Imam jedan ovakav dan u sjećanju. Stojim na ulici sa svojim prijateljem iz škole. Tada već nosim maramu. Pričamo, smijemo se. Odjednom nam dolazi njezina majka. Zgrabi je za ruku, odmakne je od mene i kaže: "Bježi od nje ili ćeš se još zaraziti." Je li mi bilo žao? Kako, dovraga… - prisjeća se Aleksandra, junakinja knjige “Alopecjanki. Priče o ćelavim ženama", Izdavačka kuća Harde, 2022.
Ćelava glava koja nosi kacigu
- Počelo je kad sam imao 11 godina. Frizerka je primijetila prvu ćelavu tortu. Nismo imali pojma što je to. Nikada ne bih pomislio da je to početak mog života s alopecijom areatom. Dermatolog u mom rodnom gradu odmah je rekao da je AA. Dobila sam čarobne losione, čudne šampone, regeneratore, ali ništa nije pomoglo. Izgubila sam svu kosu u dva mjeseca.
Ola dolazi iz malog grada u blizini Zielona Góra.
- U takvom gradu je loše s tolerancijom prema nekome tko odstupa od norme. Nisam želio da me šokira nedostatak kose u školi. Imao sam nekoliko mahuna i ćelavih pljeskavica na glavi.
Počela je hodati u maramicama. Baka ih je napravila za nju.
- Vršnjaci su bili okrutni. Zadirkivali su me cijelo vrijeme. Kad sam počela nositi periku, bilo je još gore. Zvali su to "kaciga", a mene "ćelav". Ucjenjivali su me da će je povući ako nešto ne učinim. I zaista se jednom dogodilo. Tijekom pauze, moj prijatelj mi je iznenada strgnuo periku s glave i počeo je bacati preko hodnika.
- Za šest godina osnovne škole, imao sam jednu prijateljicu, Karinu. Ona je bila moj tjelohranitelj, štitila me od uznemiravanja. Kad je vidjela da djevojka na zidu škole ispisuje uvredljive parole o meni, prišla joj je i srušila je. S Karinom smo prijatelji do danas, iako ne živimo u istom gradu.
Mercedes na glavi
- Osjećao sam se loše s ćelavom glavom. Dugi niz godina mi je bilo jako neugodno. Čak i s maramom ili perikom na glavi, imala sam dojam da stojim gola pred ljudima. Kad sam započela svoju avanturu s perikama, tržište je bilo uglavnom sintetičko. Koštali su bogatstvo i bili su gadni. Roditelji su mi platili tisuću za perikuzlota, danas sličan, nekvalitetan, košta i do 300 zlota.
Nakon povratka kući, slučajno sam čuo razgovor svojih roditelja. Tata je cvilio: „Što smo napravili najbolje? Što smo kupili? Klinac u tome izgleda kao bauk." Uostalom, rekao je da bi radije da hodam s tom ćelavom glavom nego u toj jadnoj periki. Kako sam se osjećao kad sam ga prvi put stavio? Isprva je to bilo strano tijelo, nešto što nije bilo moje. Imao sam male opekotine i ogrebotine. Brzo sam prihvatio da nosim periku i da je to jedini način na koji mogu sakriti svoju "beauty mankament".
Danas Ola ima tri sintetičke i dvije prirodne perike. Sustav koji je koristila kupila je prije dvije godine, prije vjenčanja. Jako joj se sviđa. Odlične je kvalitete.
- koštaju bogatstvo. Ponekad se nasmijem da imam mercedes na glavi. Morate platiti za dobar. Ali isplati se!
Visoke cijene sustava prirodne kose obilježje su industrije perika. Sintetika se može kupiti već za 300-600 PLN, ali njihov izgled ostavlja mnogo za poželjeti. Često su neugodne i nepropusne. Već na prvi pogled možete vidjeti da nosite periku. Malo tko shvaća da je perika veliki trošak. Sustavi prirodne kose dostižu vrtoglave cijene do 20-25 tisuća PLN.
