Ola radi kao transportni stručnjak u jednoj korporaciji, vikendom pomaže suprugu u vođenju posla, osim što je vizažistica, svoje slobodno vrijeme posvećuje djeci i obitelji. Živi vrlo intenzivno, sada se seli i, kako sama kaže, nema vremena razmišljati o svojoj bolesti.
Kako ste se počeli pitati da li nešto nije u redu s vama?
Na trećoj godini studija inženjerstva počeo me zezati želudac. Radilo se o paroksizmalnim bolovima u trbuhu, nisam ih mogao kontrolirati nikakvim lijekovima. Bila je to bol koju sada lako mogu usporediti s porodom. Vrištala sam, plakala sam od boli. Obično su te tegobe trajale pola dana, pa su prošle, dale mi pauzu nakratko, pa su se opet vratile. Natjeralo me da pomislim da nešto definitivno nije u redu.
Jeste li prije imali abdominalne simptome?
Kao dijete uvijek sam imao problema s crijevima, isprva sam mislio da se radi o sindromu iritabilnog crijeva, pa sam pazio na prehranu. Međutim, ono što se počelo događati na fakultetu bilo je konkretno. Nakon treće godine studija željela sam pronaći honorarni posao. Otišao sam u firmu na probni dan, a onda me toliko boljelo da sam se bojao da neću doći kući.
Sljedeći dan otišla sam svom gastroenterologu, koji me vodi oko 10 godina zbog ranije dijagnosticirane netolerancije na laktozu. Napravio mi je ultrazvuk, zatim rekao da vjerojatno nešto nije u redu s mojim crijevima i smjestio me na odjel u bolnici. Tamo sam napravio gastroskopiju, kolonoskopiju, enterografiju i sve krvne pretrage. Tada se ispostavilo da je to bila Crohnova bolest.
Jesu li liječnici razgovarali s vama o ovoj bolesti, šansama, mogućnostima?
Općenito, izgledalo je kao da su liječnici postavili samo dijagnozu za mene i dobio sam informaciju da se od početka neću liječiti najjačim lijekovima, odnosno imunosupresijom i steroidima, nego ćemo tek početi s tim -nazvao sulfasalazin, odnosno slabiji lijekovi, pa ćemo vidjeti kako ću na njih odgovoriti.
Jeste li već čuli za ovu bolest?
Nisam znao kakva je to bolest. Nisam shvaćao da je ozbiljno. Sjećam se,samo mi je jedna od sestara rekla da će se moj život od sada jako promijeniti. I to je to. To je bilo sve, dobio sam uputu da se upišem na gastroenterološku ambulantu, kontroliram bolest, pijem lijekove, a onda sam otpušten kući.
Jeste li tražili informacije o svojoj bolesti na internetu?
Ne znajući ništa o ovoj bolesti, naravno, počeo sam tražiti na internetu, gdje je opisana na najgori mogući način. Sada znam da ova bolest može biti različite težine. Kod mene je bolest obično blaga, a ono što sam o njoj tada pročitao natjeralo me da ostanem dva tjedna u krevetu, ali da plačem.
Koji je dio gastrointestinalnog trakta zahvaćen bolešću u vašem slučaju?
Imam problem s ileumom.
Kako ste pokupili, krenuli i krenuli dalje?
Zapravo, moja me baka najviše udarila kad sam sjedio kod kuće i plakao. Moja baka je došla i rekla: "Već si plakala, sad se moraš uhvatiti, moraš dalje."
Podrška je uvijek važna, pogotovo u takvim trenucima trebamo nekoga tko će nam biti blizu …
Da, ovdje daje puno, posebno u fazi pogoršanja. Također dobivam ogromnu podršku od supruga i roditelja, na čemu sam im jako zahvalna. U pogoršanju, kada nisam mogao raditi jer sam bio bez posla skoro dva mjeseca, moja se obitelj nikada nije žalila da je gore i uvijek su putovali sa mnom u bolnice.
Ove egzacerbacije se očituju?
