Što se više blata lijepi na branike, branike i bočne strane, to bolje. Ovo je znak da je moćni automobil s visokim kotačima upravo završio još jedan off-road rally. Između grudica pijeska, borovih iglica i lišća pomiješanog s vodom - naljepnica. Prljava je, ali možete vidjeti lik u invalidskim kolicima kako se penje uzbrdo. I natpis: BEZ BARIJERA. Jer nema prepreka za članicu off-road tima, Anetu Olkowsku, koja pati od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Dan "velikom brzinom"

Aneta počinje svoj dan u 6:45. Potrebno je oko 1,5 sat da ustanete iz kreveta, operete se, obučete, pojedete svoj prvi doručak i pripremite drugi doručak. Četiri puta tjedno, u 8:30 ujutro, u Anetinu kuću stiže taksi ili automobil iz Varšave za prijevoz invalida. Odvode je na posao u Zakladu AKTYWIZACJA.

Anetin radni dan - stručnjakinje za kadrovsko savjetovanje, opunomoćenici uprave Zaklade za diskriminaciju i mobing, karijernom savjetniku, psihologinji, trenerici u području prilagodbe radnih mjesta potrebama osoba s invaliditetom - čvrsto je popunjen. Sastanci, sastanci, radionice, konzultacije, rad na novim projektima, telefonski pozivi, odgovaranje na e-mailove. Svakodnevni posao aktivne žene.

Aneta dolazi kući oko 17:00. Usput obavi brzi šoping, pa ruča i ide na rehabilitaciju ili kod njega čeka fizioterapeuta. Stres, istezanje, pasivne i aktivne vježbe, sa i bez utega, i na kraju masaže. Ukupno sve traju oko 1,5 sat.Dva puta godišnje Aneta ide na rehabilitaciju. Sve je to potrebno da bi Anetin lijek za SMA (spinalna mišićna atrofija) djelovao i učinio Anetu sposobnijom.

Sviđa mi se dijete iz knjige

Do svoje 4 godine mala Anetka se razvija udžbenički. Imala je 10 mjeseci kada je počela hodati. Tada joj je lijeva noga počela "trčati" unutra, a kada je djevojčica pala, trebalo je duže nego drugoj djeci da ustane. Također se morala poduprijeti objema rukama i nogama. Anetin stariji brat preminuo je kada je imao 3 godine od spinalne mišićne atrofije tipa I. Uznemireni roditelji, znajući da je SMA genetska bolest, krenuli su na "put liječnika" da vide je li njihova kćerima istu bolest.

Bilo je to 1981. i Aneta je imala 5 godina kada je dijagnoza SMA II/III data nakon biopsije mišićnog fragmenta. Oblik bolesti nije najteži, s mnogo boljom prognozom od SMA I, ali i s izgledom da će Aneta doživjeti ne više od 18 godina. Lijek? Ne postoji. Intenzivnom rehabilitacijom do kraja života možete samo usporiti razvoj bolesti, kako ne bi prebrzo oštetila organizam.

odvojeno

Mala Anetka nije htjela vježbati. Treptalo je koliko je moglo. Kada su je roditelji ostavili na dječjem odjelu bolnice u Konstantu kod Varšave, odmah je za njima pobjegla iz ustanove. Druga vrata. Tamo je najduže trajalo 5 tjedana. Svaki dan plačući od čežnje.

Obitelj Olkowski živjela je tada u gradiću Rzechowo-Gać u blizini Makówa Mazowieckog. Aneta je još bila u školi od 1. do 3. razreda. Nakon toga roditelji joj nisu imali što dostaviti. Mama je osvojila individualni studij za Anetu. Aneta je kod kuće završila od 4. do 8. razreda. Gotovo potpuno izoliran od školskog života. Nestrpljivo je čekala akademije i zabave za božićno drvce da ga barem malo doživi. Srećom, imala je društvo mlađeg brata i prijatelja iz svog sela. Pažljivo su odvezli Anetu na bicikle. Aneta i danas ima privlačnost dobrih ljudi.

Pitali su: nemoj odustati!

Aneta je "napustila kuću" kada je imala 14 godina. Ispod jednog abažura stavljen je ispod drugog. Kod kuće se nije morala ni o čemu brinuti – osim ako nije htjela. Mama se trudila učiniti sve. U strukovnoj školi (a potom i srednjoj) u edukacijsko-rehabilitacijskom centru za osobe s invaliditetom u Konstantu, gdje se Aneta naučila ručnim pletenjem, također je imala gotovo sve pod nosom. Vjerojatno bi ranije postala samostalnija u životu da je – kako je prvotno namjeravala – otišla studirati u neku od srednjih ekonomskih škola u Wrocławu ili Przemyślu prilagođenu potrebama osoba s invaliditetom. Ali moji roditelji nisu bili uvjereni.

