- Kako se pokazalo da su hemoroidi rak …
- Dijagnoza: rak rektuma, potreban je umjetni anus
- Vozili su me od bolnice do bolnice
- Jednog dana ćemo raščistiti stare i trenutne stvari
- Radim u poljskom udruženju stomatologa POL-ILKO
- Stoma kao uzrok netolerancije i poniženja
- Živjeti sa stomom svaki dan
Kad je pogledam, teško mi je povjerovati da se nekoliko puta trljala do smrti, da se svaki dan bori protiv boli koju samo morfij može ublažiti. Kao posljedica malignog tumora rektuma, liječnici su morali napraviti stomu, odnosno umjetni anus. Kakva je svakodnevica sa stomom?
Dozloćudni analni karcinomdoveo je Dorotu da imastomu( umjetni anus) i svakodnevno se bori s problemima koji proizlaze iz bolesti. Kako je do toga došlo? Koliko se sjeća, uvijek je imala problema s crijevima. Kad je kao djevojčica išla u kampove, jedva je koristila zahod. Dorota Kaniewska još uvijek ne zna zašto se to dogodilo. Možda je to bilo podsvjesno, možda je reagirala na promjenu vode ili hrane. Nije se time bavila, nikome se nije bunila. Odlučila je da tako mora biti. „Kao i većina mladih 1980-ih, brzo sam odrastao i osnovao obitelj“, kaže. - Ništa mi nije nedostajalo, osjećao sam se dobro, život je dobro išao. Jedna stvar koja me mučila jesu hemoroidi, ali sam se snašla. Kupio sam čepiće i masti u ljekarni i mislio sam da dobro zacjeljujem. Nikada nisam razgovarala sa svojim doktorom o tome, jer mi se činilo da je to još neugodniji problem od ginekološkog pregleda.
Kako se pokazalo da su hemoroidi rak …
Vrijeme je prošlo. Kamilova kći - zdrava, lijepa djevojka - brzo je rasla. No, Dorotin obiteljski život nije išao dobro. Odvojila se od muža. Mogu to podnijeti, govorila je sama sebi u teškim trenucima. – Imam dijete, imam se za što boriti. Ali je pravio vlastite planove za njihove živote. - Krajem 1998. godine zatvor je zamijenjen beskonačnim proljevom. Nije me bilo briga - kaže Dorota. - Mislio sam da će to proći samo od sebe. Ali nije, ni nakon 11 mjeseci. U stolici je bilo krvi, ali Dorothy je sve svela na hemoroide. Na kraju je izgubila kontrolu nad analnim sfinkterima. “Kad sam htjela piškiti, i moja je stolica bila spontana”, prisjeća se. - Ništa me nije boljelo, ali sve više me uznemiravala sve veća nelagoda. Otišao sam u kliniku. U bolnici u ulici Szaserów pronašla je mladog liječnika koji je specijalizirao radiologiju. Nakon što je saslušao njezina priznanja, bez oklijevanja je izdao uputnicu za RTG s rektalnim klistirom. “Išla sam na pregled”, kaže ona. - Bio sam spreman za operaciju ipočela je rendgen. Isprva su u kabini operatera bile samo dvije osobe, ali se nakon nekog vremena tamo okupila lijepa publika. Ovo me je zabrinulo. Mislio sam da možda neće biti dobro, ali sam strpljivo čekao presudu. Liječnik je rekao da su u rektumu pronašli polip veličine trešnje i da još treba napraviti biopsiju. Čekanje rezultata histopatološke pretrage nije me odvratilo od sna. "Ako postoji polip, oni će ga ukloniti i moji problemi će prestati", stalno sam sebi govorio.
VažnoStoma - dijeta poput lijekaIspravna prehrana osobe sa stomom treba uključivati krupnozrnati bajat kruh, krupicu, nemasno meso, ribu, mliječne proizvode, kukuruz i pahuljice žitarica, voće, povrće, dekocije od povrća i nemasne juhe. Morate piti najmanje 2 litre tekućine dnevno. Ne preporučuju se masna i slatka jela, gazirana pića, začinjena jela, koštičavo voće, povrće od nadutosti poput graška, graha, luka, kupusa. Jednako je važan i način na koji se hranite. Stomici bi trebali jesti najmanje 3 obroka dnevno, u redovitim intervalima, temeljito žvakati i držati zatvorena usta kako bi izbjegli gutanje zraka. Najbolje je jesti svaki put u isto vrijeme. Prilikom uvođenja novih namirnica u prehranu, morate ih probati odvojeno i u malim količinama. Tada je lakše eliminirati one koji uzrokuju nadutost, zatvor ili proljev.
