Autizam kod odraslih ima mnogo lica. Teško je opisati odraslog autista, kao što je teško klasificirati samu bolest. Ania iz dijagnoze: "autizam" je zapravo bila sretna. Uvijek je bila drugačija. Nije razumjela zašto, i to ju je mučilo. Sad joj je – kad zna – život lakši. Karol, pak, do danas nije rekao ni riječi o svojoj bolesti, jer Karol - iako čuje - ne komunicira sa svijetom govorom… To je jedna od manifestacija autizma u njegovom slučaju.

Odrasla osoba s autizmomnajčešće se povezuje s filmom Kišni čovjek - autističnu osobu koju glumi Dustin Hoffman. Genije koji u svom umu može riješiti komplicirane matematičke probleme, ali je u isto vrijeme introvertiran i nespretan.

Mnogi od nas, kada razmišljamo o autizmu, vide dijete kroz oči svoje mašte - inteligentno, ali socijalno neprilagođeno, često čak i malo genijalno ignorirajući svijet oko sebe, zatvoreno u svojoj ljusci. No, je li se itko od nas zapitao što se događa kada dijete odraste?

Vrste autizma i poremećaja autističnog spektra

Autizam: uzroci, vrste, simptomi, terapija

Kasni simptomi atipičnog autizma

Kako žive odrasli autisti?

Malo ljudi može odgovoriti na ovo pitanje. I možda s pravom, jer oni koji žive s autizmom znaju da ne postoji jedinstven odgovor na ovo pitanje.

- Poremećaji iz spektra autizma su poput boja - ne samo da ih ima mnogo, već svaka od njih ima čitav niz nijansi. Koliko autista, toliko problema. Jedno je sigurno: nema dva ista automobila - kaže Elżbieta Duława, majka 22-godišnjeg Karola.

Kad bi Karol progovorio, mogao bi se predstaviti riječima: "Zdravo, ja sam Karol i imam autizam". Ali Charles to neće reći. Od djetinjstva nije govorio. Ne zato što ne može. Ne govori jer ne želi. Prije nekoliko godina, međutim, Karol je osjetila potrebu da komunicira sa svijetom. Dječak sjeda za računalo i - bez obzira na pravopis ili gramatiku - piše.

- Kad je imao nekoliko mjeseci, primijetila sam da me moj sinčić uopće ne gleda, a kad ga uzmem u naručje, ne grli. Već sam imala dvoje starije djece i znala sam da nešto nije u redu - kaže Elżbieta.

Karol je pronašao liječnika. Potonji je uvjeravao roditelje da je Karol nedonošen (rođen je u osmom mjesecu trudnoće) i sves vremenom će se normalizirati. Nije došlo.

- Kad je imao osam mjeseci, izgledao je kao gluho dijete, igralo se samo s čepovima od staklenki. A onda je došlo do autoagresije. Rukama je tukao glavu ili udarao rukama o pod ili zidove, prisjeća se Karolina majka. Bio je to početak 90-ih.

- Prvi neurolog je rekao da Karol ima tešku mentalnu retardaciju, da će otići i da će završiti u zatvorenoj ustanovi. Sjećam se ovih riječi kao danas - prisjeća se Elżbieta. Došlo je do kvara. Ali nakon njega pojavila se volja za borbom.

Karolini roditelji odlučili su nastaviti dijagnosticirati svom sinu. Karol je prošao specijalističke preglede. Pokazalo se da savršeno dobro čuje, a genetski testovi nisu pokazali abnormalnosti. Našli ste psihologa. Ovaj nije imao dvojbi.

Dijagnoza: autizam

- Dobili smo adrese u Krakowu, gdje su radili s takvom djecom. Karol i ja putovali smo svaka tri mjeseca i učili su nas kako raditi od kuće. Karol se polako mijenjao, nije se više tako tukao i ponekad nas je pogledao. Nakon nekoliko godina mukotrpnog rada, jeo je, šetao i čak se i sam smiješio. Ali još uvijek nije progovorio. Prošle su godine i ništa. Stoga je predloženo da Karol ode logopedu. I tako smo došli do gospođe Anije.

- Već pri prvom susretu shvatili smo da Karol ne želi naučiti govoriti. Pokazao je da želi pisati na računalu. Ispostavilo se da sin zna sva slova. Sjeo je i započeo svoje bilješke. Radost je bila velika. Plakala sam od sreće - prisjeća se Elżbieta.

O čemu Karol piše?

- O svemu. O tome što se tog dana dogodilo, što ga je razveselilo, a što uznemirilo. Upravo ono o čemu druga djeca pričaju na večeri s roditeljima - kaže Elżbieta. Karolove bilješke važan su trag za njegove roditelje – zahvaljujući njima znaju što njihov sin želi, što ga boli, o čemu sanja. Ali Karol, iako živi s roditeljima, ne želi im pisati. Svoje bilješke piše gđi Aniji, logopedici. On "razgovara" s njom napismeno.

