Mazowieckie udruga osoba s Parkinsonovom bolešću (MSOzChP) društvena je organizacija koja ujedinjuje pacijente i njihove obitelji. Udruga pomaže ne samo oboljelima od parkinsona koji pripadaju ovoj udruzi, već i pacijentima iz cijele zemlje koji uspostavljaju kontakt, kao i članovi MSOzChP-a. Djelatnost udruge temelji se na dobrovoljnom radu svih članova.

Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease (MSOzChP)djeluje od 1995. godine, a zanimljiv slijed događaja doveo je do njegovog nastanka. U jesen 1993. u mjesečniku Twój Styl (br. 9/1993., str. 44.) prof. Janusz Łętowski je na temelju vlastitog iskustva objavio članak pod perverznim naslovom “Kao Parkinson”. Sadržaj članka, ne toliko bogat dobrim savjetima, koliko sam izraz "sviđa mi se", razbjesnio je suca Józefa Wieczoreka do te mjere da je, na temelju vlastite borbe s ovom bolešću, napisao odgovor na "Życie Warszawy" , navodeći u pismu od 18. siječnja 1994. da "Parkinson ne postoji način da ga volite, možete ga samo mrziti".

Kao rezultat ove polemike prosula su se pisma i zvonili telefoni, jer se pokazalo da je samo u glavnom gradu stotine ljudi zahvaćeno ovom bolešću. Ne mogavši ​​odgovoriti na svako pismo, Janusz Wieczorek je sazvao sastanak svih zainteresiranih strana. I upravo se tijekom tog prvog susreta, nakon zanimljivog predavanja suca Janusza Wieczoreka i njegove demonstracije primjerenih metoda gimnastike, rodila prva pomisao i potreba za osobama s Parkinsonovom bolešću. Zanimljivo je da se ovaj sastanak održao u sudnici, a novinski članak koji opisuje ovaj događaj nosi suvisli naslov „Parkinsonov sud.“ U skladu s tim, inicijativna skupina na čelu s Józefom Wieczorekom izradila je statut Udruge, koji je registriran 26. siječnja, 1995.

Prva Glavna skupština održana je 20. svibnja 1995. godine. Izabran je Upravni odbor Udruge od 50 članova. Kako bi se olakšao kontakt između Upravnog odbora i članova Udruge, grupe su podijeljene u skupine prema varšavskim distriktima, a na čelu svake skupine bio je "veznik". (Međutim, treba napomenuti da formiranje grupa, krugova unutar jedne organizacije nije funkcioniralo u praksi.

Ustanakudruga u Varšavi bio je poticaj za osnivanje novih regionalnih udruga u Poljskoj. Od 21. do 22. listopada 1998. u Varšavi je održan 1. Nacionalni kongres delegata udruga osoba s Parkinsonovom bolešću (26 delegata iz 13 gradova - počasno pokroviteljstvo premijera, a supruga predsjednika Republike Poljske u Počasni odbor), potpisani su Ugovor o načelima suradnje između udruga i Rezolucija o priznavanju Parkinsonove bolesti za kroničnu bolest i Povelja o pravima osoba s Parkinsonovom bolešću. U studenom 2009. godine Skupština je promijenila statut u kojem je najvažnija promjena bila mogućnost učlanjenja u Udrugu osoba koje nisu oboljele od Parkinsonove bolesti te promjena ustroja uprave, čime je postala kolegijalno tijelo. Također je promijenila ime u sadašnje - Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease.

Nakon 2010. godine djelovanje udruge doživjelo je određenu transformaciju. Tradicionalni tzv Treći put susreti na koje su pozivani liječnici, ljudi koji se bave problemima oboljelih i njihova rodbina, dopunjeni su sastancima preostalih subota u mjesecu, s ciljem integracije zajednice pacijenata i njegovatelja (uključujući zajedničko obilježavanje blagdana) . Osim toga, pojavili su se i novi oblici aktivnosti i aktivnosti kao što su zajednički odlasci u kazalište ili koncerte, odlasci u rehabilitacijske i integracijske kampove u O.W. Čigre, sudjelovanje na konferencijama i sl. Zbog nedostatka prostora prikazane su u nastavku u brzojavu (mnoge od njih su detaljnije opisane u ranijim brojevima našeg biltena ili u biltenu "Slon" - prilogu " PARKINSON-Polska" tromjesečni).

Ured udruge uvijek se nalazi u prostorijama MSW bolnice u ul. Wołoska (zahvaljujući stalnoj ljubaznosti njezina rukovodstva), ali naša je djelatnost sada povezana, ne samo teritorijalno, s okrugom Ochota. To je zbog, između ostalog, iz ljubaznosti i interesa koji okružne vlasti imaju za starije i nevladine organizacije koje rade za starije osobe.

