Priča iza Agatine dijagnoze nema mnogo veze sa srećom. Iako je sada zarazna svojom radošću, gotovo cijeli život je živjela s bolešću koja joj je uništavala zdravlje, tijelo i duh. Danas je ponosna stoma, koja uživa u životu punim plućima. Ne unatoč stomi, već zahvaljujući njoj.
Agata Śmietana:Mogu li započeti naš razgovor?
Patrycja Pupiec: Naravno, molim.
Postoje nevjerojatne priče oko moje stome, a ja sam im vjerovao ukupno 30 godina. Bio sam uvjeren da je to nešto strašno, stoga, kada je intervju bio moguć, nisam dvojio ni trenutka, jer budući da sam stoma, osjećam određeni poziv.
To znači?
Kao stoma, znam da morate razgovarati o tome. Tada neće biti tabua, a djeca koja imaju stomu moći će slobodno ići u školu, a žene u teretanu ili bazen. Proveo sam mnogo tjedana u bolnicama, mnogo puta boreći se za život. Obećao sam sebi da ću, ako uspijem doći kući, pričati o tome da svoj novi život dugujem svojoj stomi. Kažem to potpuno iskreno, iako znam da zvuči čudno.
Zašto?
Ljudi misle da je stoma samo vrećica na trbuhu. Nije tako, jer iza svake torbe stoji druga osoba i druga priča. Vrijedi je upoznati da shvatite kakvo je iskustvo.
Jeste li poznavali još neke stome prije nego što ste imali vlastitu stomu?
Ponekad ne shvaćamo da osoba koja sjedi pored nas u autobusu može imati stomu. Iskreno priznajem da sam osobno poznavao jednu osobu, ali susreti u grupi stoma StomaLIFE fondacije su me natjerali da shvatim kako izgleda život stome. Tada sam primijetio određenu podjelu.
Koja podjela?
Prvu skupinu čine stomi koji su doživjeli mnoge traumatske događaje, koji su godinama tražili dijagnozu i pomoć, borili se za život, a za njih je stoma bila posljednje utočište. Ja pripadam ovoj grupi. Ovo je moja vreća iz snova! Sada posežem za njim svaki dan i uživam u životu.
A druga grupa?
To su, na primjer, ljudi koji su živjeli bez ikakvih probavnih tegoba, bez obzira na bolesti s njimapovezani, i odjednom se u njihovim životima pojavio npr. rak. Stoma je bila posljednje sredstvo. Tragedija se događa jer su se probudili s vrećom koju ne žele niti prihvaćaju. Riječ je o majkama koje su imale komplikacije na porodu, a zajedno s željenim djetetom imale i stomu.
Stoma i novi život u paketu?
Da, ali to je novi život koji oni ne žele. Stomu poistovjećuju s nečim lošim – bolešću, boli, bolnicom, ograničenjima. Živjeli su dobro, sretno i nadasve zdravo. Odjednom se nešto dogodilo i oni imaju stomu.
U početku ste slično percipirali stomu?
Isprva sam se jako bojao, svi oko mene su mi savjetovali da se ne pojavim. Rekli su da sam mlad i da još imam vremena probati druge stvari. 4 godine sam se borila s bolovima, patila, gubila na težini i iscrpljivala tijelo, ali sam tražila druga rješenja, jer prije nego što se stoma pojavila, moja slika o njoj bila je negativna. Kad je došao trenutak da su svi pokušaji pomoći bili neuspješni, od mnogih sam čula da bi mi stoma pomogla, a zapravo i nije tako loše. Morao sam odlučiti i riskirao. Bila je to najbolja odluka u mom životu. Kako bih se pripremio za njegov nastanak, prošao sam i parenteralnu prehranu. Znam što znači biti prikovan za krevet i priključen 12 sati. To me učinilo još snažnijim u odluci.
Nakon što se pojavila, ova se slika potpuno promijenila?
Tada sam došao do zaključka da sam, kada sam imao najviše simptoma povezanih sa svojom bolešću, sanjao da imam stomu, ali to još nisam znao.