Karol's Notes

  • 6 III 2012.

Ne mogu se udati jer imam autizam i tko bi me želio? Provest ću cijeli život "hraneći" druge živote. To znači "jesti van" život mame i tate, brata i sestre i druge sestre.

  • 17. IX 2012.

Moj razred je cool i čak imam zanimljive lekcije. Lekcije o životu i poslu i mojoj bolesti i kako naučiti pisati, nekako, osim mene. Ne govorim jer ne mogu izbaciti buku.

Ania Brummer-Para ima 38 godina. Mrzi kad je netko zove "Anna" ili "Anka". Glazbeno školovanje završila je na bivšem WSP-u, danas SveučilištuRzeszowski. Već 13 godina živi u Nizozemskoj. Ima visokofunkcionalni autizam sa simptomima Aspergerovog sindroma. Imala je 34 godine kada je čula dijagnozu.

- Oduvijek sam osjećao da sam "drugačiji", ali tu drugost nije bilo moguće definirati. Dakle, dijagnoza za mene nije bio smak svijeta, već prekretnica u mom životu. Prvi put sam dobila odgovor na temeljno pitanje koje me muči godinama: “tko sam ja?”. Prihvatila sam to, baš kao i moj suprug, s olakšanjem, jer mi je otvorilo nove mogućnosti, dalo odgovore i nade - kaže Ania. Danas Ania zna kako definirati svoju "drugost".

Ne razumijem riječi koje govori više ljudi u isto vrijeme, i iako je moj sluh dobar, moj mozak ne može razlikovati zvukove

- Autizam je drugačiji način razmišljanja i obrade informacija. Vidim svijet do detalja, ali nikad ne dobijem upute koji su od njih važni drugima u stvaranju cjelovite slike. Stoga često vidim stvari nevidljive za neurotipične ljude, ali mi nedostaje nešto očito drugima - kaže Ania. Kako se to manifestira na dnevnoj bazi?

- Nemam osjećaj za vrijeme, ne mogu funkcionirati bez kalendara i sata, ne mogu podijeliti svoju pažnju, ako nešto ne učinim odmah, mogu zaboraviti na to tjednima ili čak mjesecima. Držim se nekih shematskih ponašanja koja mi dopuštaju da malo "usporim", u jednom dahu spominje Ania. Osjetni poremećaji su značajna prepreka.

- Ne osjećam žeđ, ne mogu se natjerati da pijem čistu vodu, koja, suprotno uvriježenom mišljenju, ima specifičan okus i miris - postoje situacije kada ne pijem ništa više nego dan a da toga nisam svjesna. Sat vremena nakon buđenja imam jaku slušnu i vizualnu preosjetljivost, svaki nagli pokret i oštro svjetlo, preglasno govorenje mogu me gotovo izluditi - kaže.

Napustila je zadovoljavajući posao kako bi se mogla brinuti o svom 9-godišnjem sinu koji također ima autizam. - Imala sam fantastičan posao, ali kada nešto radim, želim to odraditi sto posto dobro, a podjela dužnosti nije odgovarala mojim osobnim zahtjevima kvalitete pa sam dala otkaz - kaže Ania.

Ania je uvjerena da je autizam bio njezino dobro kad je bila profesionalno aktivna. - Jednom sam dobila zamjenu za životnu školu na preporuku metodičara sa studija, iako nisam imala pripreme za rad u ovakvoj ustanovi, ali nisam razočarala svoje samopouzdanje i autizam je tu definitivno bio plus.

Na "vodećoj" poziciji autizam je prednost, samo onemogućuje timski rad. Osobe s autizmom, kada imaju cilj, znaju točno kako ga postići, i skorak po korak prema tome uz veliku predanost.

- I to rade dosljedno - kaže Ania. Napuštanje posla radi odgoja sina ne znači da je Ania prestala biti aktivna. - Sviram violončelo, klavir, flautu i blok flaute, volim heklati, izrađujem decoupage dekoracije, treniram sa terapeutskim psom svog sina i što je najvažnije - vodim blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl putem kojeg pokušavam artikulirati da autizam nije toliko strašan kako ga slikaju i da se s njim može živjeti - kaže Ania.

Autizam odraslih u Poljskoj i inozemstvu

Ania ima usporedbu kako odrasli autisti žive u Poljskoj i u inozemstvu.