Učlanjenje u udrugu novih članova i povećanje aktivnosti i obima aktivnosti nakon 2011. godine vjerojatno je utjecalo i na činjenicu da smo nakon tri godine nastavili s izdavanjem biltena "Parkinson" (ovaj put u boji) i praktičnih vodiča, počeli smo posjećivati ​​razne vrste konferencija u Sejmu, press i znanstvene konferencije, na događajima od interesa za nas, kao i sudjelovati u nacionalnim i međunarodnim događajima.

članova MSOzChP

Broj članova se mijenjao tijekom godina, u razdoblju 2007.-2010. u evidenciji udruge upisano je preko 400 osoba. Posljednjih godina smo uudruga od oko 200 ljudi (uzimajući u obzir one koji plaćaju doprinose), uglavnom oboljelih iz Varšave i okolice te iz raznih krajeva Poljske, uključujući tridesetak ljudi koji nisu bolesni, najčešće njegovatelji. Većina su muškarci (cca 60%). Tu je i grupa od desetak ljudi iz cijele Poljske koji nisu formalno članovi udruge, ali održavaju kontakt telefonom ili e-poštom i podupiru udrugu donacijama.

aktivnosti MSOzChP

U početku su se organizirali sastanci bolesnika i bolesnika s liječnicima, provodile su se informativne aktivnosti (novinski članci, press konferencije, humanitarni koncerti), a grupna rehabilitacija nastavljena je do danas u dvorani MOS-a br. 7 u Ochoti.

Tzv sastanke u trećem licu na koje se pozivaju liječnici, osobe koje se bave problemima bolesnih osoba i njihova rodbina. Već 13 godina sastajali smo se u dvorani bolnice MSW u ul. Wołoska. Upravo je ovdje održan 1. nacionalni susret udruga oboljelih od Parkinsonove bolesti (16.-17. travnja 2005.) u organizaciji novoosnovane, od strane potpredsjednika Udruge Jerzyja Łukasiewicza, Zaklade "Živjeti s Parkinsonovom bolešću". . Prisutni na sastanku imenovali su Nacionalno vijeće regionalnih udruga osoba s Parkinsonovom bolešću u Poljskoj. Međutim, ova inicijativa nije izdržala test vremena, iako nije službeno raspuštena.

Zatim su se, radi dobivanja sredstava, aktivnosti Udruge počele provoditi u sklopu financijski potpomognutih zadataka, prvo od strane Zaklade "Wspólna Droga", kasnije od strane Glavnog grada Varšave. Varšava. Dostavljene su ponude (natječajni natječaji) za sufinanciranje aktivnosti i dobivena su bespovratna sredstva za sljedeće zadatke:

  • 2007-2008 "Pratitnica Parkinsonove bolesti" - Zaklada "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Socio-medicinska rehabilitacija osoba s Parkinsonovom bolešću" - Ured za zdravstvenu politiku glavnog grada Varšave Varšava
  • 2011 - "Zajedno je lakše prevladati invaliditet kod Parkinsonove bolesti" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varšava (mala subvencija)
  • 2011-2013 "Socio-medicinska rehabilitacija osoba s PB i njihovih skrbnika" - Ured za zdravstvenu politiku glavnog grada Varšave Varšava
  • 2012/13/14/15/16 "Nisam sam s Parkinsonovom bolešću - terapija kroz integraciju" - okrug Ochota m.st. Varšava

U sklopu gore navedenih zadataka provedene su aktivnosti za pacijente i njihovu rodbinu, kao što su:

  • grupna rehabilitacija u teretani
  • rehabilitacija kod kuće
  • rehabilitacija u bazenu s toplom vodom (30oC) individualnoi u grupi
  • ambulantne i kućne medicinske konzultacije
  • individualne i grupne logopedske vježbe
  • integracijski sastanci, uključujući zajedničko slavlje praznika, putovanje autobusom
  • terapija plesom i pokretom

Dodatno:

