Danas u Poljskoj nekoliko tisuća ljudi boluje od rijetkih karcinoma krvi. Ovi pacijenti su isti kao i mi, ispunjavaju različite društvene i profesionalne uloge. Imaju jedno zajedničko – zajedničku bolest s kojom se bore. Snažna potreba za međusobnom podrškom i uspostavljanjem odnosa bila je razlog za osnivanje Grupe podrške za pacijente s mijeloproliferativnim karcinomom pri Poljskoj koaliciji pacijenata oboljelih od raka.

Danas u Poljskoj nekoliko tisuća ljudi boluje od rijetkih karcinoma krvi. Ovi pacijenti su isti kao i mi, ispunjavaju različite društvene i profesionalne uloge. Imaju jedno zajedničko – zajedničku bolest s kojom se bore. No, borba protiv raka nije laka, potrebna je podrška rodbine te snaga i odlučnost u svakodnevnom prevladavanju nedaća povezanih s bolešću. Snažna potreba za međusobnom podrškom i uspostavljanjem odnosa bila je razlog za osnivanje Grupe za potporu mijeloproliferativnog raka pri Poljskoj koaliciji pacijenata oboljelih od raka. S jedne strane, inicijativa građana je pomoć i podrška osobama koje boluju od vrlo rijetkih karcinoma krvi, as druge strane, poboljšanje pristupa liječenju, na što neki pacijenti danas ne mogu računati.

Grupa podrške za pacijente s mijeloproliferativnim neoplazmama

Ideja o stvaranju Grupe za podršku vođena je potrebom da se poboljša pristup liječenju za neke skupine pacijenata s mijeloproliferativnim neoplazmama, posebno za osobe s mijelofibrozom. Bolesnici dobro znaju da borba protiv raka nije ravnopravna, neki od njih, čak i osobe s kroničnom mijeloidnom leukemijom, imaju priliku koristiti učinkovite terapije, preostala skupina pacijenata - prepuštena je sama sebi. Ljudima s mijelofibrozom – mijeloproliferativnim karcinomom s najgorom prognozom, čija sudbina danas ovisi o pristupu novim terapijama, hitno je potrebno poboljšanje.

- Osjećamo se isključenima od strane zdravstvenog sustava u Poljskoj, koji nam ne daje priliku učinkovito liječiti i produžiti svoje živote u uznapredovaloj fazi ozbiljne bolesti koja nas je pogodila, objašnjavaju pacijenti. Osnivanjem Grupe za podršku oboljelima od mijeloproliferativnog raka želimo promijeniti našu situaciju i pomoći onima koji bi u budućnosti mogli biti pogođeni ovom teškom bolešću, dodaje Antoni Markowski, pacijent iz Inowrocław.Do sada smo se, osim goleme potpore naših obitelji i pomoći stručnjaka, i sami borili s ovim okrutnim karcinomom. Sada, stvaranjem grupe za podršku, podržavamo jedni druge i vjerujemo da ćemo zajedno postići više - tvrdi Markowski.

Pacijenti s mijelofibrozom i drugim rijetkim karcinomima bore se za pristup učinkovitoj terapiji

Značajno povećana slezena, koja doseže težinu od 10 kg i veličinu do 36 cm, otežava kretanje i jede, umor, otežano disanje, anemija, gubitak težine i groznica - to su problemi s kojima se pacijenti bore svaki dan.

Nažalost, unatoč iscrpljujućim i po život opasnim simptomima bolesti, pacijenti su još uvijek ostavljeni sami u borbi protiv bolesti. - Zdravstveni odjel ne uočava naše potrebe, ne dajući nam pristup učinkovitoj terapiji koja bi nam pomogla da se nosimo s bolešću - žale se pacijenti. Pridruživanjem grupi želimo da naše potrebe konačno budu uočene i naš zajednički glas čuje ministar zdravlja.

Osnivanjem Grupe za podršku apelirali smo na ministra zdravstva u kojem smo od Ministarstva zdravlja tražili da prepozna probleme oboljelih od mijelofibroze i drugih rijetkih karcinoma. U pismu smo također apelirali da nam se olakša pristup učinkovitoj, modernoj terapiji koju danas mogu koristiti pacijenti u drugim zemljama Europske unije, objašnjavaju pacijenti. Nažalost, u odgovoru na naš dopis ministar zdravstva ne ostavlja nam nadu da ćemo imati pristup jedinoj učinkovitoj metodi liječenja za nas. Iako je terapija koju tražimo za nas danas jedini spas, Ministarstvo zdravstva ne vidi potrebu za financiranjem - dodaju. No, stav Ministarstva zdravstva ne obeshrabruje pacijente od daljnjih radnji, zahvaljujući Grupi za podršku pacijenti se osjećaju mobiliziranima da nastave pokušavati poboljšati svoju situaciju i pružiti potporu drugim pacijentima oboljelim od rijetkih karcinoma krvi. Odlučni smo se boriti za pravo na liječenje, jer, kao i svaki bolesnik, zaslužujemo skrb i zaštitu države - tvrde pacijenti. Grupa za podršku otvorena je za ljude koji traže pomoć.

Bit će vam korisno

Grupa za podršku otvorena je za ljude koji traže pomoć. Pacijenti koji se žele pridružiti grupi mogu kontaktirati njene predstavnike putem web stranice www.grupawsparciampn.pl, gdje također mogu dobiti više informacija o mijeloproliferativnim neoplazmama.

Izvor: novinski materijali Grupe za potporu mijeloproliferativnog raka

Kategorija:

Komplet za pacijenta