Sveučilište koje je Aneta odabrala već je bilo daleko od kuće. Bilo je to 1999. Veličanstvene, stoljetne zgrade Sveučilišta u Varšavi i tamošnjeg odjela za psihologiju nisu bile prijateljski nastrojene prema Aneti. Često je morala tražiti od kolega da joj kolica donesu na visoke katove. I više puta je, vozeći se hodnikom, vidjela da odvraćaju pogled od nje. Samo da ih ne bi "ulovila". Nije imala zamjeranja prema njima. Međutim, ona i njezina kolica su popriličan teret - to se posebno osjetilo kada ste se drvenim stepenicama morali penjati na 4. kat.

Aneta živi u studentskoj kući. Morala je sama organizirati dan, nabaviti hranu, odjeću, udžbenike iprijevoz. Nakon 5 mjeseci takvog života osjetila je da su joj "krila počela padati", iako je prvu seansu prošla jako dobro. Ozbiljno je razmišljala o tome da odustane i ode kući. No, čim je o tome počela naglas razmišljati, pojavili su se ljudi koji su joj bili iskreno odani i počeli je odvraćati od toga. Ističe da nije odustala samo zbog njih.

Ah … Vi ste u invalidskim kolicima …?

Aneta je ušla u invalidska kolica kad je imala 18 godina. Priručnik. Da ne bi postao lijen. Prije 18. godine koristila ga je s vremena na vrijeme, ali je znala da će ga jednog dana morati trajno promijeniti. Pa, što još znati, a što još doživjeti… Ne želim pričati o tome.

Aneta cijeni, međutim, što je prešla na invalidska kolica dok je još bila u centru u Konstancinu, među ostalim osobama s invaliditetom. Cijeni to što je zahvaljujući kolicima pokretljivija, samostalnija i što se u njima kreće može nositi prozračne haljine, suknje i … visoke potpetice. Kad je hodala, obukla je odjeću koja joj nije ograničavala pokrete jer je često padala.

Vaš psiholog u invalidskim kolicima podcijenio je tržište rada. Prvu godinu nakon diplome Aneta je bila nezaposlena. Željela je pronaći posao u psihološko-pedagoškom savjetovalištu, djeci postavljati dijagnoze i izraditi im razvojne planove. Nije dobila posao.Jer kako ćete se nositi s djecom u ovim kolicima?- čula je. Sličnog su mišljenja očito imali i drugi poslodavci. Kada je Aneta u svom životopisu napisala podatak da je osoba u invalidskim kolicima, nitko je nije pozvao na razgovor. Zauzvrat, kada je to izostavila - na jednom intervjuu za nju je završio kvalifikacijski postupak.

Aneta je, međutim, inzistirala da ostane u Varšavi. Financijske nevolje zasjenile su radost što je dobila stan u ovom gradu. Odlučila je da se više ne može pridržavati svojih planova da radi u svom prvom zvanju: kliničkom psihologu, te da treba steći novu kvalifikaciju. Završila je poslijediplomski studij karijernog savjetovanja. Došlo je u "zlatno doba" za poljske nevladine organizacije koje rade za osobe s invaliditetom. 2003. godine, Europske godine osoba s invaliditetom, Europska unija je počela izdvajati velika sredstva za razvoj svih inicijativa u području profesionalne i društvene integracije osoba s invaliditetom. Aneta nije imala pauzu od posla od 2005.

Lijek za bolest

Nemoć je došla iznenada sa snažnim relapsom SMA 2013. Stres, svakodnevni problemi. Aneta je počela gubiti snagu, imala je sve više problema s disanjem, ubrzan rad srca, ubrzan rad srca. Bubrezi i štitnjača takođerpočeo propadati. U roku od šest mjeseci Aneta je postala ovisna. Mama je došla k njoj i ostala s njom. Da pomognem Aneti. Prilikom prenošenja u kolica, oblačenja ili kuhanja više.

2022. godine u Poljskoj se sve više govorilo o lijeku za SMA, koji inhibira razvoj bolesti, poboljšava stanje zahvaćenih mišića i sprječava napad na druge mišiće. Jedini i najskuplji lijek. Jedna doza primijenjena izravno u leđnu moždinu košta 90.000 EUR (kataloška cijena)! U Europi su se pojavili posebni programi u kojima djeca sa SMA, a potom i odrasli, počinju dobivati ​​lijek besplatno. Mnoge su poljske obitelji putovale iz jedne zemlje u drugu gdje je lijek bio dostupan, ili su se čak trajno nastanile u inozemstvu.

U Poljskoj se vodila borba za nadoknadu lijeka za SMA. Pridružila joj se i Aneta koja je od Zaklade SMA skupljala potpise za peticiju Ministarstvu zdravlja. Plakala je od sreće kada je zdravstveni odjel postigao dogovor s proizvođačem lijeka, a zatim počeo pokrivati ​​troškove njegove nabave i administracije. Aneta je pomislila:kako je dobro da djeca neće prolaziti kroz iste stvari kao ja . Djelovanje lijeka najbolje je vidljivo kod djece koja su ga počela uzimati ubrzo nakon rođenja i dijagnoze. Dobili su priliku ne samo za razvoj, već i za običan i dug život. Ali kod odraslih osoba sa SMA, lijek je također djelovao. Tako je Aneta počela smišljati kako koristiti drogu u inozemstvu ili kako zaraditi milijun PLN svake godine da sebi kupi lijek u Poljskoj. Nije imala vremena ni o čemu razmišljati. U zemlji je proveden program zahvaljujući kojem je lijek i njoj bio dostupan.

