Pomozite razvoju web mjesta, dijelite članak s prijateljima!

"Zalijepila" se za mene kad sam imao 15 godina, ali je prošlo tek nekoliko mjeseci da je zovem pravim imenom. Jednom sam je se sramio i sakrio. Više od 10 godina za mene je to bila neka vrsta "kožne bolesti". Sada se predstavljam ovako: zovem se Dominika Jeżewska i imam psorijazu.

Upravo sam se ogrebao …

-O Bože, to bi mogla biti psorijaza!- vikala je moja majka kada je jednog dana 2007. primijetila prve lezije kože na mojim laktovima. Izuzetno se brinula o meni od moje 1. godine i pokazalo se da imam nefrotski sindrom.To je bolest kod koje tijelo izlučuje proteine ​​u mokraći, a da bi se to održalo potrebno je uzimati steroide. Tako sam od skoro djetinjstva bio "držan na steroidima", pod hladom, u sigurnom krugu svoje obitelji.

-Koja vrsta psorijaze? Samo sam se počešao, a ti mi misliš na nove bolesti!- viknula sam na majku. Zaboga! Imala sam 15 godina, bila sam tinejdžerica, otkrivala sam svoje žensko tijelo, htjela sam ugoditi sebi i drugima. Godinama sam promatrala psorijatične lezije na tijelu prijateljice moje majke i tvrdila da se i meni moglo dogoditi "nešto poput ovoga". Ali kada su mi ruke, noge, trbuh bili "pokriveni" i nekoliko promjena se pojavilo na tjemenu, ponizno sam si dopustio posjet dermatologu.

Tada sam se sramio

-Vrlo malo ljudi oko mene znalo je da imam psorijazu. Pokušao sam to sakriti. Za to su znali samo moji najbliži prijatelji, koji su me čak i posjećivali u bolnici. Iskreno priznajem da se ne sjećam jesam li im direktno rekla da imam psorijazu ili su to saznali kada su vidjeli promjene na mom tijelu. Znam jedno, tada nisam volio pričati o ovoj bolesti. Srećom, nikada nisam izgubila prijatelje zbog psorijaze i nikada se nisam osjećala zaglavljena s prstima. Mislim da je to bilo zato što sam se pokušavao sakriti, nosio sam odjeću dugih rukava kako bih spriječio ljude da postavljaju pitanja o mojoj bolesti. Sjećam se jedne prilike kada je prijatelj pitao jesu li me ugrizli komarci jer su mi noge bile tako crvene, a ja sam samo kimnuo i nisam htio reći istinu .

Nećete biti drugačiji?

Prvi doktor ostavio me razočaranog. To je psorijaza! Odakle? To je nasljedna bolest pa mi je možda netko od rođaka ostavio takvo "nasljedstvo"? NakonU obiteljskom razgovoru na trenutak smo posumnjali na mog djeda, koji je priznao da je jednom imao "nekakav ekcem", ali je brzo prošao. U konačnici se zaključilo da se kod mene psorijaza pojavila kao reakcija tijela nakon prestanka uzimanja steroida. To je bilo vrijeme kada je nefrotski sindrom zacijelio i prestao sam ga uzimati.

-Suočite se s tim. Ovo će vam ostati do kraja života- rekao mi je doktor zbogom. Njezine riječi ušle su duboko u moju 15-godišnju glavu. Izgubio sam nadu i volju za borbu protiv bolesti. Zašto bih trebao uzimati lijekove i mazati se, ako je doktor rekao da to ionako neće učiniti ništa?

Moja majka i ja smo išle od jednog liječnika do drugog u potrazi za učinkovitom terapijom. Ba! Čak i onima za kinesku medicinu, jer što ako će mi pomoći stoljećima poznate bilje u Kini…? Tako sam dobivala nove lijekove, masti, biljne mješavine, ali moram priznati da nisam bila dosljedna u korištenju. Ako novi lijek nije djelovao 2 tjedna, razočarano sam ga bacio, ojačavajući uvjerenje da ništa neće pomoći mojoj psorijazi, da neću biti nikakav drugi…

Obrazovanje u školi

- Vjerujem da bi škola trebala biti prijateljsko mjesto za mlade ljude s psorijazom. Prije svega treba organizirati nastavu na teme vezane uz razne kožne bolesti, a ne samo psorijazu. Bolesna osoba treba se osjećati sigurno jer, kao što znamo, stres kod psorijaze pogoršava simptome. Vrijedi organizirati više društvenih kampanja uz sudjelovanje mladih, bolesnih ljudi ili nastupa na akademijama u kojima se prikazuju situacije STIGMATIZACIJE i ISKLJUČENOSTI.

Osim psorijaze, imamo i atopijski dermatitis, urtikariju ili akne, pa o tome vrijedi pričati od malih nogu.

Ovo je posljednji!

