Prošlo je četvrt stoljeća od vrhunca epidemije HIV/AIDS-a u svijetu. Kako se za to vrijeme promijenio svakodnevni život zaraženih ljudi? Je li priznanje da ste HIV pozitivni i dalje stigmatizirano? S Irenom Przepiórkom, certificiranom savjetnicom za HIV/AIDS i predsjednicom udruge "Budi s nama", razgovaramo o životu s HIV pozitivnom osobom na poslu, kod kuće i u društvu.

DijagnozaHIVza mnoge od nas još uvijek izgleda kao daleka fikcija. Činjenica je da se broj oboljelih od HIV-a smanjuje već više od desetak godina, a Svjetska zdravstvena organizacija najavila je da će epidemija biti zaustavljena do 2030. godine. No, virus je i dalje opasan i sve je više zaraženih. Dovoljno je jedno rizično ponašanje i problem HIV-a može utjecati na nas same, naše voljene, prijatelje ili partnera.

Razgovaramo s Irenom Przepiórkom, certificiranom edukatoricom i savjetnicom za HIV/AIDS, o učincima dijagnoze HIV-a i svakodnevnom životu s HIV pozitivnom osobom.

  • U 1980-im i 1990-im, dijagnoza HIV-a se promatrala kao rečenica. Ljudi koji su priznali svoju bolest bili su diskriminirani i tretirani kao potencijalni izvor zaraze. To im je otežavalo pronalazak stalnog posla, osnivanje obitelji i sklapanje prijateljstva. Kako se stav poljskog društva prema HIV pozitivnim osobama promijenio posljednjih godina? Suočavaju li se i dalje s diskriminacijom?

Irena Przepiórka:Situacija zaraženih osoba se popravila tijekom godina, ali infekcija HIV-om i dalje je razlog za diskriminaciju. Još uvijek postoje vrlo jaki stereotipi zbog kojih ova bolest ima vrlo loše mišljenje. U 1980-im i 1990-im godinama zaražene osobe izazivale su strah, koji je također bio vođen moralnim prosuđivanjem i nedostatkom znanja. Trenutno znamo više o zarazi, informacije o zaraženim javnim osobama (npr. Charlie Sheen) su uobičajene, a prihvaćanje za HIV pozitivne osobe je deklarativno veće. Međutim, osobe zaražene HIV-om stalno se suočavaju s diskriminacijom, a činjenica da su zaražene utječe na njihove svakodnevne odnose s drugim ljudima. U istraživanju kvalitete života žena s HIV-om iz 2015. godine, koje je provela Udruga „Ostani uz nas“, jasno je da zaražene žene svoju infekciju najčešće prijavljuju samo najbližim članovima obitelji (majci i životnom partneru). Povjerenje u druge ljude s vremenom se povećavainfekcija i smanjuje se s godinama.

test na HIV - što je to?

  • Zašto se to događa?

I.P.:Strah i puno negativnih emocija dominiraju odmah nakon dijagnoze. Situaciju otežava činjenica da novodijagnostikovana osoba često još uvijek ima stereotipne misli i zabrinuta je što bi drugi mogli reći. Infekcija HIV-om se ne promatra medicinskim terminima, već terminima "zločina i kazni": "X ima HIV, odnosno mora da je nešto krivo napravio pa je sam sebi kriv." Slijedi određeni paradoks i zaraženi se u početku samostigmatiziraju. Nakon nekog vremena, kada imaju vremena da sami provjere ta uvjerenja i nauče živjeti s HIV-om, skloni su biti otvoreniji.

Međutim, život zaražene osobe nije lak. Znam samo nekoliko ljudi koji otvoreno govore o svojoj zarazi, ali to su ljudi iz kruga društvenih aktivista, koji provode određenu misiju i tako spremni "izaći iz ormara". Prosječna zaražena osoba ne obavještava kolege s posla ili obične poznanike. Tako često doživljava neselektivne šale, na primjer: "popij gutljaj, ja nemam HIV". Doživljava tjeskobu oko svog zaposlenja, dajući još jedno bolovanje iz zarazne bolnice. Doživljava neugodnost i sram kada čuje stereotipna, štetna mišljenja. Doživi tugu kada se dobra prijateljica koja je dobila dijete okrene i odjednom je prestane zvati kući. Doživljava bijes i poniženje kada stomatolog tvrdi da nije u stanju izvesti zadani zahvat.