  • zajedno idemo u kazalište, operu (2012.)
  • koncerta za i za osobe s PB (2013.)
  • zajednički izleti na rehabilitacijski i integracijski boravak u Dźwirzyno (od 2010.)
  • sudjelovanje u Nacionalnim danima solidarnosti s osobama oboljelim od Ch. Parkinsonova
  • sudjelovanje na nacionalnim konferencijama u organizaciji drugih udruga
  • sudjelovanje na sastanku Senatskog zdravstvenog odbora - svibanj 2013.
  • sudjelovanje na međunarodnoj proslavi Svjetskog dana osoba s Parkinsonovom bolešću "Parkinson ne poznaje granice" u Češkoj, Brno - travanj 2013.
  • sudjelovanje na Općoj skupštini Europskog udruženja za Parkinsonovu bolest (EPDA) u Varšavi, - rujan 2013.
  • sudjelovanje u "6. Parkinsoniadi - parkinsonskim sportskim igrama", Piestany, Slovačka - kolovoz 2013.
  • sudjelovanje u "7., 8. i 9. Parkinsonijadi - sportskim igrama o parkinsonizmu", Dubnany, Češka Republika - kolovoz 2014/15/16

Suradnja s drugim organizacijama

  • Zaklada "Živi s Parkinsonovom bolešću" - Varšava
  • Udruga osoba s Parkinsonovom bolešću i njihovih obitelji "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" u Varšavi
  • Poviat Support Group za osobe s Parkinsonovom bolešću u Chrzanów Poviat - Trzebinia
  • Forum poljskih pacijenata - Varšava
  • Nacionalni forum za terapiju rijetkih bolesti SIROČE - Varšava
  • Udruženje "poljska fizioterapija"
Važno

MSOzChP publikacije

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinsonov" bilten br. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - sadrži članke o bolesti, suočavanju s njom, o aktivnostima Udruge. Crno-bijeli tiskani primjerci stalno su dostupni u uredu udruge, a od 2013. - u elektroničkom obliku (pdf datoteke) dostupni na našoj web stranici www.parkinson.waw.pl - u kartici Bilteni,
  • 1999 - "Vodič za osobe s Parkinsonovom bolešću" - autor: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Vodič za osobe s Parkinsonovom bolešću - Rehabilitacija" - autor: Anna Obrzydowska, "Svakodnevne vježbe za osobe s Parkinsonovom bolešću" - uredila Anna Obrzydowska, kazeta (1999) ili CD (2012 r. ), VHS kaseta "Dnevne vježbe za (…)" - razvila Anna Obrzydowska,
  • 2013 - brošura “Naučimo uživati ​​u životu unatoč Parkinsonovoj bolesti”; ljudi saParkinsonova bolest i njihovi skrbnici dijele
  • iskustva i misli, koji žele zaraziti druge pacijente i njihovu okolinu svojim optimizmom u suočavanju s bolešću. Ispis
  • pripremila Jadwiga Skierczyńska, objavljeno zahvaljujući ljubaznosti i pomoći Uprave i djelatnika Ureda za socijalnu pomoć i projekte
  • m.st. iz Varšave,
  • 2014 - video iz radionice Ewe Świątek "Abeceda brige za našu voljenu osobu (s Parkinsonovom bolešću) - listopad 2014.,
  • 2015. - knjižno izdanje poljskog prijevoda vodiča Michaela S. Okuna (američkog neurologa) pod naslovom "10 tajni boljeg života s
  • s Parkinsonovom bolešću "(" Liječenje Parkinsonove bolesti: 10 tajni sretnijeg života "); pripremio za tisak tim: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspiriran Aleksanderom Wiechowskim; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015. - povodom 20. obljetnice djelovanja udruge pripremljene su narukvice "Imam Parkinsonovu bolest"; govoreći da nosi
  • ti ljudi su bolesni; na poleđini možete unijeti kontakt telefonski broj,
  • 2014-2015 "Parkinsonov" bilten nastavljen, br. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - slično ranijim člancima o bolesti,
  • bavi se time, o aktivnostima udruge. Kopije, ovaj put tiskane u boji, također su dostupne u uredu
  • udruge, te u elektroničkom obliku (pdf datoteke) na www.parkinson.waw.pl,
Važno

Mazowieckie udruga osoba s Parkinsonovom bolešću

ul. Wołoska 137, 02-507 Varšava www.parkinson.waw.pl Kontakt Škole u uredu Upravnog odbora: utorak i srijeda, 11-15, telefon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (područje bolnice MUP-a - paviljon S, 2. kat, soba 224) Izvan radnog vremena: mobitel: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]

Vrijedi znati

Ako želite donirati Mazowiecki Udruzi osoba s Parkinsonovom bolešću iznos do 1% dugovanog poreza, trebate uplatiti na račun Zaklade "Živjeti s Parkinsonovom bolešću" (KRS 0000221902), upisivanjem specifičnog cilja u stavku: Parkinsonova bolest. Na temelju odredaba navedenog zakona organizacija za javno dobro (OPP) prenijet će uplatu Udruzi.

Moj život s Parkinsonom

Mazovječka udruga osoba s Parkinsonovom bolešću

Kategorija:

Komplet za pacijenta