-Neću više ići! Svi mi govore i propisuju isto i ništa ne djeluje!- Bila sam uzbuđena kad sam saznala da moja majka ima dogovoren pregled kod drugog stručnjaka i da idem s njom u Lublin. No, kako se pokazalo, ovaj me doktor tretirao potpuno drugačije. Počeo je s mojom… glavom. Stavio me u svoju bolnicu na mjesec dana da mi dokaže da se psorijaza ne može izliječiti, ali se može izliječiti.

Bila je to šok terapija. Provela sam 4 tjedna daleko od kuće među ljudima koje nisam poznavala, a ostavila sam im jedva vidljive mrlje od psorijaze i s uvjerenjem da je ono što je najvažnije u liječenju psorijaze uspješan, hladan odnos: pacijent-liječnik . Liječnik koji može razgovarati s vama, uvjeriti vas, dati vam vjeru i energiju. Onaj kojem vjerujete.

Znam što govorim… Nakon što sam položio maturu i preselio se na studij u VaršavuPočeo sam ići u jednu od prijestolnih klinika, i tamo sam doživio suprotnu situaciju. Liječnici koji su me "pazili" mijenjali su se tako često da im se nisam sjećao imena i lica, a razgovori s njima bili su ograničeni na odgovore na pitanje:Koliko tubica masti treba napisati?

Takva "kožna bolest" …

9 godina moje bolesti su mi davale malo "odmora". Nefrotski sindrom je regresirao. Psorijaza je bila gora. Zapravo, bilo je još gore s mojim prihvaćanjem psorijaze. Lezije kože bile su manje, ali je bilo. Čvrsto sam ih sakrio ispod odjeće. Pogotovo one na nogama. Jer oni na laktovima su bili na leđima i teoretski ih niste mogli vidjeti. A kad su mi ljudi zurili u noge, mislila sam da to nije zbog divljenja prema njima, već zato što mrze moju kožu. Iako priznajem da nikada nisam doživio odbijanje zbog psorijaze. Samo jednom, kada sam bio u sanatoriju uz more i tamo paradirao u kratkim hlačicama, dijete je glasno upitalo roditelje:O, što je ova gospođa na nogama…?

Jesam li se sažalio? U početku da. S druge strane, dugi niz godina nisam psorijazu nazivao imenom. Nisam joj priznao, nisam volio da se preda mnom priča, zvao sam je zagonetno: kožna bolest. Čak i prije mog budućeg muža. Psorijaza je bila i moja isprika neko vrijeme. Krivio sam je za svoje loše dane i neuspjehe. Ili sam ga koristio kada nisam htio nešto raditi, npr. naučiti plivati ​​i ići na bazen.

Psorijaza me, međutim, nije spriječila da završim studij (tehnologija hrane i ljudska prehrana na Varšavskom sveučilištu za prirodne znanosti), preuzmem zanimljiv posao u konzultantskoj tvrtki koja se bavi pravom o hrani, kao i da dobijem udana za dječaka s kojim sam hodala iz 3. razreda srednje škole.

Ukrotiti psorijazu

2016. godine nakon neliječene infekcije vratio se nefrotski sindrom, a kao posljedica oslabljenog imuniteta i psorijaza. U tijelu mi je bilo toliko vode da sam bila natečena kao tikva. Međutim, brzo sam dobio lijek i oba su se stanja ponovno povukla.

-Kako bi bilo da imam dijete?- Počeo sam pažljivo sanjati 2022. Moja želja je bila pomiješana sa strahom. Bojim se da će i moje dijete imati psorijazu. Bojim se da će se nakon trudnoće, kada se promjene psorijaze povuku, jače vratiti. Liječnici nisu pomogli u odluci. Ginekolog je smatrao da moram prestati uzimati lijekove za psorijazu, koji bi mogli ometati normalan razvoj fetusa. Nefrolog je rekao da mogu uzeti i da se ništa loše neće dogoditi. Tako da sam za svaki slučaj prestao uzimati, ali nakon tjedan dana "odvikavanja"psorijaza se vratila.

Gledajući svoje "otuširane" noge, prvi put sam osjetio unutarnji impuls da se konačno prestanem skrivati ​​od svijeta. Pronašla sam informacije o kampanjiJa sam Biedronka i sudjelovala u umjetničkom foto sessionu na kojem sam javno pokazala svoje lezije psorijaze.

A onda sam otišao kod svog liječnika u Lublinu na liječenje. Proveo sam 2 tjedna u njegovoj bolnici na dijagnostičkim pretragama, zračenju lampama i mazanju mastima. Kasnije sam se dosljedno pridržavao svih preporuka u privatnosti svog doma, ne zaboravljajući niti jedan dan. To je trajalo dva mjeseca. I tada sam konačno prihvatila svoju psorijazu. Pomogla mi je i odlučna, mudra, radosna 13-godišnja djevojčica s uznapredovalim promjenama na glavi i licu, s kojom sam dijelila bolničku sobu. Dala mi je primjer kako o svojoj bolesti govoriti glasno i ponosno, kako je učiniti važnim dijelom svog života, a ne "emocionalnim poremećajem".