Dijagnoza: rak rektuma, potreban je umjetni anus
Liječnik je uručio rezultate testa Andrzeju, Dorotinom prijatelju. Rekao je da morate otići do šefa klinike i dogovoriti termin za operaciju. - Ali kako? Polip i operacija odmah? pitala se Dorothy. Uzela je Andrzejeve dokumente i počela čitati. U srednjoj školi je učila latinski, ali nije se svega sjećala. Nije se otišla prijaviti na operaciju, nego se vratila kući. Posegnula je za rječnikom i sve je postalo jasno. Maligna neoplazma rektuma. Šale su gotove. Dorota je spakirala potrebne stvari i otišla u bolnicu. Liječnik s kojim je razgovarala bio je iskren i izravan. "Ne brini", rekao je. - Izrezat ćemo što nam treba, napravit ćemo ti rupu u trbuhu, stavit ćemo torbu i ti ćeš mirno živjeti - Svijet se srušio, sve se vrtjelo, riječi "rupa u trbuhu", "torba" još uvijek se čulo u ušima - Dorota to nikada neće zaboraviti. - Pobjegao sam iz bolnice. Odlučio sam pronaći drugog liječnika. Nadao sam se da će reći još nešto. Nije. Ali u bolnici u Międzylesieu blizu Varšave pronašao sam starijeg liječnika koji mi je sve objasnio. Iz Międzylesiea sam upućen u bolnicu u Banachu, jer je postojao poljsko-američki program liječenja kolorektalnog raka. Počelo je zračenje, nakon čega je trebala biti operacija. Dan prije operacije, Dorotačula je da bi možda trebalo imati stomu. Nije znala što je to. Liječnik je strpljivo objasnio detalje postupka. - Ne pristajem, prije ću se ubiti! vrisnula je. - Možda se može napraviti anastomoza - umirivao je liječnik. - Dat ćemo sve od sebe da vam pomognemo. Kad se nakon operacije probudila i vidjela da na trbuhu nema vrećice, osjetila je veliko olakšanje. Bila je sretna. Liječnik je objasnio da su fragmenti crijeva spojeni i da će sve biti u redu. Međutim, budućnost je trebala pokazati da to nije najbolja ideja. Dorota je jednom mjesečno išla na kemoterapiju. Bila je slaba, imala je anemiju, visoku temperaturu i stalne bolove u trbuhu. Ali to se svodi na nuspojave kemoterapije. Na kraju se pokazalo da klamerice nisu dobro zatvorile crijevo. Hrana je curila u trbuh. Druga operacija je bila neophodna. Ovaj put je bilo izvjesno da će završiti stvaranjem stome.
Vozili su me od bolnice do bolnice
Bilo je problema s bubrezima: nije ispraznila urin, a njezina mehanička dekompresija, izvedena bez anestezije, nevjerojatno je boljela. Nakon zahvata pronađeno je više od 60% pacijenata. zatajenja bubrega. - Ako se pogorša, liječnici će prerezati bubreg, otići će u kantu za smeće - kaže Dorota. Zastaje glasom, okreće lice u stranu, da ga ne vidim da plače. Strpljivo čekam, ne postavljam pitanja, ne nagovaram je. “Oh, bilo je puno svega toga”, nastavlja ona nakon nekog vremena. - Prije kemoterapije odstranili su mi hematome iz donjeg dijela zdjelice. Prošla sam kroz uvijanje crijeva. Prevozili su me iz bolnice u bolnicu, sa stola na operacijski stol. Napokon se sve smirilo. Stoma je dobro radila pa je Dorota puštena kući. Spremala se započeti normalan život, ali se ispostavilo da je to silno. - Gotovo godinu dana nakon operacije odlazio sam od kuće samo kada sam morao na kliniku ili na pretrage - priznaje. - Sjedio sam doma jer mi se činilo da svi na ulici znaju što mi se dogodilo, da mi je na čelu ispisano: ljudi, imam stomu. To je bila noćna mora. Nije imalo smisla postavljati si pitanja na koja se ne može odgovoriti: zašto ja, koje sam grijehe počinio u svom životu, koga sam povrijedio, zbog čega ova pokora. Zašto sada, kada je moj privatni život dobio nove boje, kada se pojavio Andrzej? Danas se čak i smiješim tom djetinjastom ponašanju, ali bilo je tako. Sada znam da je normalno da svaka osoba koja se mora suočiti s teškom istinom, terminalnom bolešću, doživi je. U najtežim situacijama Andrzej je bio uz Dorotu. Moglo bi se reći da je bio bolestan s njom. Kada je rekla da je neprivlačna jer ima vreću preko trbuha, nije se ustručavala reći da bi je i sama zalijepila. Ali nije mu bilo lako… - Jedva je podnosio mojehirovi i povlačenje iz života – dobro se sjeća Dorota svojih reakcija. - Podržao me, iako mu nisam olakšavao. Ima jako dobro srce, spreman je pomoći ljudima, srdačan je, pun razumijevanja i strpljiv. Prošao je kroz puno toga u životu i zna koji je njegov pravi ukus.
