Pomozite razvoju web mjesta, dijelite članak s prijateljima!
- Kad netko pogleda Juliju, koja ima neemocionalno lice i otvorena usta, iz kojih, nažalost, ponekad curi pljuvačka, ima dojam da ima posla s osobom manje inteligentnom nego što Jula zapravo jest - rekao je Monika Sobczak, majka udomiteljica za Juliju koja pati od Möbiusovog sindroma i više. Zbog ovakvog stanja ne može drugoj osobi dati osmijeh ili namignuti, ali je može zaraziti puno pozitivne energije. On je sjajan primjer kako se boriti protiv nedaća i nikad ne odustati. Upoznajte priču o iznimnoj ljubavi!
Anna Tłustochowicz: Vaša priča dokazuje da se čuda događaju. Kakva je osoba Julia?
Monika Sobczak:Julia je mudra osoba s odličnim smislom za humor i distanciranjem prema sebi. Unatoč svom invaliditetu, iako njezin izgled to možda ne ukazuje, vrlo je otvorena i brzo uspostavlja kontakte. Primjerice, do te mjere da više puta kada čekamo u autu da se promijeni svjetlo, Jula zna otvoriti prozor i prstima udariti po zglobu, pitajući vozača koliko je sati pored njega. Kako reagirate? Naravno, on odgovara da postoji i ovo i ono. Julia nema zamjerki oko uspostavljanja međuljudskih odnosa. Osim toga, ona je vrlo inteligentna osoba i ima svoj karakter. Tvrdoglava je - kad nešto odluči, teži tome.
Čuo sam da Julia također zna bacati šale na rukav?
Da, naravno da! Njeno omiljeno pitanje je "sviđam li ti se ja, a ne Monika".
Ima tako pozitivan stav prema ljudima i svijetu, unatoč činjenici da ne govori i pati od Möbiusovog sindroma. Koja je ovo bolest?
Jednostavno rečeno, na Julijinom licu nema emocija. Ne pokazuje znakove ekspresije. Osim ovog Möbiusovog sindroma, Julia ima i otvorena usta i nepokretne očne jabučice. Kad netko prvi put vidi Juliju, pomislit će da je manje inteligentno dijete. Možda se na to gleda tako, ali dobiva pobliže upoznavanje.
Kakve su bile Julijine prve godine? Kako je bilo prije nego što ste se udarili?
Nemam detaljne informacije iz njezinih prvih godina života. Koliko ja znam, Jula je rodilas cerebralnom paralizom, umjerenom intelektualnom ometenošću i Möbiusovom bolešću.Dugo je ostala u bolnici prije nego što je otišla u sirotište u Tri-CityuOd početka je imala problema sa sisanjem i gutanjem. Sa šest mjeseci joj je ugrađena PEG sonda, tj. želučana sonda i njome se hrani do danas. Zbog problema s disanjem imala je i traheostomsku cijev. Prije dvije godine je uklonjen.
Zašto je mala Julia premještena iz sirotišta u hospicij za odrasle?
U normalnim domovima za nezbrinutu djecu ne postoje uvjeti da se brinu o takvim bolesnicima. Julia je bila dijete kojem je bila potrebna specijalistička skrb. Mislim da je zato poslana u hospicij za odrasle jer je bilo adekvatnog osoblja i više zdravstvenih ustanova nego u sirotištu. U dobi od 5 godina Julia je otišla u ustanovu koju je osnovala zaklada "Dom w Łodzi".
Upoznali ste Juliju u ovom sirotištu?
Volontirao sam u ovoj ustanovi. Upoznao sam Juliju kada je imala 6 godina.
Kakav je bio vaš prvi sastanak?
Bio sam na sastanku s koordinatorom volontera. Tada je Julia izašla iz igraonice, u pratnji svoje tete (zaposlenice sirotišta – prim. aut.) i jednog od optuženih. Kad me vidjela, bacila mi se na vrat i nije htjela da siđe. Ovo je bio naš prvi susret.
Iskričavo na prvi pogled?
Moglo bi se tako reći. I među djecom je kao i među odraslima da nam se jedni više sviđaju, a drugi manje. Djeca biraju volontere prema kojima osjećaju više simpatija. Julia i ja smo gotovo odmah razvili vezu.