Kad sam počeo s njim funkcionirati, u glavi mi se pojavilo pitanje, zašto nisam prije znao za to da se može tako živjeti? Zašto mi nitko prije nije rekao da mogu samo normalno funkcionirati, a ne samo razmišljati o WC-u i jelu? Izgubiti najljepše godine svog života.
Pojavile su se sumnje da bi se nešto moglo promijeniti na bolje?
U dobi od 26 godina, imao sam resekciju debelog crijeva i obnovljen je kontinuitet probavnog sustava. To mi je trebalo omogućiti normalan život. Međutim, to se nije dogodilo. Moja se bolest osjetila tijekom godina. Svaki dan nakon operacije bezuspješno sam vjerovala da će se sve normalizirati. Tražio sam druge alternative. A sve je to bilo rezultat mog nedostatka vjere da mi stoma može pomoći, da ljudi normalno idu na posao s njom, bave se sportom, a ne znaš baš tko je stoma a tko nije, a ja samo povezivao ga s zaključavanjem kod kuće, s izolacijom i općenito s nečim lošim.
Zato se isplatirazriješiti ovaj mit o "lošoj stomi"?
Da, jer vam stoma može dati novi život iz kojeg možete crpiti i samo uživati. Zahvaljujući njemu, možete ostvariti svoje snove i slijediti svoje strasti, ne razmišljajući u zatiljku da ćete uskoro osjetiti bol.
Da sada možete vratiti vrijeme i odlučiti se za stomu ranije, a da ne gubite ove godine traženja, biste li bili?
26 godina živio sam bez dijagnoze stalnog proljeva i zatvora, moje vječne boli u trbuhu. Dugo mi je dijagnosticirana u bolnici jer nitko nikada nije otkrio uzrok mog pogoršanja zdravlja. Čuo sam da se crijevo treba resecirati, da je potpuno uništeno. Sjećam se da mi je dan prije operacije navečer došla medicinska sestra i markerom iscrtala dvije crte na trbuhu, a ja sam već zaspala misleći, učini što treba, spasi me, jer želim živjeti.
Mislio sam da ću se probuditi s njom i potpuno se predati liječnicima, jer sam već osjećao takvu bol i patnju da je bilo kao - učini sve da mi pomogneš.
Pomalo kao posljednje sredstvo?
Da, točno. Kad sam se nakon operacije probudio, čuo sam da sam jedinstven slučaj, kome nije potrebna stoma, jer je operacija uspjela i moje tijelo je dovoljno snažno da je odlučeno vratiti kontinuitet. Ali pokazalo se da bi u mom slučaju stoma bila bolji izbor.
Što se tada dogodilo?
Bilo je drugačije nego što su svi očekivali. Moje tijelo, nakon snažnog tretmana, odjednom je preko noći zatrebalo podršku, a ja sam nestajao svaki dan.
Od čega patite?
Rođen sam s Hirschsprungovom bolešću, ali sam funkcionirao s njom ne znajući za to jer nije dijagnosticirana. Živjela sam 26 godina s nevjerojatnim zatvorom, bolovima u želucu, a kad sam otišla liječniku, svaki put sam čula da sam preosjetljiva na sebe, da vjerojatno bolujem od sindroma iritabilnog crijeva, a za sve sam ja kriva jer su moji bolovi definitivno je rezultat loša prehrana.
Liječnici vas nisu shvatili ozbiljno?
Svatko od njih mislio je da sam ja kriv, a to nije bila istina. Zdravo sam se hranio. Osim geofizike, odlučio sam diplomirati i dijetetiku kako bih imao pristup medicinskim publikacijama koje će mi omogućiti da još više produbim svoje znanje. Morala sam učiti, jer ne bih išla nijednom doktoru, uvijek sam čula isto, da nitko ne zna što mi je, nitko ne zna što je uzrok.
Mora da je bilo jako bolno, ali s druge stranefrustrirajuće …
Da, bilo mi je jako teško. Dvaput sam bio na kolonoskopiji i dvaput sam čuo da ne mislim ozbiljno jer sam došao nespreman na pretrage, a tjedan dana prije datuma testiranja uzimao sam samo tekućine.