Jednog dana ćemo raščistiti stare i trenutne stvari
Kada je Dorota prvi put hospitalizirana, njezina kćer Kamila imala je samo 8 godina. Trebala joj je majka… – Ne želim se pravdati, ali bol koji me mučio natjerao me da se više fokusiram na sebe nego na kćer – kaže Dorota. - Imali smo sve rjeđe zajedničkih stvari, sve manje smo razgovarali. Prolazili su dani, mjeseci, godine. Bio sam zaokupljen borbom s bolešću, ona je odrasla bez moje podrške. Da mogu, vratio bih ovo vrijeme, ali nije tako jednostavno. Kamila je danas već i sama majka. I premda joj Dorota svim snagama pokušava pomoći, ipak postoji prepreka između njih, udaljenost koja ne bi trebala biti između majke i njezine kćeri. - Mislim da se možda negdje u podsvijesti moja kći zamjerila što se razboljela - spušta Dorota. - Da je ostala sama sa svim svojim dječjim i adolescentskim nevoljama. Ipak, nadam se da će doći vrijeme kada ćemo sjesti jedno do drugog i objasniti sve stare i aktualne stvari kad Kamila bude prezadovoljna, obranila magistarski rad, stabilizirala svoj život. Vjerujem da moja kći neće pogriješiti sa svojim djetetom. Iako nije istina da učimo na tuđim greškama
Radim u poljskom udruženju stomatologa POL-ILKO
Nekoliko godina nakon operacije, bol je ponovno počela. Nitko nije pitao zašto je to tako. - Upućena sam na kliniku za analgetike i slučaj je smatran zaključenim - ogorčeno priča Dorota. - Prvo sam pio jake lijekove protiv bolova, a kad su prestali djelovati, morfij. Tako je već 7 godina. Danas znam da je uzrok boli prianjanje batrljka debelog crijeva na živčani pleksus. Nisam našla liječnika koji bi poduzeo operaciju koja bi me oslobodila patnje. Pristup mjestu prianjanja je toliko otežan da je nemoguće prikupiti materijal za ispitivanje, pa se ne zna što se tamo nalazi. Ostala je svakodnevna borba protiv boli. Ali Dorota ne može sjediti prekriženih ruku. Uključila se u rad Poljske udruge stomatologa POL-ILKO te je izabrana za dopredsjednicu. Kad je počela, podružnica udruge u Varšavi imala je samo 20 članova, sada ih je preko 300. No, ljudi sa stomom ima puno više. Ne traže kontakt s udrugom jer se srame što su drugačiji. - Bolesna osoba ima pravo odlučiti kome i kako će pričati o svojoj bolesti, o bolestima,strahovi - kaže Dorota. - Svi moraju vidjeti glasnu izreku: Bolesna sam, imam to i ovo. Ako netko, čak i u najboljoj vjeri, to govori umjesto vas, vi ste bijesni. I to je opravdano, jer se ljudska intima ne smije narušavati. Doživjela sam takve situacije. Osjećao sam se prevarenim i poniženim, ali srećom sam to prebolio. Postoji i druga strana medalje. - Mnogi ljudi skrivaju svoju bolest, ne žele o tome govoriti, jer ne vjeruju da mogu dobiti psihološku pomoć, informacije o pravilnoj prehrani, održavanju stome, kako se nositi s nekontroliranim plinovima i kako normalno živjeti - uvjerava Dorota. - I ja sam to učinio. Mislio sam da će problem nestati ako ništa ne kažem o sebi. Ne nestaje. Naprotiv, sve više raste i boli. U tim usamljenim borbama s bolešću, sa stidom i bolom, povrijeđuju svoje najmilije, one najdraže. Događa se da se udarci zadaju lijevo i desno. Ne iz zle volje, nego iz nemoći. Kada patite, ne uzimate u obzir da vaša patnja uzrokuje bol drugima, da im uzrokuje frustraciju, tjeskobu
VažnoSve više pacijenata sa stomom
U svijetu postoji gotovo milijun ljudi sa stomom (oko 35.000 u Poljskoj). Zbog razvoja civilizacijskih bolesti bit će ih sve više. Većina njih su žene starije od 50 godina, no posljednje godine pokazuju da se dobna granica oboljelih značajno spušta. 80 posto operacije koje zahtijevaju stomu posljedica su tumora.