Vau, Aneta, ti to možeš…

U siječnju 2022. Aneta je prikupila dokumente i ušla u registar pacijenata SMA. Sa strahom je čekala odluku da se kvalificira za program droga. Neurologinja koja je pogledala rezultate njezina istraživanja iz 1981. godine izjavila je da … ne izgleda da je Aneta imala SMA. - Dakle, toliko godina živim s bolešću koju nemam? pomislila je Aneta. Međutim, ponovljeni testovi potvrdili su izvornu dijagnozu.

Prva doza Anete je dana 12. kolovoza 2022. Znala je postupak. Znala je da je lijek primijenjen tijekom lumbalne punkcije u leđnu moždinu. No bojala se da će uspjeti probušiti kralježnicu koju je unakazila skolioza. Djelovao je bez problema, kako prvi put tako i sljedeće 3 doze. Nakon dvije doze, Aneta još nije znala djeluje li lijek stvarno ili ga je toliko željela.

Nakon sljedećeg - kako ih ona naziva: zlatnih hitaca, nakon pažljivog promatranja tijela, a zatim nakon istraživanja i evaluacijefizioterapeutkinja je već znala da joj se ništa ne čini. Anetina mišićna masa se povećala. Povećala se i njezina fizička izdržljivost. Nekada je imala snage vježbati samo pola sata, a sada 1,5 sat. U autu više ne treba koristiti naslon za glavu. Vratni mišići čvrsto drže njezinu glavu.

Aneta svaki dan otkriva novu aktivnost, tijekom koje si s divljenjem govori: vidi, možeš ti to… Nije mogla na krišku kruha namazati topljeni sir, a sada to radi bez bilo kakav problem. Nekada je postavljala konstrukciju od knjiga kako bi stavila ruku na njih i upalila svjetlo, a sada joj ruka dopire do samog prekidača. Aneta također pokušava sjesti i sići iz kolica, a njezini prsti brže trče po tipkovnici računala ili namotaju pređu na heklanu udicu.

Da bude kao prije 2013.

Ovo je Anetin cilj. Da bi to postigao, lijek mora uzimati svaka 4 mjeseca do kraja života. Kada tijelo ne primi lijek, učinci rehabilitacije se pogoršavaju, a zdravlje bolesnika sa SMA pogoršava. Lijek će se u Poljskoj refundirati do prosinca 2022. Zaklada SMA i Aneta već se bore za proširenje programa kako bi što više osoba s invaliditetom postalo neovisnije. Zaklada SMA je 1. veljače 2022. objavila poruku da, prema njezinim informacijama, ne planira se prestati s nadoknadom lijeka.

Aneta također ne uzima u obzir neuspjeh. Bolest ju je naučila da ako plan A ne uspije, mora se provesti plan B. Također ju je naučila poniznosti, strpljivosti, dobroj organizaciji i kreativnosti u pronalaženju rješenja. Kada Aneta nije uspjela pogledati u lonac da provjeri kako se u njemu kuha, zamolila je da se iznad štednjaka postavi ogledalo. Kad nije mogla sama otvoriti prozor - pomogla si je vješalicom za odjeću.

Aneta voli zrak i sve što je s njim povezano. Već je skakala s padobranom, letjela je u tunelu. Prije 10 godina pridružila se i off-road timu kao pilot. Reli s vozilima s pogonom na 4 kotača kroz divljinu, klance i močvare njezin je drugi hobi. U divljenju zbog njezine snage, kolege su joj pripremile posebnu naljepnicu za automobil: lik u invalidskim kolicima koji se vozi uzbrdo i natpis: NO BARRIERS.

Ovo je Anetin moto. Sjeća ih se svaki dan. Pogotovo kada se u invalidskim kolicima provoza kroz vrata Varšavskog sveučilišta, koje joj nekada nije bilo prijateljski nastrojeno i kojega se htjela odreći, a onda se liftom odveze na prvi kat predavaonice. Ovaj put kao predavač.

O autoruMagdalena GajdaSpecijalist za bolest pretilosti i diskriminaciju oboljelih od pretilosti. Predsjednik OD-WAGA Zaklade osoba oboljelih od pretilosti, društveni pravobranitelj za ljudska pravaOsobe s pretilošću u Poljskoj i predstavnik Poljske u Europskoj koaliciji za osobe koje žive s pretilošću. Po zanimanju - novinar specijaliziran za zdravstvena pitanja, kao i stručnjak za PR, društvene komunikacije, pripovijedanje i DOP. Privatno - pretilost od djetinjstva, nakon barijatrijske operacije 2010. Početna težina - 136 kg, trenutna težina - 78 kg.

Kategorija:

Ostalo