Kako ste međusobno komunicirali, uz napomenu da Julia ne govori?
Dok se igrala, Julia bi, na primjer, istaknula koju igračku želi.Također je naučila Makaton, tj. alternativnu komunikaciju.Ove geste su pomalo slične znakovnom jeziku. Ako postoji dijete s velikim invaliditetom, ono može pokazati geste na slikama. A nakon što je Julia hospitalizirana, bolovala je od pneumotoraksa i provela je mjesec dana na odjelu intenzivne nege. Kako bismo začinili Julijino vrijeme, crtali smo različite stvari. Sjetio sam se boja s tečaja znakovnog jezika, pa sam ih počeo podučavati Juliju. Uhvatila ih je začas. Zajedno s mojom prijateljicom i učiteljicom iz škole Juliji smo počeli pokazivati više stvari i na taj način joj olakšali učenje znakovnog jezika. Dobila je alat za postavljanje pitanja, za izražavanje osjećaja.
Prema onome što kažete, Julia pokazuje veliku želju daznanost, otkriti svijet i, što je najvažnije, ne boji se prihvatiti izazove.
Julia nikada nije morala biti prisiljena učiti. Možda je Julia smatrala da je znakovni jezik nešto što će je dovesti u kontakt sa svijetom. Julia ima fenomenalno pamćenje – savršeno dobro zna datume rođenja svojih tetaka i ujaka. Željela je naučiti nove riječi od sebe. Julcia također ima tjelesni invaliditet i bilo je potrebno pravilno namjestiti prste. A sada? Julia je odlična u prebrzi vožnji. Dovoljno da sam to dodijelio školi za gluhu i gluhu djecu, gdje se služe znakovnim jezikom. Lako komunicira s učiteljima i djecom.
Jeste li često viđali Juliju?
Dolazio sam vikendom u sirotište na zakazanu dužnost. Na početku svog dobrovoljnog služenja bilo mi je jako žao ne samo Julije, nego i ostale djece. Svi su bili invalidi. Takva je bila i priroda ovog sirotišta.Kasnije sam, međutim, na Juliju i optužbe počeo gledati kao na normalnu djecu.Bolesti su se povukle u drugi plan.
Kako je prošlo Julijino liječenje?
Svaki dan Julia je rehabilitirana u sirotištu. Počeli smo tražiti i pomoć za Juliju. Prije 10-ak godina došli smo u Varšavu kod jednog jako dobrog liječnika koji je rekao da se mora izvući donja čeljust. Julia je tada stavljena na posebne distraktore za donju čeljust, ali nažalost nisu puno pomogli.Kako bi poboljšala govorni aparat, Julia je radila i s logopedom - zahvaljujući tim satovima počela je pomalo pričati ., to je 90 posto. Razumijem. Ponekad je i stranac u stanju razumjeti pojedinačne riječi koje Julia kaže.
Što se sljedeće dogodilo?
Borili smo se za Julijino lice cijelo vrijeme. U Olsztynu je imala ozbiljnuoperaciju uklanjanja ankiloze, tj. ankiloze temporomandibularnih zglobova.I mi i doktor smo se nadali da, ako se umetnu implantati u zglobove, to neće biti prepreka za Julu mogla bi normalno zatvoriti ta usta. Ispostavilo se, međutim, da živci i mišići ne rade. Kod Möbiusove bolesti dolazi do paralize kraniofacijalnih živaca. Da bi Jula mogla malo začepiti usta ako se potrudi, ali to nije bilo trajno.
Julia savršeno dobro zna da je tretman za njezino dobro. To je sjajan primjer kako se boriti protiv nedaća. Kako ste postali obitelj?
Da budem iskren, vjerojatno je od tog trenutka, kada sam počeo podučavati Julijini znakovni jezik, ova veza među nama postala još bliža. Tada sam počeo razmišljati o tome da odvedem Julijusebe. Nisam bio spreman na to, kako u životu tako i u mislima. Činilo mi se da je to veliki pothvat, pa je odluka morala biti dobro promišljena.
Što je utjecalo na vašu odluku?