Također je vrijedno napomenuti da je teško govoriti o ujednačenoj situaciji osoba koje žive s HIV-om u Poljskoj. U velikim gradovima izgleda potpuno drugačije nego u ostatku zemlje. Zaražene osobe koje žive u malim mjestima imaju mnogo težu situaciju. Drugačija je situacija i za osobe koje imaju zdravstvene probleme zbog infekcije. Često ostaju s invaliditetom ili ozbiljnim problemima potpuno sami, bez sredstava za život i bez ljubazne osobe kojoj mogu otvoreno govoriti o svojoj dobrobiti, ne skrivajući činjenicu da su zaraženi.

  • Saznajemo da je naš partner, bliski član obitelji ili prijatelj zaražen HIV-om… Kako reagirati u takvoj situaciji?

I.P .:Tip odnosa koji imamo sa zaraženom osobom je ovdje odlučujući. Tek kada naš spolni partner sazna za infekciju, potrebna je posebna reakcija. Tada, osim brige za partnera, moramo se pobrinuti i za sebe i napraviti test na HIV. Prikladan odgovor na informaciju da je voljena osoba HIV pozitivna je podrška, pun razumijevanja i suosjećanja, ali isignalizirajući da infekcija ne znači smak svijeta. U Udruzi "Budi s nama" često imamo kontakt s osobama kojima je rodbina rekla za infekciju, a ne znaju kako reagirati. Ako netko ne zna ništa o HIV-u i osjeća se tjeskobno, vrijedi potražiti informacije, na primjer, na Hotlineu za AIDS ili raznim nevladinim organizacijama. Zaražena osoba posebno je zabrinuta za razumijevanje svog problema od strane svoje rodbine, stoga je važno otvoreno razgovarati o svojim emocijama, čak i ako su teške. Biti autentičan i priznati neznanje ili čak strah prihvatljivije je za zaraženu osobu nego umjetno prihvaćanje i naknadno izbjegavanje kontakta.

Stoga, ako osjećamo strah i ne znamo kako reagirati, predlažem da kažete da je to i nama teška tema, a zatim sami proširite svoje znanje o HIV-u. Stjecanje pouzdanih znanja iz ovog područja smanjuje razinu anksioznosti - čvrsti znanstveni podaci jasno govore o nedostatku i najmanjeg rizika u svakodnevnim kontaktima zaraženih osoba. Ako netko nauči kako se zaraziti virusom, neće se bojati društva, zajedničkog rada, igre ili čak života sa zaraženom osobom.

  • A ako saznamo da smo zaraženi HIV-om - kako tu informaciju prenijeti našim najdražima? Imamo li obvezu nekoga obavijestiti o tome?

I.P .:Zakonska obveza informiranja o infekciji odnosi se samo na seksualne partnere. Međutim, informiranje svih ostalih stvar je pojedinca. Međutim, često ljudi kojima je dijagnosticiran HIV žele o tome obavijestiti svoju okolinu. Uvijek tražimo da se takva odluka pomno razmotri i informirana osoba valjano „pripremiti“. O čemu se radi? S jedne strane, vrijedi dati neke informacije o HIV infekciji pod izlikom gledanja filma ili čitanja članka. S druge strane, vrijedno je ispitati odnos ove osobe prema HIV pozitivnim osobama. Može se pokazati da ona još nije spremna za takve informacije i tada je bolje da se suzdrže od toga. Često je slučaj da informacije o HIV-u potvrđuju poznanstvo, prijateljstvo, pa čak i vezu. Ovo su vrlo teške situacije i svaka zahtijeva zasebnu analizu.