Osobe s alopecijom areatom mogu podnijeti zahtjev za djelomičnu nadoknadu troškova perika od Nacionalnog zdravstvenog fonda. Sada je 250 PLN, ali govorimo samo o sintetičkoj kosi. Za usporedbu, perika u Njemačkoj košta oko 2400 eura. Možete računati na povrat od oko 1.600 €.
U Poljskoj se događa da se morate boriti s liječnikom da biste dobili recept za periku. Žene zbog alopecije alarmiraju da ih liječnici ponekad pokušavaju uvjeriti da samo žene s onkološkim bolestima imaju pravo na periku na recept.
- Ponekad se nasmijem da idem iz krajnosti u krajnost. Kad se razboliš, misliš da si jedini takav na svijetu. Čovjek je izgubljen, ne zna kojim putem ići, što učiniti, kako nastaviti funkcionirati. Danas je to puno lakše jer postoje internet, Facebook i grupe podrške koje vas sprečavaju da se osjećate sami. O A.A.-u se sve glasnije govori, iako se ćelava glava još uvijek povezuje s rakom. Živcira me to. Kad odgovorim na pitanje je li to opet rak, osjećam se ljutito.
- Kako su vas roditelji uzdržavali?
- Učinili su što su mogli. Pokušali su. Sada to znamOsjećao bih se puno bolje da nisu toliko skrivali moju bolest. Nesvjesno su me natjerali da sam sebe potpuno ne odobravam. Nisam mogao pričati o svojoj bolesti jer me majka o tome šutjela. Valjda sam zato bio tako laka žrtva onim gadima u školi.
Kad bih otvoreno rekao što mi je, zašto nemam kosu, moji vršnjaci me možda ne bi toliko napadali. Gledajući unazad, mislim da je najgora stvar sažaljenje. Roditeljima je bilo žao svog bolesnog djeteta. I trebao sam udarac u guzicu, zadatke koje treba obaviti, ciljeve koje treba postići. Zgubio bih se, osjećao bih se kao normalno ljudsko biće. Nisam savladao prepreke, naučio sam da zaslužujem sažaljenje.
Kada je Aleksandra imala 16 godina, njena bolest je prošla gotovo dvije godine.
- Proslavio sam svoj 18. rođendan s kosom na glavi. I onda? Zatim je uslijedilo ponavljanje zabave. Tada sam napustio svoj rodni grad. Moglo bi se reći da sam, na neki način, pobjegao. Kad sam se vraćao za vikende ili praznike i izlazio s majkom, ponašao sam se kao divlja svinja. Bio sam uvjeren da svi upiru prstom u mene govoreći: “Ma, to je ćelava Olka, bolesna”. Svaki put sam se veselio odlasku. Htio sam opet biti tamo, gdje su me svi uvijek znali kao Olku s mojom kosom.
Imate li rak?
Drugi put kad mi je kosa ispala, završila sam frizersku školu. Već sam radila u salonu. Najteži trenuci? Komentari kupaca. Pitali su: "Ola, zašto ti je tako tanka kosa?", "Jesi li bolesna?" “Imaš rak?” “Namjerno čupaš kosu?” Nisam to mogao podnijeti. Htio sam sve ostaviti, zaključati se u svoj stan. Makni se od svijeta.
Udarac, koji sam ranije spomenuo, dao je moj zaručnik, moj sadašnji muž.
- Ola, ne možete to učiniti. Nemojte se zatvarati u sebe. Morate živjeti, inače ćete pasti u depresiju - rekao je Rafał. Čak je otišao kod mog šefa, razgovarao, objasnio što mi se događa.
- Obrijala mi je glavu. Sutradan sam došla na posao s perikom. Kad sam ga stavio, kamen mi je pao sa srca. Osjećao sam da konačno mogu živjeti. Ne moram se skrivati, objašnjavati ove kolače, odgovarati na ova glupa, radoznala pitanja. A duboko u sebi… osjetila sam olakšanje što više nemam tu prokletu kosu, što je ne moram popravljati, gnjaviti, dizati s poda.
