana bude zdrava. Zato jedemo puno povrća i voća. Samo ja jedem sporije od mame, tate i Boguśa, pa čak i djece u vrtiću. I moraju čekati da sve dobro prožvačem i progutam. Jer ja nemam snage jesti tako brzo kao oni. I neću toliko otvoriti usta. Ali ne ljute se što me moraju čekati. Jer važno je da jedem sam. Ba! Ne samo da jedem sam, nego ću i prinijeti čašu pića ustima. I gutam kapljice koje se zovu vitamin D. Imam samo kapljice, ali druga djeca sa SMA također imaju mnogo drugih vitamina za gutanje.

O tome kako je živjeti sa SMA

Roditelji kažu da bi bilo dobro imatijedan liječnik koji bi se tako potpuno brinuo o meni. Provjerio je da li mi se razvija SMA, da li imam sve vitamine i minerale u sebi, da li se dobro hranim i vježbam, rekao je: moraš to i to, a onda je to objasnio svim ostalim specijalistima, jer sad roditelji morati to učiniti. Za sada moramo ići odvojeno liječniku i mnogim drugim specijalistima. I fizioterapeutkinji koja mi kaže odgovara li mi moj "oklop" (jer ih imam nekoliko!) i nije li ih potrebno mijenjati, jer sam iz njih izrastao. A također i gospodinu koji ispituje dišem li dobro i kako mi mišići rade.

Moja majka najčešće ide sa mnom, jer ne radi. Kaže da je u Poljskoj toliko čudno da ne može raditi jer dobiva novac iz nekog ureda za brigu o meni. Ali tog novca je tako malo da tata mora raditi za nju i za sebe. Mama bi također htjela raditi, ali morala je birati: ili raditi ili se brinuti o meni, i razumiješ… Tata je urbanist. Crta karte grada. I također uči druge kako to učiniti. On predaje u školi koja se zove Varšavsko tehnološko sveučilište.

Oh, mama i tata također pomažu drugim roditeljima djece sa SMA. Iznenađen sam kako to rade, da još uvijek imaju vremena da zajedno plivamo u bazenu, vozimo bicikle i klizimo zajedno.

O tome što će se sljedeće dogoditi …

Da sam znao…? Sada, svakih nekoliko mjeseci, uzimam lijekove i vježbam. Zahvaljujući tome, već znam što su noge i čemu služe. Kad ih nosim s ortozama, mogu sama stajati na njima. A kad imam hodalicu, ili me netko drži, ponekad se udaljim. Kratko i ne predaleko, jer se brzo umorim, ali ipak hodam! A kad se umorim od hodanja, sjednem na svoja kolica. Nedavno su mi roditelji priključili bateriju na moja invalidska kolica i mogu ih sama voziti. A ovo upravljanje je teška umjetnost i moram paziti da me nešto drugo ne zanima. A ima toliko zanimljivih stvari!

Mama kaže da sada pušem više nego prije, i zahvaljujući tome govorim više i jasnije. Čak i jaaako duge rečenice. I ovaj razgovor mi odgovara, jer se brže slažem s prijateljima i mogu objasniti što želim, što mi treba.

Mama i tata kažu da će sada tako važni ljudi odlučiti hoću li i dalje primati lijekove u Poljskoj. Mama kaže da će sigurno pristati na to. I nadamo se da će u Poljskoj biti i novih lijekova za SMA. Oni koji su već u inozemstvu. I da će svaka beba, odmah nakon rođenja, biti testirana na SMA ili ne. Jer me ne biste ni poznavali da sam i ja ranije dobila lijek. Da se to dogodilo, vjerojatno bih se sada utrkivao s Boguśomvozite bicikl i šecujte po igralištu bez ikakvih simptoma SMA.

Želim svoj djeci sa SMA da se mogu samo igrati i istraživati ​​svijet, a ne nastaviti s vježbanjem, kako bi mogli bolje disati i kretati se. Znam da ću morati trenirati koliko i cijeli život da bih bio zdraviji. Ali to nije ništa! mogu podnijeti! Vidjet ćete – i ja ću jednog dana i sama prošetati i stati u gol na terenu. Molim vas, držite mi palčeve!

Ako me želite razveseliti: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategorija:

Ostalo