Ova se bolest obično dijagnosticira unutar šest mjeseci od pojave simptoma. Meni je to trajalo nekoliko puta duže. Išla sam od liječnika do liječnika i nitko nije znao što mi je - kaže Danuta iz Olsztyna, koja već četiri godine boluje od multiple skleroze. To je neizlječiva bolest, ali zahvaljujući pravim lijekovima pacijent može živjeti gotovo kao i prije. Međutim, pristup liječenju ostaje problem za većinu pacijenata.
Kako je počela vaša bolest?
Počelo je s problemima s balansiranjem. Počela sam se prevrnuti, naletjeti na namještaj dok sam hodala po stanu. Također sam osjetio vrtoglavicu i čak sam izgubio svijest. Isprva sam mislio da je to zbog prekomjernog rada, ali ti simptomi nisu nestali ni nakon dugog odmora.
Što se sljedeće dogodilo?
Svi su me nagovarali da odem liječniku - pa sam otišao kod obiteljskog liječnika koji mi je naručio osnovne pretrage. Ali kada je vidio rezultate, umanjio je moje simptome. Skoro sam ga natjerao da ga uputi na ORL, jer je doktor sugerirao da neravnoteža može biti povezana s problemima s labirintom. No, specijalist ORL je to isključio i poslao me neurologu. Neurolog me uputio na magnetsku rezonancu.
Pregledom je otkrivena sumnja na sklerozu, nažalost liječnica je izjavila da mi ne bi postavila dijagnozu na temelju toga, jer za to nema osnova - jedan nalaz još ništa ne dokazuje. Opet sam išla kod ORL. Liječnik je rekao da bi, da nije labirint, mogao imati kamenčiće u ušima - i otuda te neravnoteže. Nakon godinu i pol ovakvih putovanja od liječnika do liječnika, odveden sam u okružnu bolnicu, gdje sam obavio magnetsku rezonancu, još jedan osnovni pregled i lumbalnu punkciju.
Već tamo, liječnici su posumnjali da je moguće da se radi o multiploj sklerozi. Nažalost, ova bolnica nije imala ugovor sa ZZZ za daljnju totalnu dijagnostiku. Ponovno su me uputili, ovaj put reumatologu koji je napravio test na lajmsku bolest. Isključio ju je - i vratio je neurologu. Našao sam vrlo mladu štićenicu i ona je konačno postavila specijalističku dijagnozu. U uredu sam proveo sat i pol. Liječnik ih je sve pregledaodosadašnje rezultate, dodatno je istražila i ustanovila da sve ukazuje na MS. Međutim, da bude sigurna, konzultirala se s drugim liječnicima. Odlučila me uputiti na odjel i u bolnicu. Tamo sam stigao u siječnju 2022. i tada je postavljena konačna dijagnoza - multipla skleroza, recidivirajući oblik.
Put od liječnika do liječnika trajao je gotovo dvije i pol godine od prvih simptoma. Došlo je do točke da se praktički nisam mogao pomaknuti. Nisam mogla hodati ni po stanu, u uobičajenim kućanskim poslovima često me je obavljao sin - mali, tada je imao samo sedam godina. Radio je osnovne stvari, mogao je pripremiti večeru, mogao je oprati, jer ja nisam mogao - mogao sam pasti, sagnuti se prema perilici.
Prije dijagnoze, jeste li sami tražili odgovore, jeste li provjerili svoje simptome na internetu?
Naravno, ali ujak Google sve zna i vrlo je lako sebi pripisati bolesti koje nemate. Međutim, jako sam tvrdoglav i nisam ga puštao. Pogotovo što radim u blizini hitne pomoći, imam kontakte s liječnicima, bolničarima koji su također pokušali pomoći, sugerirali gdje tražiti, što tražiti.
Bolesnici s multiplom sklerozom liječe se ovisno o obliku bolesti i njezinoj težini. Kako to izgleda u vašem slučaju?
Prvi lijekovi koje sam dobio bili su steroidi. Digli su me na noge, ali samo nakratko. Tijekom mog sljedećeg boravka u bolnici, jedan od profesora me pokušao uključiti u program lijekova, nažalost nisam ušao, morao bih čekati u redu oko dvije godine. Naša bolnica, međutim, surađuje s profesorom specijaliziranim za liječenje multiple skleroze i nakon konzultacija s njim sam osposobljen za kliničko ispitivanje. Za ovu studiju uzimam lijek ocrelizumab, koji se daje kao intravenska infuzija svakih šest mjeseci.
Možete li živjeti kao prije bolesti?
Pokušavamo. Zahvaljujući liječenju izbjegla sam invaliditet i invalidska kolica koja su mi prijetila jer mi se stanje iz dana u dan pogoršavalo. Moja obitelj me motivira za nastavak liječenja – želim živjeti i moći funkcionirati za dijete, za svog muža. Imamo perspektive, pravimo planove. Volimo ići, posjećivati i često to radimo, idemo u šumu, na jezero. Znamo kako ustati ujutro, sjesti na bicikle i samo naprijed.
Imate li kontakt s drugim osobama koje boluju od multiple skleroze?
Ne, ne kontaktiramdrugim bolesnicima, ne osjećam takvu potrebu. Drugi ljudi pate od onoga što vidim samo na sastancima kliničkih ispitivanja. Ne osjećam potrebu pričati o bolesti, jer imam osjećaj da ako slušam što s nekim nije u redu, kad počnemo zajedno analizirati simptome, onda ću sve to shvatiti osobno, referirati se na svoju situaciju. Osjećam se i želim se osjećati kao da sam zdrav. Svakako - a ovo je moj savjet drugim pacijentima - vrijedi se boriti, ne odustajati, tražiti mogućnosti liječenja.
Što je sljedeće? Koji su vaši planovi za budućnost?
U nadolazećim godinama samo želim moći normalno funkcionirati, ovo je moj glavni san. Neću biti potpuno zdrav, ali bih volio da ostane kako je, da mogu izvući maksimum iz života. Hoće li to biti moguće - ovisi o lijekovima. Kad doktore pitam za prognozu, oni su optimistični. Najgore je, međutim, što kliničko ispitivanje traje određeno vrijeme. Što će se dalje dogoditi, ne znamo.
Možda će postojati opcija liječenja koja proizlazi iz drugog kliničkog ispitivanja, možda će mi lijek koji uzimam biti nadoknađen, možda ću moći ući u program lijekova. Znam da bez liječenja neću moći živjeti svoj život kao i obično.