Sirotište u kojem je Julia boravila ostavilo je nekoliko tinejdžera. Ti mladi ljudi živjeli su, između ostalog, u staračkim domovima. Kad je Julia imala 15 godina, bojala sam se da bi joj se mogao dogoditi sličan scenarij. Nisam to mogao zamisliti. No, možda mi je najveći poticaj bilo vrijeme koje smo proveli zajedno u bolnici u Olsztynu. Tada sam pazio na Juliju prije i poslije operacije i tijekom rehabilitacije.Kad sam je vidio kako se bori nevjerojatno hrabro i pomislio da ova priča ne može završiti ovako, Julia bi završila u DPS-u. Moje srce to nije moglo podnijeti.I tada sam donio konačnu odluku da budem udomiteljska obitelj za Julciju.
Kako ste podijelili svoju odluku i na kakve ste reakcije naišli? Jeste li tijekom tog vremena dobili puno podrške i ohrabrenja od svoje obitelji i prijatelja?
Definitivno! Svi su znali da idem u sirotište kao volonter i da je Julia tu i da mi je jako važna. Neki ljudi, kada su čuli da želim postati udomiteljska obitelj za Juliju, shvatili su to vrlo prirodno.
U kakvom ste odnosu? Više roditeljstva: mama-kći ili definitivno prijatelji?
Više prijateljski raspoložen, ali ponekad moram postati roditelj na neko vrijeme da joj pokažem pravi put. Julia ne želi razgovarati sa mnom, mama, a ja ne želim da joj to bude izvještačeno i neugodno. Zove me imenom: Monika.
Kako Julia sada funkcionira?
Općenito, Julia je prilično dobra kada je u pitanju cerebralna paraliza. Kreće se normalno, ali nema koordinaciju oko-ruka. Također ima problema s grubom i finom motorikom – u smislu da neće trčati niti skakati. Ona također teško drži olovku, ali na tome radi s fizioterapeutom.
Kako se nosi s rehabilitacijom? Ima li trenutaka kada mu je svega dosta?
Julia je vrlo hrabra.U bolnicama je od malih nogu, pa mogu reći da je iskusna u borbi.Ako postoji takva potreba, ispruži ruke radi uboda. Pozivajući se na postupak koji sam ranije spomenuo, Julia ga je izdržala vrlo hrabro. Bila je jako natečena i bolna nakon njega. Dan nakon operacije ustala je na wc i rekao sam joj da se ne gleda u ogledalo. Nisam želio da se šokira kad vidi modricena licu. Ali Jula me nije poslušala, pogledala se u ogledalo, samo se tako elokventnim pokretom potapšala po čelu: "Mama, kako izgledam" i nastavila.
Kombinirate li svoj posao s odgojem Julije?
Budući da živimo zajedno, dobri smo u kombiniranju posla i škole. Pandemija je donekle promijenila naš dnevni raspored.Prošle godine liječnici su Juliji dijagnosticirali još jednu bolest - aplastičnu anemijuTo je bolest povezana s kvarom koštane srži. Jula ima vrlo niske ocjene crvenih, bijelih krvnih stanica, a prije svega trombocita. To utječe na njen imunitet. Julia već 2 godine predaje individualno. Liječnik se boji poslati Juliju u školu, govoreći kolokvijalno da nešto neće dobiti.
Liječnici su koristili tri terapije za Juliju. - ništa od toga nije donijelo nikakve rezultate. Transplantacija koštane srži vrlo je rizično rješenje zbog drugih bolesti djevojčice. Stoga su liječnici predložili terapiju koja se ne nadoknađuje. Mjesečna terapija - jedno pakiranje lijeka košta 12 tisuća kuna. zlota. Djeluje li ovaj lijek?
Julia je morala mjesečno na transfuziju krvi i trombocita prije uzimanja lijeka zbog vrlo niskih rezultata.Otkako je Julia počela uzimati lijek, rezultati su se stabilizirali.Za sada smo imati sredstava za kupnju ovog lijeka. Liječnik je terapiji htio dodati još jedan imunosupresivni lijek koji snižava imunitet. Međutim, zabrinuta je zbog propisivanja lijeka u vrijeme pandemije. Liječnik je u kontaktu s subregionalnim Centrom za dječju onkologiju Przyladek Nadziei u Wrocławu i vidjet ćemo što će se dalje dogoditi. Ako nemamo sredstava za ovu terapiju, ne zna se hoće li ona na kraju završiti transplantacijom.
