Zakladu SMA osnovali su roditelji čija se djeca bore sa spinalnom mišićnom atrofijom. Cilj Zaklade je podrška pacijentima s ovom rijetkom genetskom bolešću, kao i podizanje svijesti javnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

SMA Foundationpodržava pacijente sa spinalnom mišićnom atrofijom - rijetkom genetskom bolešću čija je bit slabost i postupno trošenje mišića.

SMA Foundation - ciljevi i misije

Cilj SMA zaklade je podržati pacijente sa spinalnom mišićnom atrofijom popunjavanjem praznine informacija o ovoj teškoj bolesti. U tu svrhu Zaklada, među ostalim objavio informativnu brošuru. Osim toga, Zaklada SMA podržava pacijente povećanjem dostupnosti dijagnostičkih, terapijskih i rehabilitacijskih metoda i tehnika, kao i proizvoda i tehnoloških rješenja za osobe koje pate od spinalne mišićne atrofije, kao i suzbijanjem isključenosti, povećanjem neovisnosti i poboljšanjem općenito razumiju kvalitetu života pacijenata. Zaklada također olakšava razmjenu iskustava između pacijenata, stvara grupe za podršku i samopomoć.

Zaklada SMA također podržava sustavna rješenja, posebno u području zdravstvene skrbi i socijalne sigurnosti, uzimajući u obzir potrebe osoba koje pate od spinalne mišićne atrofije i njihovih srodnika.

Cilj SMA zaklade je također povećati društvenu svijest o spinalnoj mišićnoj atrofiji organiziranjem društvenih i obrazovnih kampanja.

SMA Foundation - obrazovne konferencije, projekti, društvene kampanje

SMA Foundation godišnje organiziraVikend sa SMAkonferencije posvećene ovoj rijetkoj genetskoj bolesti.SMA vikendkonferencija druga je najveća u Europi i treća najveća u svijetu posvećena spinalnoj mišićnoj atrofiji. Na konferencijama možete slušati izlaganja poljskih i inozemnih stručnjaka za njegu bolesnika sa SMA. Obitelji sa spinalnom mišićnom atrofijom mogu sudjelovati besplatno.

Zaklada također provodi različite projekte usmjerene na povećanje društvene svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Jedan od njih je i projekt "COOL-awe krugovi od predškolca", koji se provodi u suradnji sa Zakladom TPSW,čiji je cilj bio upoznavanje djece predškolske dobi s problematikom tjelesnog invaliditeta. S druge strane, cilj projekta "Nismo sami" bio je pružiti multilateralnu obrazovnu i informacijsku potporu i stvoriti trajne mehanizme podrške poljskim obiteljima sa SMA, uključujući mnoge obitelji s tek dijagnosticiranom djecom.

Zaklada je također organizator kampanje "Mišići za mišiće". Njegova je svrha promicanje znanja o spinalnoj mišićnoj atrofiji i financiranje Banke opreme tijekom sportskih događanja. U sklopu kampanje Zaklada SMA uspostavlja suradnju s timovima i pojedinim sportašima spremnim pružiti podršku oboljelima od SMA. U 2014. SMA fondacija imala je čast surađivati ​​s timom američkog nogometa Warsaw Sharks.

Gdje se obratiti za pomoć

SMA Foundation - podaci za kontakt

Više informacija možete pronaći na web stranici SAM Foundation: www.fsma.pl

Kategorija:

Komplet za pacijenta