Ne trebaju mi povrati
- Tako veliki napredak dogodio se 31. listopada2022. Bilo je to prvi put da sam se na društvenim mrežama pojavila bez kose. Počeo sam snimati videe na YouTubeu, napravio sam svoj Hair.less kanal. Čak i u grad sam često izlazio s ćelavom glavom. Drugi put kad sam ostala bez kose, rekla sam si "dosta". Kraj tretmana, čudotvorne tekućine, čarobna trljanja. Prebrojao sam koliko smo mama i ja potrošili četiri godine na putovanja u Varšavu, hotele, posjete renomiranim klinikama. Bilo je to 120.000 PLN. Za ovaj novac mogao bih imati neke stvarno sjajne sustave. Rekao sam majci da se više ne želim umarati. Sad mi je opušteno. Najvažniji je duševni mir. Čim vidim lagani izrast na glavi ili nekoliko obrva, odmah ih obrijem. Imam trajnu šminku, sjajnu kosu. Ne želim živjeti s iluzornom nadom i prošlošću. Ja diktiram pravila. Nije mi problem nazvati se "ćelavim".
Upoznala je Rafala na koncertu.
- Rafał je savršen muž. Ovo je ono o čemu sam sanjao. Imam veliku podršku u njemu. Upoznao me kad sam još imala kosu. Vrlo brzo je shvatio da se nešto događa. Svako malo sam korigirala nešto na glavi, potrošila tone laka za kosu, a kad sam izašla iz auta, držala sam kosu kao da je perika. Mama me savjetovala da mu ništa ne govorim, ali nisam htjela ništa skrivati. Učinio sam to dva tjedna nakon što smo postali par.
Nije preživio šok, nije pobjegao. Bilo mu je drago što sam mu to rekla na samom početku. Rekao je da ne zna kako bi reagirao da mu to kažem nakon dugo vremena. Možda bi me ostavio jer bi mislio da mu ne vjerujem? Osjećao bi se na neki način prevarenim. Kad sam gubila kosu, bio je bespomoćan, nije imao pojma kako da mi pomogne. Međutim, uzeo ga je na prsa i bio mi je velika podrška.
Dvadeset godina mog života je potrošeno
Kada je Ola počela snimati videozapise na YouTubeu, postavila je svoje fotografije na web i dobivala sve više ponuda za sudjelovanje u sesijama. Producenti programa "Top model" uočili su je i pozvali je da sudjeluje na castingu.
- Pokazao sam u ovom programu da nema tabua. Nisam prešao u sljedeću fazu, jer je jedan od porotnika - Marcin Tyszka - rekao da sam "predebeo" i da bih trebao još malo poraditi na sebi, a ne želi me uzeti "iz sažaljenja" . Kad retrospektivno gledam avanturu s "Top modelom", mislim da takvi programi nisu za mene. Ne bih se osjećao kao riba u vodi.
Kada sam objavila svoje prve video zapise na internetu, bojala sam se reakcije.Nepotrebno. Pokazalo se da me mnogi ljudi jako podržavaju. Čak i oni koji su bili okrutni prema meni u mom djetinjstvu. Počeli su mi se ispričavati, čestitati što sam hrabar, što imam toliko snage u sebi.
Moj moto? "Moja ženstvenost je osmijeh, samopouzdanje, gracioznost, a moja kosa je samo dodatak." Sama sam ih izmislila. Čim dobijem rupicu, ponavljam si ove riječi. Duboko udahnem, okrenem gumb za resetiranje i vratim se na ono što je ovdje i sada.
- Zuzanna: "Mislim da patnja ne oplemenjuje"
- Kasia: "Ovo sam ja, ovo je moja kosa. ja sam super. Nema više kompleksa!"
- Agata: "Osjećala sam olakšanje kad mi je ispala posljednja trepavica"
- Magdalena: U mom rječniku nije bilo riječi "ćelav"
Marcelina DzięciołowskaUrednik dugi niz godina povezan s medicinskom industrijom. Specijalizirao se za zdravlje i aktivan stil života. Privatna strast prema psihologiji inspirira je da se bavi teškim temama na ovom području. Autorica niza intervjua iz područja psiho-onkologije, čiji je cilj podizanje svijesti i razbijanje stereotipa o raku. Vjeruje da ispravan mentalni stav može učiniti čuda, stoga promiče stručna znanja temeljena na konzultacijama sa specijalistima.