Mladalačka silueta, plava kosa i izražajne oči. To je prvo što upada u oči kada pogledamo Paweła Gąska - novinara po struci, a privatno čovjeka koji se već deset godina bori s nepredvidivom i neizlječivom bolešću, a to je MS - multipla skleroza.

Sam sebi je dijagnosticirao -MSšto značimultipla sklerozajer su liječnici koje je vidio imali druge ideje o njegovoj slabosti. Sve je počelo s iritisom, koji je jedan od čestih simptoma bolesti. Ali to nije uvjerilo ni oftalmologa ni neurologa na dublje istraživanje. Artritis, degeneracija kralježnice - to je bila prva medicinska dijagnoza. Tada se pojavila još jedna ideja - miastenija gravis, bolest koju karakterizira stalni umor i značajna slabost skeletnih mišića. - Čak ni informacija da moj brat boluje od MS-a nije navela liječnike na pravi put - kaže Paweł. - Dvije skleroze u jednoj obitelji? Bilo je nemoguće, rekli su, a pet godina sam se liječio od raznih bolesti, naravno bezuspješno. A u svijetu je obitelj svih oboljelih od MS-a pod neurološkom skrbi. Ne radimo.

Konačno neka dijagnoza: - tumor mozga ili MS

Prije četiri godine Paweł je patio od paralize mišića lica. Spustio je kapak, a na licu mu je bila grimasa koja je izgledala poput osmijeha Jokera u stripu o Batmanu. Neurolog kojeg je pronašao nije tukao okolo, "To je multipla skleroza ili tumor na mozgu", izlanuo je i napisao uputnicu za bolnicu. Primljen je bez odgađanja. Nakon istraživanja pokazalo se da Paweł ima MS. S radošću je zagrlio doktora. Gledao je Paweła sa čudnim licem, a kad je čuo da je bolje imati MS nego tumor na mozgu, samo se nasmiješio. - Tada sam naivno vjerovao da živjeti s MS-om neće biti tako strašno - kaže Paweł. - Uostalom, moj brat je bio bolestan 15 godina i nekako se snašao. bit ću i ja. Ali stvarnost se pokazala drugačijom. Prije svega, nisam svaki dan gledao na bratov život, jer već godinama ne živim u obiteljskoj kući. I sam je malo govorio o teškoćama bolesti. Bio je malo manje sposoban, mogao je i gore vidjeti, ali je funkcionirao. Brzo sam shvatio da to nije tako jednostavno. Nitko od liječnika nije razgovarao s Pawełom. Nitko nije objasnio koja je bolest, kako će bitiglumila, kako živjeti s njom, kako je izliječiti, kakve su šanse za budućnost. Stvarnost je zaškripala. Postojala je dijagnoza, ali se o liječenju moglo samo sanjati. Popis ljudi koji su čekali drogu bio je dug, a Paweł je bio na dnu reda. Tada je imao 35 godina, ali je također otkrio da je prestar za liječenje interferonom, te da i dalje dobro izgleda pa ne ispunjava kriterije koje je NZZ definirao za pacijente koji dobivaju naknadu za liječenje . "Previše ste depresivni da biste se liječili interferonom", rekao je jedan od liječnika u bolnici. - Ne vidim šanse za tebe.