U nekom trenutku sam počeo vjerovati da možda nešto nije u redu sa mnom, da sam ja bio problem.
Dakle, toliko ste se preplavili i počeli kriviti sebe?
Da, bio sam rastrgan. Od liječnika sam samo čula da sam ja kriva, pa sam se počela pitati jesam li to umislila. Tada sam odlučila učiniti sve što mogu da nađem olakšanje. Probala sam meditaciju, yogu, čitala i tražila bilo kakve informacije samo da se olakšam. Mikrobiom i najnovija medicinska dostignuća bili su moja strast.
Kada se upalilo svjetlo tunela?
Konačno sam pronašao liječnika koji je za mene bio poput anđela. Vratio je vjeru u sebe i u bolje sutra. Rekao je da nešto možda nije u redu i da se trebam pobrinuti za mene. Na taj način sam ponovno odveden u bolnicu i tek tamo mi je dijagnosticirana.
Kakav je bio dijagnostički proces? Samo istraživanje je bilo dovoljno?
Imao sam specijalistički pregled, ali je bila neophodna resekcija.
Zašto?
Jedna od studija je bila da sam morao progutati posebne markere kako bih pokazao kako moja crijeva rade. Za to vrijeme liječnici su mjerili vrijeme koje im je potrebno da proputuju cijeli probavni sustav. Pokazali su da moj probavni trakt ne funkcionira. U nekom trenutku, markeri su stali, pa su se čak počeli pomicati unatrag.
Stoga su liječnici odlučili podvrgnuti se zahvatu.
Da, i odjednom se narativ promijenio, jer su se postavljala pitanja kako sam mogao izdržati toliko, toliko godina života s tim. I trudio sam se boriti protiv bolova do te mjere da sam zdravom prehranom dobio odlične krvne rezultate. Zdravlje je bilo sve. Tijelo mi je funkcioniralo toliko dobro da su u Sveučilišnoj bolnici htjeli znati kako to radim, jer sam primjer za dijetetičare koji pokazuje mršavu osobu, ali najbolje nahranjenu, s najboljim parametrima pojedinih pregledanih jedinica.
I Gospa je to učinila da ublaži svoju bol …
Učinio sam to da sebi pomognem na ljudski način, jer nisam imao liječničku pomoć, pa sam sebi rekao da to mogu, motivirao sam se koliko sam mogao.
Što se sljedeće dogodilo?
Nakon operacije, vratio sam se kući i moj život se promijenio. Nakon mjesec dana dobio sam histopatološki nalaz.Ispostavilo se da mi je crijevo stisnuto, da nema inervacije, da je to Hirschsprungova bolest.
Nakon mnogo godina dobili ste dijagnozu koju ste željeli.
Tada sam saznao da se osoba s tim rađa i da joj se odmah nakon rođenja dijagnosticira i operira. Mališan se vraća kući i funkcionira bez da je svjestan da je ikada bolovao od takve bolesti.
Nažalost, nitko vam nije postavio dijagnozu …
Živio sam 26 godina s neaktivnim crijevom. Kad sam izašla iz bolnice, plakala sam. Do danas ne znam je li to bilo zbog emocija ili radosti, ali sam barem imao oprost, izgovor da nisam ja kriv, da nisam izmislio. Dijagnoza je bila kao nagrada za te godine borbe. Sjećam se da sam čak iu bolnici, prije operacije, imao razgovor s psihijatrom.
Što ste čuli?
Kad je posjet završio i doktorica zatvorila svoju bilježnicu, uhvatila me za ruku, pogledala me u oči i rekla da se divi mojoj tvrdoglavosti i hrabrosti, a pola bolnice treba slijediti moju odlučnost i volju za borbom moj život.
Konačno je netko rekao da niste vi problem.
Uostalom, to je prikladan izraz (smijeh). Ove riječi su mi se jako urezale u sjećanje i dale mi snagu da nastavim borbu. Shvatio sam da nikada ne smiješ odustati, da ponekad samo trebaš strpljenja.
Samo imate puno strpljenja, jer sam uvjeren da bi nekoliko dvadesetak godina moglo podnijeti onoliko koliko ste mogli.
Hvala, jako je lijepo.