Bojite li se ove transplantacije?
Prije razgovora sa svojim liječnikom, mislio sam čemu služe svi ti lijekovi i terapije. Uostalom, bilo bi lakše odmah izvršiti transplantaciju koštane srži, no pokazalo se da to nije tako jednostavno. Kako mi je liječnik objasnio, davanje Juliji kemoterapije učinit će njezino tijelo potpuno bespomoćnim. Svaka infekcija za nju bi mogla biti kobna i shvatio sam da je transplantacija koštane srži ipak vrlo rizična. Stoga, ako je moguća alternativna metoda liječenja, djelujemo kako bismo spriječili Juliju od transplantacije.
Dakle, u ovoj situaciji Julia većinu vremena provodi kod kuće?
Da, kad sam na poslu, dadilja se brine o Juliji.Julia je jako dobro zbog bolesti koje imaNažalost, nikada neće moći živjeti sama. Pomoć druge osobečak je potrebno. Juliji bi bilo teško ići u kupovinu – ona ne zna novac. Osim toga, Julia je vrlo povjerljiva pa bi mogla postati lak plijen prevarantima. Trebat će joj pomoć do kraja života.
Što Julia voli raditi u slobodno vrijeme?
Voli slušati božićne pjesme, tako da imamo Božić tijekom cijele godine u našoj kući. Voli i kartaške igre. Jako je sretna kada nam dođu gosti. Odlazak u kino i vožnja roller coasterom također je jako zabavno za Juliju.
Kako je brinuti se o nekome tko živi s Möbiusom i drugim uvjetima?
Ne fokusiram se samo na Julijine bolesti. U njoj vidim prvenstveno mladu i odraslu ženu. Bolesti jesu i bit će utkane u naše živote, ali su u drugom planu. Ne preskačem ovu temu i ne podcjenjujem bolesti – uvijek sve objasnim Juliji kako bi se pripremila za liječenje. Ipak, pokušavam pronaći sklad u svemu tome.Bilo je teških trenutaka, ali uvijek gledam pozitivno i nadam se.Po mom mišljenju vrlo je važno postići ovaj sklad i pozitivan stav.
Mislim da ste jako sretni što ste se udarili u životu.
O da! Kao što sam rekao, Julia je donijela mnogo dobrog u moj život. Kada netko čuje za činjenicu da je osoba posvojila dijete s invaliditetom ili mu postala udomiteljska obitelj, najčešće misli da je to žrtva. Ne osjećam da gubim išta, dapače - Dobio sam puno Ljubav, bliskost, prijateljstvo i, iznad svega, osjećaj smisla života. Julia zarazi pozitivnom energijom.
Što vam mogu poželjeti? Zdravlje svakako, ali što drugo?
Više pozitivnog stava i dobre energije oko nas. Da nas i dalje prate oni koji su s nama. Imamo sjajne prijatelje i apsolutno se ne osjećamo sami. Znamo da su oko nas.
Ukratko: naš se razgovor, unatoč teškoj temi, pokazao kao velika doza pozitivne energije. Hvala!
Pročitajte druge članke uŽivim s…
- Živim s Hashimotom: "Liječnici su mi rekli da jedem 1000 kcal dnevno"
- Živim s invaliditetom. "Potvrdu je dobio samo na godinu dana, jer nitko nije vjerovao da će preživjeti"
- Živim s Crohnovom bolešću: "Čuo sam da će se od sada moj život puno promijeniti"
- Živim s Robertsovim sindromom: "Liječnici joj nisu dali priliku da preživi, trebali smo uzeti krv iz mrtvog djeteta"
- Živim s bipolarnim poremećajem. Mika Urbaniak: alkohol je bio moj bijeg, utopio seemocije
- Živim s multiplom sklerozom. "Ne radi se o sjedenju i plakanju"
- Živim sa shizofrenijom: "Čuo sam: trebali bi ih zatvoriti"