Liječnici su me odbili, moram se spašavati

- Svoju prvu svjesnu epizodu bolesti doživio sam ubrzo nakon izlaska iz bolnice - prisjeća se Paweł. - Izgubio sam korištenje nogu i ruku, a nisam mogao ništa vidjeti. Ležao sam u krevetu, pokušavajući zadržati svoje dostojanstvo. Hranili su me steroidima, što mi je omogućilo da ustanem iz kreveta nakon 2 tjedna. Činilo se da je najgore prošlo. Ali bolest nije puštala. Zadala je još jedan udarac na ulici. Paweł je pao na pločnik. Okupio se uz pomoć prolaznika. Odmah je otišao svojoj liječnici, ali ona je zaključila da je slučajno što ne možete imati dva relapsa u tako kratkom vremenu. Opet, doza steroida i konačno kvalifikacija za dvogodišnje liječenje glatiaramer acetatom, lijekom koji smanjuje broj kasnijih recidiva. - Dvije godine su proletjele jednom ili dvaput - kaže Paweł. - Doktorica je rekla da mi neće produžiti liječenje jer se prije nisam liječila interferonom. Dvogodišnje, vrlo skupo liječenje o trošku države otišlo je u vodu. Što dalje? Ali to nikoga osim mene nije zanimalo. Od svog liječnika i bolnice razišao sam se, blago rečeno, u neslaganju. Već dvije godine se sama liječim. Lijek dobivam u obliku donacije od proizvođača, a o meni privatno brine liječnik koji ima vremena i strpljenja odgovoriti na moja pitanja. Jednom godišnje idem u sanatorij, gdje imam, između ostalih, tretmani krioterapije. Svaki dan vježbam na sobnom biciklu i tzv vesla.

Ne mogu više na planinarenje sa svojim sinom

Svaki dan Paweł se utrkuje s vremenom. Vrlo se marljivo bori za sebe da odgodi trenutak kada će morati sjesti u invalidska kolica ili neće moći ustati iz kreveta. - SM oduzima snove, provjerava životne planove, zatvara čovjeka u sve čvršći krug bespomoćnosti - kaže Paweł. - Sa sinom sam svake godine išao na planinarenje u planine. Gotovo je. Voljeli smo lutati po zakucima Krakova. Gotovo je. Od aktivne osobe sam se pretvorio u pasivnog i čekajućeg hroma koji u mnogim situacijama traži pomoć drugih ljudi. Ne znam koliko dugo ću ga držati u potpunosti u funkciji. Moja bolest je rečenica. Nitko ne znasamo kad je gotovo, ali čekanje je teško. To ne znači da sam odustala od svega.

Multipla skleroza mi je nametnula određeni stil života

Paweł ima drugu skupinu invaliditeta, ali još uvijek radi kao novinar. Bolest nameće ograničenja, ali poslodavac razumije potrebe bolesne osobe. Paweł ima duži godišnji odmor, radi kraće i svake godine dobiva novčanu pomoć. “Iza sebe sam imao razdoblje velike rezignacije”, kaže. - Pao sam u psihičku depresiju i, iskreno, htio sam odustati. Na svu sreću, postojala je grupa ljudi kojima moja sudbina nije bila ravnodušna. Mobilizirali su me da djelujem, da se borim za sebe. Naravno, nije bilo bez gubitaka. S gorčinom se sjećam situacija kada se popis prijatelja i poznanika počeo skraćivati. Osim toga, prošao je moj optimizam da je MS bolja bolest od tumora na mozgu. Kad padnete na ulici ili zateturate hodajući, a ljudi misle da ste pijani, zaboravite riječi kojima se nazivaju uobičajeni predmeti, ako ne možete sastaviti razumnu rečenicu, pogriješite u pravopisu i kucanju - počinjete sumnjati. Bolest je Pawełu nametnula određeni stil života. Prije nego što izađe iz kuće, mora obaviti aktivnosti koje će ga naoružati snagom do kraja dana. Pokušava kontrolirati bolest, ali točno zna tko dijeli karte u ovom dvojcu. SM je i dalje u vrhu - odlučuje kada možete raditi, a kada se odmoriti, kada ćete ići u šetnju, a kada ležati besposlen.

Vrijedi znati

SM u brojevima

  • U svijetu je oko 2,5 milijuna oboljelih, uključujući oko 500.000 u Europi.
  • MS je najčešća bolest središnjeg živčanog sustava kod mladih ljudi.
  • MS se dijagnosticira u dobi između 20 i 40 godina, ali sve češće i kod osoba mlađih od 18 godina i djece (najmlađi s dijagnozom MS-a bili su stari nekoliko mjeseci).
  • Žene češće obolijevaju: od 10 osoba s MS 6 su žene.
  • U Poljskoj ima oko 40 tisuća ljudi. pacijenti s MS (jedna bolesna osoba na 1000 zdravih ljudi).
  • Svaka druga osoba u invalidskim kolicima ima MS.
  • U Poljskoj, otprilike 75 posto pacijenti odlaze u mirovinu manje od 2 godine nakon što im je dijagnosticirana MS.