Retrospektivno, što je bilo najgore - bol, nedostatak dijagnoze i pravilnog liječenja ili možda nedostatak vjere medicinskih autoriteta u vaše riječi?
Vjerojatno najteži bio je zadnji. Nitko me nije shvaćao ozbiljno. Nakon kolonoskopije, gdje sam radio sa svojim liječnikom bez anestezije, pokazalo se da je crijevo nespremno. Onda sam s nalazima otišao kod drugog specijalista koji je na mene gledao kao na neozbiljnu osobu. Nitko mi nije znao pomoći. Tada sam sanjao da imam normalan probavni trakt.
Jeste li u ovim teškim trenucima imali podršku u svojim najmilijima?
Na sreću, imam divnu obitelj koja me u potpunosti podržava. Svi smo bliski jedni drugima. Tata mi je bio velika podrška, podržavao me u svemu, ali sam ga izgubila u jednoj večeri. Njegova smrt mi je pokazala koliko je život krhak.
Je li vas otac podržao u vašoj borbi za ispravnu dijagnozu?
Ne, moj tata je otišao kad sam imala 21 godinu. Njegova me smrt naučila cijeniti te trenutkemoraš se boriti i ne odustajati, pa sam pretpostavio da kad god postoji prilika, iskoristi je.
Zato što je bolje požaliti učiniti nešto nego besposleno čekati?
Da. Život je krhak, ja to najbolje znam. Stoga, umjesto da se pitate isplati li se ili ne, bolje je reći “volim te” ili “hvala” ili “žao mi je” kad imaš priliku, jer život je samo jedan. Trebali biste cijeniti i podržavati, a ne osuđivati.
Dalo vam je snagu da se borite u potrazi za dijagnozom?
Da, i danas znam da sam uspio i ponosan sam na sebe, iako je put bio vijugav, ali tu sam gdje jesam. Prošla sam više od jedne dijete, sve sam probala. Jednom sam bio na dijeti koja se sastojala od jedenja samo juhe. Kasnije se svaki tjedan u prehranu uključivao po jedan proizvod. Najprije mrkva, pa komad mesa i proizvod po proizvod. 4 godine nisam spavao niti jednu noć jer mi probavni sustav to nije dopuštao. Bio sam kao usisavač bez vrećice za smeće, tako da je ono što sam pojeo samo prošlo kroz mene za 2-6 sati. Moja istinska snaga dala mi je podršku mog voljenog i njegovu vjeru u naš bolji život. Neprocjenjiva je i pomoć ljudi koje sam upoznao na internetu. Oni su bili ti koji su me motivirali da ne odustanem. Imao sam za koga živjeti.
Teško je normalno funkcionirati kad stalno misliš da će mi za trenutak trebati toalet.
Ponekad sam ga morao koristiti i do 20 puta dnevno. Svakom mom sastanku izvan doma prethodila je briga gdje je toalet. I dalje sam gubio na težini dok sam jeo, pa sam koristio dodatke prehrani i dodatke prehrani, a ipak sam dosegao tragičnu težinu.
Tragična težina je?
Najmanja težina bila je 31 kilogram, ali to je bila samo težina, najgora je bila patnja i bespomoćnost. Prvo zatvor, a zatim mučan proljev. 26 godina odlaska gastroenterolozima, pregleda, proširenja znanja - ovo je bio moj život.
Sam pojam stomica podsjeća me na snažnu i hrabru ženu. Može li se reći da vam je stoma dala snagu? Jesu li stomici vrsta jakih ljudi koji ne odustaju?
Nedavno sam razmišljao o tome. Čak i sama riječ stoma zvuči tako uzvišeno. Za mene je to torba koju uvijek morate imati sa sobom. Ali u pravu ste, jer stomici su žene koje uzimaju pregršt života i žive 100%. Oni su ljudi koji žele glumiti, često više ne žive samo za sebe. Žene koje imaju bogato iskustvo s njima.
Grupa također daje snagu, zar ne?