- Razlike se mogu vidjeti golim okom. U Nizozemskoj postoji mnogo mogućnosti za dijagnosticiranje odraslih, a nakon postavljanja dijagnoze postoji i mogućnost dobivanja podrške, uglavnom u razumijevanju samog sebe, analiziranju vlastitih poremećaja na pozadini društvenih normi ili u obliku različitih grupa podrške. provode i profesionalni terapeuti i same autistične osobe.

Ania ne krije svoju bolest. „Nemam tetovažu autizma na čelu, ali pričam o tome jednako lako kao što govorim o vremenu, kaže ona.

Žena priznaje da kad god govori o svom autizmu, to izaziva zanimanje, ali u pozitivnom kontekstu. - Mislim da je mjesto gdje sada živim od velike važnosti. Ljudi su ovdje otvoreniji za svaku drugost - dodaje ona.

U Poljskoj nije tako šareno. Nakon završene niže gimnazije, Karol pohađa prvi razred strukovnog osposobljavanja - profila za uspomene. Želi se osjećati potrebnim, raditi nešto vrijedno, obrazovati se.

- Zato svaki dan ustaje u 6 ujutro, jede svoju voljenu kašu za doručak, ide s tatom na autobusnu stanicu, ide u školu s prijateljima. Kad se vrati, uvijek ga netko čeka na stajalištu. Dala sam otkaz da bih uvijek bila s njim. Jako smo ponosni na Karola što je stigao ovako daleko. No, svjesni smo da, nažalost, naš sin ne može funkcionirati sam. Kao što je moj muž ispravno rekao, iza njega mora biti anđeo čuvar – tada se osjeća samouvjereno. Svjesni smo da će Karol zbog svoje bolesti uvijek izazivati ​​senzaciju - kaže Elżbieta.

Karolovi roditelji sanjaju o izdavanju bilješki svog sina. - Bilo bi dobro štivo za one koji ne znaju što se događa u glavi automobila za odrasle. Možda bi zahvaljujući tome otkrili da je autistična osoba i osoba koja misli i osjeća. I da ga je, baš kao i nas, lako povrijediti - kaže Elżbieta.

Svatko želi da autizam prestane biti strašan i neshvatljiv. - Cijenim da se o autizmu počelo pričati, ali smeta mi to u raznim kampanjamainformacije, pokušavajući izazvati ne samo razumijevanje nego i sažaljenje. Prikazana su najnegativnija ponašanja. Zašto se mediji fokusiraju na autizam kao na patnju? Zašto ne prikažu odrasle autike koji su uspjeli prevladati vlastite slabosti? Nisu li oni dokaz da se s autizmom može živjeti, da se isplati pomoći i teško poremećenoj djeci, jer zahvaljujući tome imaju priliku za sretan i vrijedan život? - pita Ania.

Prema mišljenju stručnjakaRenata Werpachowska, psihologinja iz zaklade Synapsis koja radi s osobama s autizmom

Autisti su bili i jesu isključeniMeđu autističnim pacijentima ima ljudi koji su, čini se, neovisni i potpuno ovisni o pomoći drugih. Ali uz malo dobre volje, svatko se može osjećati potrebnim, imati nešto za raditi.

Nažalost, autistični ljudi zapravo nemaju posao. Karol je najgori – slabo funkcionira, bez riječi. Njihova situacija je najteža, jer nemaju svi mjesta za radno-terapijske radionice, a osim radionica, za njih nema prijedloga. Ali ni njih ne treba isključiti. Zato što imaju potencijal, spremnost za djelovanje, a sam rad im pričinjava zadovoljstvo.

Možemo im ponuditi vrlo jednostavne zadatke - pakiranje, lijepljenje, fotokopiranje, uništavanje dokumenata ili namotavanje vijaka.

Međutim, to zahtijeva prethodno rad druge osobe, mora postojati netko tko će stajati pozadi i vidjeti jesu li dobro obavili zadanu aktivnost, pomoći ako je potrebno - jer autisti nisu u mogućnosti tražiti pomoć se. Nemaju instinkt nekoga pitati. Ako se nešto dogodi, prestaju. I kraj.

Velika prednost je to što autistični ljudi imaju veliku sposobnost mehanički umnožavati aktivnosti, ne dosađuju im se. Mogu ponoviti isti obrazac više puta i ne osjećaju se dosadno s njim. Naprotiv - daje im osjećaj sigurnosti.

Nažalost, u Poljskoj ne postoje institucije koje će se brinuti o automobilima za odrasle. Ovo opet moraju stvoriti roditelji. A ponekad više nemaju snage. I imaju pravo biti umorni - sami su stvorili vrtiće i škole za svoju djecu.

Više od polovice autističnih osoba se boji napustiti dom. Problem je u neprihvaćanju i neprilagođenosti javnih prostora

Izvor: Lifestyle.newseria.pl

Kategorija:

Neurologija