Da nije mojih najmilijih, odavno bih odustao

Dugo se vremena Paweł skrivao od svog 16-godišnjeg sina Gawela, od kojeg mu je dosta. Kad je slabio, objasnio je da ga boli kralježnica. Ali dječak je sam shvatio istinu. Danas pazi na oca. A kad Beata, Pawełova žena, nije kod kuće, priprema jela i služi čaj. Unatoč brojnim kućnim i malim muževnim obavezama, Gaweł sam sebi postavlja visoko ljestvicu. Najbolji dokaz je potvrda odcrvena pruga. - Divim se svojoj ženi i sinu - otkriva Paweł. - Ne znam bih li u sebi pronašao toliko strpljenja i odlučnosti koliko oni imaju. Briga za osobu s invaliditetom, koja često ovisi o drugima, može biti problematična i opterećujuća. Dobro znam da bolest utječe na njihove živote. Strpljivo podnose moje promjene raspoloženja, uspone i padove. Znam biti bijesan, nestrpljiv, neraspoložen. Bolest nas je zbližila. Sada smo otvoreniji jedni prema drugima, znatiželjniji za sebe nego prije. Beata me podržava u svakom trenutku, uvijek je blizu, što je izuzetno vrijedno. Da nije bilo nje, vjerojatno bih odavno odustao. Ja sam invalid pa samim time – donekle – i cijela obitelj. Unatoč tome, moji rođaci nisu odustali od mene. Paweł otvoreno priznaje da se često boji. U novije vrijeme, to je bio otvoreni panični strah od invalidskih kolica. Danas ga je zamijenio strah od gubitka vida koji se pogoršava.

Morate se boriti za sebe i neovisnost svaki dan

- Najviše se bojim gubitka neovisnosti - priznaje. - Kad čovjek ne može obavljati jednostavne aktivnosti i nositi se sam, gubi dostojanstvo. Lišen je intimnosti. Podređena je okolini, njenoj volji, željama ili nesklonostima. Ne znam koliko ću ići dok ne budem mogao raditi. U cijelom civiliziranom svijetu ljudi s MS-om žive kao dijabetičari. Uzimaju lijekove koji odgađaju sljedeće napade i neovisni su. U Poljskoj smo "neprognostički" pacijenti, odnosno pacijenti u koje se ne isplati ulagati javni novac. Nema smisla liječiti nas, jer ionako nitko od nas neće biti. Paul se ne srami svoje bolesti. Glava joj je podignuta, ali poznaje ljude koji neće ni priznati da imaju MS. “Nisam kriva za svoju bolest”, kaže ona. - Dogodilo se. Moram to prihvatiti. Ali također je istina da dio društva misli da je bolest kazna za nešto. Kako je bolest bila teška, grijesi su bili veći. Bolje je ne imati posla s njima. Nitko to neće izravno reći, ali svojim djelima jasno daje do znanja da ne prihvaća vašu bolest ili različitost. Bolje je da se odmaknete da ne morate pomagati. A ipak je dovoljno biti. Svaka neizlječiva bolest zahtijeva oštar pogled na vašu situaciju. Pogledate li istini u oči, manje je razočaranja, patnje, boli i straha. To vam omogućuje da se pripremite na promjene i ograničenja, ali prije svega da se svakodnevno borite za sebe i za neovisnost. Skupite snagu da svaki dan učinite smislenim.

Što je multipla skleroza?

