Multipla skleroza je bolest živčanog sustava. Za svakoga će biti drugačije. U Izabelinom slučaju izazvala je značajan gubitak vida i sluha. Danas Iza zajedno sa suprugom Jakubom dokazuje da se u životu može uživati ​​u šaci, a kolica nisu prepreka u ostvarenju životnih ciljeva. Kakav je njihov život s bolešću? Kako definiraju sreću i kakvi su im planovi za budućnost? O tome su pričali u sljedećoj epizodi serije "Živim s…".

Kakav je bio vaš prvi kontakt s bolešću?

Probudio sam se s bolom u oku. Imao sam termin za snimanje, ali sam imao još nekoliko minuta da obavim razgovor, pa sam otišao kod oftalmologa. Oftalmolog me odmah poslao u bolnicu i sve je krenulo nizbrdo.

Nažalost, napustio sam bolnicu s dijagnozom - multipla skleroza. Lijevim okom jedva sam vidio, na desno sam imao ograničen vid. Osim toga, došlo je do značajnog gubitka sluha. Bila su to vremena kada nije bilo lijekova. Takozvana droga je tek počela dolaziti. imunomodulirajuće, tj. utječu na napredovanje bolesti, usporavajući napredovanje bolesti. Jedino što sam mogao ponuditi bili su steroidi, ali moje tijelo se već pobunilo protiv njih.

I što se sljedeće dogodilo?

Došao sam kući na četiri zida. Od osobe koja je bila u ratovima, na Balkanu i šire, postala sam osoba koja ima problema da ode od kuće, jer je slijepa da može ući pod auto. Komunikacija je temelj novinarske profesije i nisam razumio što mi ljudi govore. Osjećao sam da sam stigao do zida.

Tek kad sam ušao pod auto i vozač je prestao vikati: "Gdje ste oči siroče?!" pravo pitanje… Odlučio sam otići u Poljski savez slijepih i proći obuku u tzv rehabilitacija vida. Počeo sam hodati s bijelim štapom. Bijeli štap nije služio samo meni, nego i okolini koja se morala brinuti o meni.

Kako je živjeti s multiplom sklerozom?

Navikli smo na vidljive nedostatke. Netko ne hoda, šepa, vozi se u invalidskim kolicima, a ono što ne vidite ne uzima se u obzir. Ne može se vidjeti npr. da netko pati od kroničnog umora. Kronični umor kod MS-a je kao da je netko izvukao utikač u utičnicu. To su i emocionalni problemikognitivni pad, depresija, poremećaji osobnosti kao što je emocionalna labilnost.

A ima i ljudi koji, na primjer, 10 godina boluju od MS-a i nitko u životu ne bi rekao da su bolesni od bilo čega. Imamo takvu prijateljicu, poslovnu ženu, lijepu ženu, ona vodi firmu i radi normalno. Sada postoje tako dobri lijekovi, ako netko ima dobro odabranu terapiju, moguće je značajno zaustaviti razvoj bolesti. Svatko se razbolijeva drugačije. Svatko će drugačije patiti od iste bolesti. Jedan ima bolove u nogama, drugi se brzo umara, treći - kao što smo pričali - ima kognitivne probleme, a fizički je savršeno spreman i, primjerice, nikada neće sjediti u invalidskim kolicima. Ako se netko brine o sebi, prilagodi svoje sposobnosti svojim planovima, onda može dobro funkcionirati još dugo, dugo.

Kakav je sada vaš svakodnevni život?

Život s bolešću je sasvim drugačiji. Često se smijemo da je to kao moja svekrva - ne voliš je nužno, i ne možeš to baciti. Međutim, ako je mama dobro odgojena, sjedi u svom kutu, bira heklani džemper i ne miče se. Svatko od nas ima određenu količinu energije i dobro je dovoljno poznavati svoje tijelo da znamo kada imamo najviše energije, a kada najmanje i onda planirati dan.

Vodimo dvije zaklade, brinemo se o životinjama, tako da ovdje imamo što raditi. Ako je vrijeme i Iza se dobro osjeća, idemo van. Imamo električna kolica za sve terene koja nam pomažu u kretanju. Izino funkcioniranje ovisi o njezinoj dobrobiti. Osim toga, trenutno je već jako umoran, pa je vrlo aktivan oko 3-4 sata dnevno.

Na primjer, nisam u stanju sresti ili voditi bilo što ni navečer ni poslijepodne i to je spoznaja koju bi svaki bolesnik trebao prepoznati u sebi. To je znanje koje bi trebao naučiti. Ako sada ostanem bez energije, kasnije je više neću imati. Ali već imam planiranu potrošnju energije za svaki dan. Samosvijest je naučiti živjeti s bolešću.

Ako život sagledavamo kroz prizmu bolesti, moja žena treba ležati, jer i iz kolica može pasti i ozlijediti se. I ništa, ne daj Bože, da ništa ne radim, jer ću se umoriti… A ne graditi staklenike i uzgajati rajčice. Sama činjenica da se ujutro probudim je prekrasna.

Kategorija:

Ostalo