Stoma kao uzrok netolerancije i poniženja
Dorota nikada nije doživjela odbijanje od svojih najmilijih. No, upoznala je njegov ukus u zdravstvenim ustanovama. Dok je ležala u bolnici nakon operacije stome, sestra, koja nije znala kako učinkovito zamijeniti vrećicu, čula je: - Pa da i ja moram petljati s tuđim mudima…. Drugi put ju je doktor zbog stome htio staviti ne u sobu, nego u hodnik. - Od mnogih ljudi koji dolaze u udrugu čujem da neki idu i dalje - kaže Dorota. - Pacijente sa stomom m altretiraju i tretiraju kao inferiorne osobe. Često ne reagiraju, šutke iznose neugodne primjedbe, jer se boje da im neće pružiti odgovarajuću pomoć. U međuvremenu, nema razloga za sram. To se može dogoditi svakome, jer i stoma nastaje nakon nezgoda u kojima su crijeva oštećena. Zanemarivanje ove skupine pacijenata očituje se i u ograničenom pristupu aparatima za stomu. Nijedan pacijent nema dovoljno toga, a da se ne pita kada promijeniti torbu. Ministarstvo zdravstva već nekoliko godina želi da stomati plate dio troškova opreme. Kasniji protesti pacijenata to odbacujuodluka, ali prijetnja uvođenja hardverskih naknada i dalje postoji.
VažnoŠto je stoma?
Stomia (grčki za stoma - usta, otvaranje) je novi izlaz za metaboličke proizvode. Nastaje kada bolest poput raka zahtijeva uklanjanje fragmenta tankog crijeva, debelog crijeva, anusa ili dijela mokraćnog sustava. Tijekom operacije kirurg stvara rupu u trbušnoj stijenci. Zove se stoma ili fistula. Zamjenjuje prirodni način uklanjanja sadržaja koji se nakuplja u crijevima ili mokraćnim kanalima. Najčešća je kolostomija, poznata kao trbušni rektum. Nastaje nakon što se ukloni dio debelog crijeva. Stolica se prolazi kroz kolostomu. Ileostomom se uklanja sadržaj tankog crijeva. Urostomija uključuje spajanje mokraćovoda s trbušnom stijenkom kako bi se omogućilo otjecanje mokraće (to čini 10% zahvata). Kao rezultat stvaranja stome, izlazak mokraće ili crijevnog sadržaja iz tijela je nekontroliran. Zato pacijenti moraju koristiti tzv oprema za stomu, tj. vrećice za crijevni sadržaj ili urin zaglavljene na površini trbuha.
Živjeti sa stomom svaki dan
Stomics može voditi aktivan profesionalni, društveni i društveni život. Mogu imati uspješan obiteljski život. Povratak na posao ovisi o vašem cjelokupnom zdravlju. Osobe sa stomom mogu se baviti sportom, skijati, hodati po planinama, plivati, a žene mogu imati djecu. Dorota također živi prilično aktivno. Unatoč svakodnevnim borbama sa svojim tijelom, ne odustaje od normalnosti s desecima ograničenja. Još uvijek je znatiželjna o svijetu i nema vremena za dosadu. Svaki dan je dobro ispunjen. Morate provjeriti mail na internetu, provjeriti treba li nekome iz udruge nešto hitno. Kasnije posjetite web stranicu Ministarstva zdravstva. - Svaki dan bilježim i zapisujem nove propise kako bih te podatke mogao proslijediti stomičarima - kaže. - Sastajemo se jednom mjesečno da jedni drugima kažemo novosti, razgovaramo o nevoljama, nekad da zaplačemo, nekad da se nasmijemo. To je važan dio našeg života. Dva, ponekad i tri puta mjesečno, Dorota sjedi u žiriju sudaca, gdje već nekoliko godina radi kao sutkinja porotnik. - Imam veliko zadovoljstvo kada je moguće pomiriti zavađene ljude, skrenuti im pažnju da nema smisla raspravljati se. Svaki dan pazi na svoju unuku, Kamilinu kćer. Zajedno uče, igraju se i razgovaraju o psima koje susreću, mačkama na krovu. Morate kuhati i večeru, ići u kupovinu, jer Andrzej to radi svakodnevno. I vrijeme je za upoznavanje prijatelja. A u proljeće juri na parcelu. On sadi, grije, pretjeruje, reže… - Ovako stvaram svoj novi život - kaže ona sa smiješkom.
mjesečno"Zdravlje"