To je bolest središnjeg živčanog sustava koji se sastoji od mozga i leđne moždine. Razvija se kada je oštećen mijelin, tvar koja sve okružuježivčano vlakno. U zdravom tijelu, mijelin štiti živčana vlakna i pomaže im u prijenosu informacija kroz središnji živčani sustav. Ako je ovaj poklopac oštećen, informacije pristižu sporije, iskrivljene su ili je prijenos potpuno blokiran. Naziv MS – multipla skleroza (od latinskog sclerosis multiplex) označava brojna tvrda žarišta koja nastaju u središnjem živčanom sustavu. Način života ni na koji način ne utječe na razvoj bolesti. Također nema sigurnih dokaza da je nasljedna, iako nedavne studije pokazuju da je bolest uzrokovana kombinacijom genetskih i okolišnih čimbenika. Također se kaže da što dalje živimo od ekvatora, veća je vjerojatnost razvoja MS-a, što može biti potvrđeno velikim brojem slučajeva u skandinavskim zemljama. MS nije zarazna. Postoje tri oblika bolesti:

  • Relapsno-remitentna MS : simptomi traju danima, tjednima ili mjesecima, a zatim djelomično ili potpuno nestaju. Relaps se događa kada imunološki sustav počne napadati više živčanih vlakana u mozgu ili leđnoj moždini. Tada se razvija upala koja, čak i bez lijekova, postupno nestaje. Ovo se zove remisija, koja može trajati nekoliko mjeseci ili čak godina. Oko 20 posto ljudi pati od ovog oblika MS-a. bolestan.
  • Sekundarni progresivni MSdijagnosticira se kada se stanje ne poboljša nakon ponovnog relapsa šest mjeseci. Statistički, 65 posto Osobe s relapsno-remitentnom MS razvijaju sekundarnu progresivnu bolest nakon prosječno 15 godina.
  • Primarni progresivni MSje rijedak oblik bolesti koji pogađa 10-15% pacijenata. bolesnih ljudi, obično nakon 40 godina. Razlika je u tome što je oštećena samo mijelinska ovojnica u leđnoj moždini. Prvi znak obično je postupna poteškoća u hodu, koja se često naziva poteškoće pri hodanju. Međutim, to ne znači da se druge bolesti ne mogu pojaviti.

Kako prepoznati bolest?

Ne postoje dvije osobe koje se razbole na isti način. Ne pojavljuju se uvijek sve bolesti. Najčešće promatrano:

  • senzorni problemi: utrnulost, trnci ili trnci ruku i stopala,
  • problemi s vidom: zamagljen ili dvostruki vid, privremeni gubitak sposobnosti vida na jedno oko zbog optičkog neuritisa,
  • umor: neodoljiv osjećaj nemoći koji svaku fizičku ili mentalnu aktivnost čini gotovo nemogućem,
  • vrtoglavica i glavobolja,
  • gubitak mišićne snage i spretnosti, problemi s ravnotežom i koordinacijom pokreta, ukočenost,napetost i kontrakcije u određenim mišićnim skupinama,
  • problemi s crijevima i mjehurom: urinarna inkontinencija i zatvor,
  • kognitivni problemi: poteškoće u učenju, fokusiranje na tekst, zaboravljanje npr. imena,
  • problemi s govorom: slomljeni završeci riječi, pjevani govor.

Terapija ublažava tijek bolesti

Ne postoje lijekovi koji učinkovito liječe MS. Međutim, postoje oni koji značajno inhibiraju napredak bolesti. To su imunomodulatorni lijekovi. Njihova je zadaća modificirati rad imunološkog sustava. Takva terapija značajno smanjuje broj egzacerbacija bolesti. Primjena imunomodulirajućih lijekova smatra se zlatnim standardom u liječenju MS-a jer rano liječenje omogućuje bolesnicima normalan život. Nažalost, nemaju svi pacijenti u Poljskoj pristup modernom liječenju. Kako bi imao mogućnost nadoknade za liječenje interferonom, pacijent mora zadovoljiti određene kriterije, procijenjene bodovima koje je odredio Nacionalni zdravstveni fond. Ti kriteriji su: dob, trajanje bolesti, broj do sada relapsa, vrsta simptoma. Trenutno samo oko 8 posto. među svim pacijentima s MS-om u Poljskoj, pokriven je imunomodulirajućim liječenjem, koje nadoknađuje Nacionalni zdravstveni fond. U većini zemalja Europske unije liječenje je osigurano za cca 30% pacijenata, a u SAD-u - cca 45%. Poljska je predzadnja među europskim zemljama po pristupu terapiji.

mjesečnik "Zdrowie"

Kategorija:

Ostalo