Izvješće "Živjeti s multiplom sklerozom: perspektiva njegovatelja" pokazuje utjecaj dugotrajne skrbi za osobe s MS-om na njihove voljene i prvi je takav dokument koji analizira situaciju njegovatelja pacijenata na SM. Izvješće je nastalo zahvaljujući suradnji s vodećim organizacijama za njegu IACO (International Alliance of Carer Organizations) i Eurocarers.
Izvješće "Živjeti s multiplom sklerozom (MS) - perspektiva njegovatelja" pripremljeno je kako bi se usporedila iskustva 1050 njegovatelja osoba s MS u dobi od 18 i više godina, u sedam zemalja: Sjedinjenim Državama, Kanadi, Ujedinjenom Kraljevstvu, Francuska, Njemačka, Italija i Španjolska.
Podaci sadržani u njemu temeljeni su na online anketi. U anketi su postavljena 32 pitanja usredotočena na tri glavna pitanja: informacije o njegovateljima i osobama s MS-om, utjecaj skrbi na živote rođaka i rješenja za izazove skrbi za osobe s MS-om.
Na temelju rezultata ankete ustanovljeno je da je gotovo polovica (48%) ispitanika postala njegovateljica osobe koja boluje od MS-a mlađe od 35 godina, a gotovo trećina njih se brinula za takve osoba najmanje 11 godina ili dulje. Ostali, jednako važni rezultati ankete njegovatelja su sljedeći:
- 43% ispitanika priznalo je da pružena skrb ima značajan utjecaj na njihovo emocionalno/mentalno zdravlje, a kod 28% ispitanika utječe na njihovo fizičko zdravlje.
- 34% ispitanika odgovorilo je da briga o osobi s MS-om ima značajan utjecaj na njihovu financijsku situaciju, više od trećine ispitanika (36%) zbog toga je napustilo posao; u ovoj skupini, 84% njegovatelja reklo je da briga za nekoga s MS-om utječe na njihov rad i karijeru.
- Samo 15% njegovatelja koji su sudjelovali u studiji kontaktiralo je druge njegovatelje ili organizacije pacijenata za pomoć oko njihovih svakodnevnih obaveza.
Izvješće dokazuje da je MS bolest i za pacijente i za njegovatelje. MS značajno mijenja životnu situaciju pacijentove rodbine, istovremeno pokazujući razmjere nezadovoljenih društvenih i zdravstvenih potreba.
- MS može biti razorna bolest i za pacijente i za njihove skrbnike, koji preuzimaju sve više i više odgovornosti dok se brinu o bolesnim godinama kako bolest napreduje. Briga za nekoga s MS-om može imati dubok utjecajo fizičkom i emocionalnom zdravlju, financijskoj i profesionalnoj situaciji njegovatelja, rekla je Nadine Henningsen, predsjednica IACO-a. - Nije iznenađujuće da rezultati ovog istraživanja potvrđuju činjenicu da veliki broj mladih ljudi postaje njegovatelji - često u razdoblju oblikovanja vlastitog životnog puta.
Izvješće također uključuje preporuke za promjene koje bi mogle poboljšati situaciju skrbnika osoba s MS-om. Prema riječima autora dokumenta, on bi trebao biti polazište za raspravu o mogućnosti podrške njegovateljima čiji se glas nije toliko čuo. Također je namjera potaknuti MS zajednicu da aktivno traži rješenja koja pružaju veću pomoć i osobama s multiplom sklerozom i njihovim skrbnicima.
Globalna premijera rezultata istraživanja koje je sponzorirao Merck održana je na 34. kongresu Europskog odbora za liječenje i istraživanje multiple skleroze (ECTRIMS) u Berlinu.
Dokumentarac o odnosu između SM i emocija
Kao dio MSInsideOut kampanje za bolje razumijevanje SM-a, snimljen je dokumentarac pod nazivom "Vidjeti MS iznutra prema van". Na materijalu su zajedno radili umjetnici i predstavnici SM zajednice. Ovo je prvi takav dokument koji pokazuje umjetničku interpretaciju iskustava ljudi pogođenih MS-om, bilo da se radi o bolesniku, njegovatelju ili liječniku.
Dokumentarac "Seeing MS from the Inside Out" producirao je Shift.ms - društvena mreža koja povezuje ljude s MS-om i Merckom. Dokument sadrži tri priče: Maria Florencii, žena koja živi u Argentini s MS-om, Jon Strum, njegovatelj iz Sjedinjenih Država, i talijanski liječnik, dr. Luigi Lavorgna. Svakog od ovih ljudi prati lokalni vizualni umjetnik koji kroz emocionalnu interpretaciju bez riječi priča svoje priče, odražavajući često teško objašnjivu prirodu SM-a.
- U skladu sa širom misijom Shift.ms, ovaj video predstavlja pojedinačne priče na način koji je jedinstven i inovativan za SM zajednicu. To je također dublji pogled na aspekte MS-a o kojima se dosad nije mnogo raspravljalo, kao i tumačenje nezadovoljenih potreba ljudi pogođenih bolešću kroz umjetnost, rekao je George Pepper, suosnivač i predsjednik Shift.ms-a . - Prikazujući ove priče široj publici, moći ćemo skrenuti pozornost na još uvijek postojeće probleme, otvoriti put dijalogu i podići svijest o MS-u u društvu.
Verzija dokumentaEngleski je prvi put prikazan na 34. Kongresu Europskog odbora za liječenje i istraživanje multiple skleroze (ECTRIMS) u Berlinu.