Zahvaljujući mom bolničkom prijatelju, 29. listopada 2022., na Svjetski dan psorijaze, na Instagramu je rođena gospođa Łuska …

"Tvoja bolest može postati tvoj prijatelj"

Ovo je glavni moto gospođe Łuski. Suprug mi je rekao nadimak, jer moje psorijatične lezije kože podsjećaju na sitnu, blago svjetlucavu riblju ljusku. U prvim postovima sam pokazala ovu svoju ljusku prije i poslije tretmana. Mnogi ljudi su izrazili divljenje što sam uspjela tako dobro izliječiti svoju psorijazu i pitali su za savjet što djeluje, a što ne. Stoga sam počeo objavljivati ​​postove koji pokazuju što mi odgovara.

Sada sam otkrivao sve više "tajni" iz života gospođe Łuski. Preko 600 pratitelja me gleda kako jedem, trčim i vježbam, pa čak i fotografije s medenog mjeseca na Mrtvom moru, čija je slana voda prekrasan melem za psorijazu. Kao melem za dušu je znati da svojim iskustvima možete pomoći drugima da se nose s bolešću. Najveći san? Sada? Osvijestiti ljude da je s psorijazom zabavno živjeti i da se s njom možete sprijateljiti.

Psorijaza je kao more

- Volim razmišljati o svojoj bolesti ne samo u smislu same bolesti . “Psorijaza je relativno mirna kada sija sunce, može spavati kao more ljeti, gdje vjetar puše samo blagi povjetarac. Međutim, događa se da kao što na more naiđe jak vjetar i počne oluja, psorijaza se vraća dvostrukom snagom‼ Tad val za valom udari o obalu, ne gleda se da može uništiti pješčane dvorce.

Slično, psorijaza remeti našu ravnotežuorganizma, narušava našu kožu i raspršuje nadu u bolje sutra. Kao što se ne vidi kraj mora, ne vidi se ni kraj bolesti …

Tada se sve opet smiruje, priroda se vraća u ravnotežu, tijelo se regenerira i postaje mirnije. Čovjek je bespomoćan pred silama prirode, ali ne bi trebao biti bespomoćan pred svojom bolešću "

Ali hoće li se snaći u bazenu?

- Užasno sam izbjegavao ići na bazen u prošlosti. Tek ove godine sam se probio i konačno naučio plivati. Mislim da je vrijedno napomenuti da nemaju svi bazen . Neki ljudi imaju više nadražene kože nakon kontakta s klorom, stoga pripazite kako naša koža reagira.

Dogodit će se neugodni pogledi i na to nemamo utjecaja. -Trebali bismo shvatiti da nemamo utjecaja na misli i reakcije drugih ljudi, ali imamo veliki utjecaj na svoje vlastite misli. Ako smo navikli na svoju bolest, ni iskrivljene oči ne bi nam trebale pogoršati osjećaj jer znamo svoju vrijednost.

Glavni sanitarni inspektor potpisao je izjavu o oboljelima od psorijaze, u kojoj se navodi da psorijaza nije zarazna bolest te da lezije kože koje su simptom ove bolesti ne predstavljaju zdravstveni rizik za ostale korisnike bazen. Ako netko zamoli osobu koja boluje od psorijaze da napusti bazen, molimo pogledajte takav dokument.

Na web stranici Poljske udruge pacijenata oboljelih od psorijaze "Psorijaza" nalazi se i popis bazena koji sudjeluju u kampanji "Friendly Swimming Pool". Osobe koje boluju od psorijaze svakako su dobrodošle na takva mjesta. Slično je i sa SPA. Vrijedi tražiti one koji nude pakete tretmana za osobe koje pate od psorijaze.

-Mislim da trebate promijeniti način na koji razmišljate o našoj bolesti, počevši od nas samih. Nemojmo biti negativni, nego tražimo drugačija rješenja.

5 zapovijedi Lady Luske:
  1. Mažite se svaki dan!Masti, losioni, redovito nekoliko puta dnevno. Čak i kad dođete kući s posla, polusvjesni od umora ili ujutro s zabave.
  2. Živite aktivno!Svaki dan čvrsto ispunite aktivnostima i fizičkom aktivnošću kako ne biste razmišljali o bolesti.
  3. Hranite se zdravo!Promatrajte kako vaše tijelo reagira na razne namirnice, kako bi one nepovoljne bile na vrijeme isključene iz vaše prehrane.
  4. Otvoreno razgovarajte s drugim ljudima o svojoj psorijazi!Ako pokažete da je se ne bojite, ni oni je se neće bojati.
  5. Tražite podršku od drugih pacijenata!U stvarnom životu, npr.nevladinim organizacijama i na internetu, npr. na FB i Instagramu. Nitko te neće razumjeti tako dobro kao čovjeka koji ima istu bolest kao ti.

Pomozite razvoju web mjesta, dijelite članak s prijateljima!

Kategorija:

Ostalo