Ova grupa je bila mojavičući u pomoć jer sam znala da se ne mogu nositi s tim. Radim na društvenim mrežama i konačno sam u siječnju ove godine odlučila podijeliti svoje probleme. Od ljudi sam dobio više nego što sam mogao sanjati! Dobio sam podršku, prijateljstvo i vjeru da se ima za što boriti. Upoznala sam i doktora koji je vjerovao u mene i zahvaljujući njemu odlučila sam otići na parenteralnu prehranu, a potom i na stomu.
Osjećate li zahvalnost?
Naravno, uvijek ću biti zahvalan ljudima na tome! U bolnici sam nakon operacije stome dobio temperaturu od 40°C i mislio sam da nikad neću izaći odatle. Ležao sam bez snage, energije i samo se molio. Zamolio sam Boga da mi pomogne da dođem kući, a ja ću živjeti svom snagom i nijedan dan neće biti izgubljen. U tim najgorim trenucima mislio sam da ću, ako uspijem, možda pokrenuti humanitarnu organizaciju ili organizirati sastanke kako bih pomogao drugima i pokazao, barem kroz svoju povijest, da u životu ne smiješ odustati. Mogao sam izaći i zahvaljujući stomi imam novi život, a dobio sam i novu obitelj. Pronašla sam zakladu i upoznala druge stomate koji me svakodnevno inspiriraju i motiviraju. Imamo grupu u kojoj nema glupih pitanja. Postoji poštovanje i pomoć. Ima suza i radosti. Svi smo mi ratnici. Danas živim sa svojom stomom, i ona funkcionira, uvijek imam malu kozmetičku torbicu u torbici za spašavanje.
Dakle?
Ovo je rezervni komplet u slučaju da se torba promijeni.
Morate li ga često koristiti?
Uglavnom ljeti, kada se koža znoji i ljepilo ne podnosi. Ponekad postoje i druge situacije, poput trljanja ili jedenja nečega što će nam naštetiti, a tada može doći do curenja. Opekline su bolne, ali je nemoguće živjeti bez vrećice, pa je unatoč boli morate zalijepiti. Najgore je noću se odvojiti i probuditi se s tako neugodnim iznenađenjem. Vrlo je važno odabrati pravu stomu.
Jeste li prošli obuku za korištenje vaše stome nakon što ste odabrali stomu?
Da, ali to je bila samo jedna demonstracija o tome kako postaviti sustav. Potrebno je više obrazovanja, jer početnici stomati imaju problema, na primjer, s odabirom vrećice ili trljanjem. Mislim da se o tome malo govori i potrebna nam je podrška medicinske zajednice u tom pogledu. Da nije bilo naše grupe, ni ja ne bih mogla odabrati pravu torbu. S obzirom na to da radim na mreži, svaki dan mi dolaze ljudi s različitim pitanjima pa se trudim pomoći koliko mogu. Odlučila sam pomoći i zakladi, gdje educiram, pokazujem i motiviram. Želim osloboditi svoju stomu.
Koja je grupa u kontaktu s vamanajčešći?
Ovo su djeca stomata ili njihove majke.
Ljudi ne shvaćaju da, iako stoma utječe na pojedince, to se zapravo može dogoditi svakome od nas. Može upoznati roditelje, ali i njihovu djecu. Stoma se koristi kod crijevnih bolesti, nakon operacije raka, čak i nakon rođenja djeteta, kada se mora umetnuti nekoliko mjeseci.
Ovo je iznenađujući odgovor. O čemu pitaju?
Najčešće o tome kako roditelj uopće treba funkcionirati sa stomom, jer se vratio nakon operacije i nitko nije objasnio zašto je tata ima, kako se hrani, kako je njegovati i kako je zamijeniti.
Dakle, sa stajališta stome, ovo su očiti problemi.
Da, meni je to svakodnevnica, ali mnoge ljude u početku obuzme stoma, jer su jedan dan imali svoje živote, a drugi potpuno novu situaciju.
Može li obrazovanje promijeniti ovo stanje?