  • Vijest o bolesti vašeg partnera posebno je bolna i teško je prihvatiti. Kako dijagnoza HIV-a utječe na vezu u kojoj je jedna osoba HIV pozitivna? Koje promjene partneri moraju unijeti u svoj svakodnevni život?

I.P .:Kao i kod prethodnih pitanja, ovdje moram naglasiti da sva pitanja vezana za HIV i veze nisu jasni. Drugačija je situacija u trajnoj vezi u kojoj jedandošlo je do infekcije od njegovih partnera. Često se uz problem zaraze javlja i problem izdaje, ugrožavanja tuđeg zdravlja ili čak prijenosa zaraze na voljenu osobu. Veza nije uvijek u stanju preživjeti takav test. Druga je situacija kada je seronegativna osoba povezana sa seropozitivnom osobom. Tada je dilema kada i kako reći o infekciji.

Veze koje doživljavaju život s HIV-om često su zrelije. Za suočavanje s bolešću voljene osobe i njezinim posljedicama potrebno je puno zrelosti. A posljedice se odnose prvenstveno na vrlo intimnu sferu, ali utječu i na odnos para s obitelji i prijateljima. Seks više nije potpuno spontan. Postaje imperativ koristiti kondom, koristiti sigurnije seksualne tehnike ili kontrolirati virusno opterećenje. Par često operira s "tajnom". Ne možete svekrvi reći zašto opet idete u bolnicu ili u koju. Prije nego dođu ženini prijatelji, trebate sakriti lijekove koji obično stoje na polici u kupaonici. Tisuće sitnica koje utječu na svakodnevni život. Ali najteža tema je roditeljstvo.

  • Koji je problem imati djecu između plus/minus (HIV-inficirana osoba i zdrava osoba) i plus/plus parova? Koliki je rizik od prenošenja bolesti na dijete?

I.P .:Danas je medicinski napredak gotovo u potpunosti eliminirao rizik od prenošenja infekcije na dijete. Ako je žena zaražena, ima postupke koji će zaštititi njezino dijete tijekom trudnoće, poroda i perinatalnog razdoblja. O roditeljstvu mogu razmišljati i parovi u kojima su oba partnera zaražena i oni u kojima je jedna osoba HIV pozitivna. Koriste se metode centrifugiranja sperme i oplodnje ženke. U parovima u kojima se zaražena osoba učinkovito liječi i ima virusno opterećenje koje se ne može detektirati, sve se više koristi profilaksa prije izlaganja i nakon izlaganja (liječenje koje počinje prije i neposredno nakon izlaganja virusu; sprječava infekciju ili omogućuje potpuno iskorjenjivanje HIV-a prije nego što zauzme tijelo) - napomena urednika).

  • Ako živimo pod istim krovom s nekim tko boluje od HIV-a (rođakom, cimerom), imamo li razloga za strah od infekcije?

I.P .:Nema apsolutno nikakvog razloga za strah od prijenosa. U svakodnevnim kontaktima, čak i vrlo bliskih, poput majki s djecom ili između braće i sestara, nema ni najmanjeg rizika. Prijenos HIV infekcije zahtijeva vrlo specifične uvjete i ne mogu se dogoditi u svakodnevnom životu.

  • Gdje mogutražiti pomoć za osobe pogođene HIV-om, koje se ne mogu nositi sa svojim odnosima s okolinom, osjećaju se odbačeno od svoje obitelji, prijatelja, partnera?

I.P .:Unatoč nečuveno niskim izdacima za prevenciju i podršku osobama s HIV-om, postoje mnoge organizacije koje nude različite oblike pomoći. Zaražene osobe mogu imati koristi od sastanaka grupa za podršku, grupa za samopomoć, konzultacija sa stručnjacima ili edukativnih aktivnosti. Jedan od primjera takve aktivnosti su susreti "Czas na Zdrowie" koje organizira Udruga "Budi s nama" zahvaljujući sredstvima dodijeljenim na natječaju Positive Open. Tijekom sastanaka, zaražene osobe iz cijele Poljske mogu dobiti pouzdano i potpuno znanje korisno za HIV + osobe.