Naravno, o tome treba više govoriti, pogotovo glasno, jer danas stoma ima loše asocijacije, a ne bi trebalo biti tako. Svaka stoma bi trebala moći slobodno otići na plažu bez tuđih očiju, bez osuđivanja. Na primjer, dok je u vlaku, čovjek se ne treba sramiti, reći da treba sjesti jer ima stomu i neće moći izdržati cijeli put dok stoji. Često također trebamo zamijeniti punu torbu i moramo koristiti zahod. Vaša stoma često proizvodi glasne zvukove. Bilo bi dobro da se ne moramo objašnjavati i sramiti se toga.
Nažalost, mnogi ljudi vjerojatno čak i ne znaju što je stoma …
Točno, i postavljaju se pitanja čemu služi, čemu služi. Kao što sam već spomenula za ovu kozmetičku torbicu s rezervnim setom. Na mene kao na ženu nitko neće obraćati pažnju, jer je to tipična ženska naprava, ali muškarac? Ne priliči. A ako izgleda zdravo, zašto mu dati mjesto? To je jako tužno. Izgledamo isto kao i drugi ljudi, ali imamo drugačije potrebe.
Gdje još vidite probleme u svakodnevnom životu stome?
Veliki problem o kojem uopće ne govorim, a s kojim sam se također susreo, je ograničen pristup stoma donjem rublju ili odjeći kao što su hlače.
Znači li to da nije dostupan u Poljskoj?
Moje prve komplete donijela mi je šogorica koja živi u Velikoj Britaniji, postoji ogroman izbor ne samo odjeće, već i korisnih naprava. Malo drugačiji svijet.
Je li sama stoma povezana s nekom neugodnom situacijom?
Isprva to nisam shvatio, jer nemam ovaj problem jermoja stoma radi tiho, ali ima trenutaka kada neki od njih samo proizvode buku i čuju glasno klokotanje kada se pusti hrana. Tada stoma postaje neugodna jer je tiha i odjednom se čuje taj zvuk, a to se može dogoditi bilo gdje, čak i da stojite u redu, vozite autobus ili vlak, u čekaonici ili u učionici. Znam da je mnogima vrlo neugodno u ovoj situaciji i ostaju kod kuće.
Jeste li imali problema s prihvaćanjem stome?
Ja sam po prirodi vitka osoba, crvene kose, pa mi zapne za oko. Imao sam problem s ljudima koji obraćaju pažnju na moj izgled u negativnom smislu.
Nisu lijepe situacije kada vam netko kaže da ste premršavi, da izgledate kao vješalica, olupina od muškarca ili je vaše tijelo samo koža i kosti.
Kozmetika i šminka su moja strast pa sam odlučila raditi na društvenim mrežama, šminkati se, na kojoj u početku nisam pokazivala ništa osim lica i ruku. Mislila sam da ću se tako sakriti, ali nije pomoglo, a svejedno sam dobila komentare o svom tijelu i izgledu.
Sramite li se?
Da. Bilo je trenutaka kada sam se htio sklupčati u klupko i sakriti od cijelog svijeta. Na primjer, kad sam radila u uredu, morala sam se pridržavati pravila odijevanja. Jednom sam otišla u trgovinu gdje sam htjela kupiti elegantnu odjeću. To je bila skupa trgovina, pa nisam ni očekivao što će se dogoditi, jer obično ljudi koji tamo rade su jako ljubazni prema kupcima na takvim mjestima.
Što se dogodilo?
Kada sam tražila manju veličinu odjeće, prodavačica me pogledala i rekla da ovo nije dječji, već ženski dućan. Jako me zaboljelo, jer sam htjela u miru obaviti kupovinu, ali mi se nažalost dogodila ovako neugodna situacija. Još uvijek imam odjeću za predresekciju u ormaru. Držim ih u nadi da će se kilogrami vratiti.
Vjerujem da će se to dogoditi.
Zato se borim da pokažem da žena može izgledati lijepo svaki dan! I sa šminkom i sa stiliziranom frizurom, ali bez nje. Ljepota nije ono kako izgledamo, već kako sebe doživljavamo. Ako se osjećaš lijepo, onda si lijep. Volio bih da svaka žena ovo razumije. Ovo je moja misija. Sada body pozitivna kultura postaje sve popularnija. Strije, pretilost i celulit su već prihvaćeni, ali mi smo kao država još jako daleko od tog prihvaćanja. I sama to doživljavam svaki dan kada dobijem neugodne komentare o svom izgledu.
Koliko vam je vremena trebalo da prihvatite svoju situaciju?
Ne radi se o prihvaćanju trenutne situacije. Upravo sam krenula u novi život sa stomom koju sam dobila za 30. rođendan. Ponekad dođe dan kada, na primjer, imam cijelu noć bez sna, jer mi je probavni sustav još nestabilan. Tada imam takve trenutke da poželim cijeli dan provesti pod dekom i ne ustati. Tamo ću leći 5 minuta i ustati jer znam da neće ništa. Pokušao sam i definitivno više volim glumiti.
Što onda pomažete?
U takvim trenucima odem u kupaonicu, istuširam se, stavim masku na lice, upalim glazbu i ja sam novi čovjek koji sada misli da je novi dan nova karta za zapis i na meni je samo kako će to preživjeti, jer ako je i nekoliko sati loše, neće uvijek biti tako. Uostalom, svaki dan možete učiniti nešto dobro, ako ne za sebe, onda za druge. Također mi daje puno da napišem tri jednostavne rečenice u bilježnicu prije spavanja, na čemu sam zahvalan.
Možete računati na podršku svojih najmilijih. Ovo također puno pomaže, zar ne?
Podrška voljenima je jako bitna, jer je važna i svijest da je netko na našoj strani, da netko toplo misli o nama. Kad imam loš dan, nazovem mamu i razgovaram o tome, a ona mi odgovori da razumije da je samo jedan dan da se sjetim da me voli. Već se osjećam bolje. Moj partner mi je također nevjerojatna podrška. I danas me vidio ujutro i vidio da je noć teška, pa me s nježnošću pogledao, zagrlio i rekao da opet legnem, jer kad ustanem probudit ću se s novom energijom. Bio je u pravu. Naša grupa za podršku je također divna. Svaki dan provodim sate razgovarajući s drugim stomatima. Planiramo razne aktivnosti, sastanke i radionice. Imamo niz webinara i tjednih sastanaka u raznim gradovima. Takva podrška mi daje snagu. Snaga za život. Zato govorim o tome naglas na svojim društvenim mrežama.
Zaklada STOMAlifeZaklada STOMAlife bori se protiv socijalne isključenosti koja pogađa osobe sa stomom. Cilj njezina djelovanja je stomom razbiti tabu vezan za život i educirati javnost o činjenicama i mitovima vezanim uz njega. Misija organizacije je izgraditi razumijevanje i društvenu podršku stomatima, a prije svega promijeniti stavove osoba sa stomom prema prihvaćanju svoje životne situacije.
Točno - snaga. Mnogi stomati ostaju kod kuće jer ih je jednostavno sram. Želite li im nešto reći?
Pokušajte razgovarati o tome jer stoma nije kazna. Ako se pomirite s novonastalom situacijom,sve će postati lakše. Uostalom, na vama je kako vas drugi doživljavaju. Vi ste cijela stvar, a ne samo vaša bolest. Sigurna sam da ste nevjerojatna osoba i da imate prekrasnu priču koju nosite s torbom. Dovoljno je to pogledati iz druge perspektive. Tretirajte kao lijek.
Stoma mi je dala život, zahvaljujući njoj mogu raditi. Može vam dati nešto drugo, ali život, zato ne propustite ovu priliku.
Više o Agati
Pročitajte druge članke iz serije s kojom živim …
- Živim s Hashimotom: "Liječnici su mi rekli da jedem 1000 kcal dnevno"
- Živim s invaliditetom. "Potvrdu je dobio samo na godinu dana, jer nitko nije vjerovao da će preživjeti"
- Živim s Crohnovom bolešću: "Čuo sam da će se od sada moj život puno promijeniti"
- Živim s invaliditetom. "Ne očekujem da će Gabryś biti genije"
- Živim s Robertsovim sindromom: "Liječnici joj nisu dali priliku da preživi, trebali smo uzeti krv iz mrtvog djeteta"
- Živim s bipolarnim poremećajem. Mika Urbaniak: alkohol je bio moj bijeg, utopio je moje emocije