U Poljskoj postoji mnogo ovakvih programa, ali moram još jednom naglasiti da je situacija u našoj zemlji vrlo raznolika i kontakt s organizacijama je ponekad težak. Međutim, uvijek postoji pristup savjetovanju putem telefona (npr. AIDS Trust) ili traženje informacija na web stranicama koje nude pouzdane vijesti, npr. www.leczhiv.pl.

  • Kako bi HIV-pozitivne osobe trebale reagirati na diskriminaciju na radnom mjestu? Postoje li sankcije za poslodavce koji otpuštaju osobe kojima je dijagnosticiran HIV?

I.P .:Teško je reći kako bi zaražene osobe trebale reagirati na diskriminaciju na radnom mjestu. To su izolirani slučajevi jer većina HIV+ osoba ne otkriva svoju infekciju. Adekvatan odgovor je traženje zakonskih mjera, jer po zakonu HIV ne može biti temelj nejednakog tretmana na radnom mjestu. Međutim, takva strategija podrazumijeva širenje informacija o činjenici infekcije. U većini slučajeva, HIV-pozitivne osobe odustaju od borbe i, ne želeći se izlagati neugodnostima, ne nastoje poštivati ​​svoja prava. A poslodavci ostaju nekažnjeni.

  • Izvješće iz 2011. “Ljudi koji žive s HIV-om. Indeks stigme” izvijestio je o slučajevima u kojima su HIV-pozitivne osobe bile diskriminirane u medicinskim ustanovama. Primjerice, jedan ginekolog nije želio provesti trudnoću žene zaražene HIV-om. Može li liječnik biti odgovoran za to?

I.P .:Prema zakonu, liječnik ne može odbiti obaviti medicinski zahvat zbog infekcije. A obično nije. Pronalazi druge "razloge". Na liniji za pomoć za AIDS nedavno smo imali slučaj da nam je zaražena osoba prijavila da je poznata privatna liječnička mreža odbila podvrgnuti manjoj operaciji kada je rekla da je zaražena.Napravili smo "provokaciju" pozivom na ovaj objekt i simuliranjem iste situacije. Suočili smo se i s odbijanjem. Tada smo tražili pravni temelj. U roku od nekoliko minuta javila se vrlo simpatična gospođa s informacijom da nema kontraindikacija za zahvat te se ispričala zbog zabune. Gotovo da nema slučajeva otvorenog odbijanja. To se događa tiho, pod izgovorom nedostatka odgovarajućeg aparata ili opreme.

Prema mišljenju stručnjakaIrena Przepiórka

MA iz političkih znanosti, diplomirao na Sveučilištu u Varšavi. Trener, certificirani edukator i savjetnik za HIV/AIDS. Trenutno zaposlena u Onkološkom centru-Institutu u Varšavi. Više od 12 godina uključena je u aktivnosti za osobe zaražene HIV-om u Udruzi volontera protiv AIDS-a „Budi s nama“. Autor i realizator mnogih edukativnih, preventivnih i potpornih projekata. Trenutno predsjednik Udruge "Budi s nama".

Vrijedi znati

6. svibnja u Varšavi počinje edukativna kampanja "Tramvaj zvani želja". Kampanja ima za cilj podizanje svijesti o HIV-u među mladima koji će najvjerojatnije upustiti u rizično seksualno ponašanje. Tramvaji zvani lust, s HIV edukatorima, vozit će nekoliko sati odabranim vikendom navečer na rutama koje uključuju najpopularnije noćne klubove. Osim Varšave, tramvaji će prometovati sljedećim ulicama: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.

Organizator akcije je Međunarodna udruga studenata medicine IFMSA-Poljska. Kampanja se financira iz bespovratnih sredstava dodijeljenih Udruzi u natječaju Pozitivno otvoreno.

Više informacija o akciji i njenom rasporedu možete pronaći na fan stranici kampanje "Tramvaj zvani želja" na Facebooku.

Kategorija:

Intimne bolesti