Prije svega, nikad ne znam kada će se pojaviti. Otprilike 8 godina imao sam zapravo dvije epizode pogoršanja. Prvu sam uspio sam prebroditi bez invazivnih mjera. Imam sreću da imam lakši oblik ove bolesti, kod mene se manifestira bolovima u trbuhu i povraćanjem. Na svu sreću, nikada nisam imao oblik proljeva kao ostali.
Koliko je trajalo?
2 mjeseca.
Prošla su dva mjeseca neprekidne boli?
Ne, boljelo je naizmjenično, na sreću dalo mi je trenutke mira.
A drugo pogoršanje?
Drugo pogoršanje bilo je nakon trudnoće, bilo je toliko jako da sam morala prijeći na steroide koje sam uzimala skoro godinu dana. Srećom, uspjeli su ih smiriti prilično blagim steroidima. Dobio sam Entocort.
Jeste li imali nuspojave nakon lijekova?
Da, imao sam problema da zaspim.
Nakon rođenja vaše bebe. Je li ih bilokontraindikacije za trudnoću ili ugrožavanje vas ili vašeg djeteta?
Nije bilo kontraindikacija za planiranje trudnoće. Ostala sam trudna u remisiji, to je bila namjerna odluka, suprug i ja smo znali da je dobro vrijeme za dijete. Imala sam trudnoću s povećanim rizikom koja nije bila izravno povezana s Crohnovom bolešću. Bilo je i komplikacija na porodu, jer u Poljskoj ginekolozi inzistiraju da ona rodi prirodnim putem, dok gastrolozi kažu da je za majku sigurnije da ima carski rez.
Ima suza - koga slušati?
Da, bilo je teško. Srećom, imam pouzdanog gastroenterologa kojem vjerujem i odlučila sam se na carski rez.
Je li ova bolest nasljedna?
Na sreću nije.
Spomenuli ste dijetu. Postoje li preporuke o prehrani odozgo prema dolje za ovu bolest, ali trebate li sami provjeriti što je dopušteno, a što ne?
Zapravo, postoji opća odrednica prehrane, ali meni nije uspjela. Imam mnogo prijatelja s ovom bolešću, upoznao sam ih na raznim forumima, također su eliminirali razne proizvode pokušajima i pogreškama.
A koji proizvodi vam najviše štete?
Definitivno meso. To kod mene izaziva upalu. Također mlijeko.
Dakle, prehrana je vrlo ograničena. Kako se nosite s tim?
Već sam se navikao. U određeno vrijeme moram uzimati lijekove, moram paziti na prehranu, ali ne osjećam se baš ograničeno. Živim vrlo zaposlenim životom, možda i više od ljudi koji su savršeno zdravi.
Dakle, moguće je živjeti s tim. Imate li sada česta pogoršanja?
Sada nemam problema osim ako ne odustanem od prehrane - onda to moram izdržati. Osim toga, nije loše.
Bolest nije zavladala vašim životom?
Ne, ali morao sam se povinovati. Ali nema mi ništa važnije od doručka, jer moram piti lijekove. Za posao moram i sama pripremati obroke, jer ne mogu, kao moje kolege, naručiti gotovu hranu. Ali to je ok za mene.
Što biste željeli reći ljudima koji su upravo čuli dijagnozu?
Prije svega, kroz naš intervju htio sam pokazati da je moguće živjeti s ovom bolešću. Također je važno ne čitati informacije na internetu jer su zastrašujuće. Preporučam da potražite savjet od ljudi koji su već neko vrijeme bolesni, potražite dobre stručnjake. Koristim i bilje i razne dodatke koji mi pomažu. Druga stvar je smanjiti stres, jer on, zauzvrat, jestmože pogoršati simptome bolesti.
Pronašli ste podršku od ljudi koji također žive s ovom bolešću. Kako ste ih pronašli?
Pronašao sam ove ljude na forumima dok sam tražio odgovore na svoja pitanja. Stalno razmjenjujemo informacije, sastajemo se i pomažemo jedni drugima. Nažalost, malo tko priznaje da živi s ovom bolešću, a sve ih je više. No, važno je informirati se o tome da ste bolesni, mislim da je drugima lakše razumjeti s čime se borite.
Autor
Marcelina DzięciołowskaUrednik dugi niz godina povezan s medicinskom industrijom. Specijalizirao se za zdravlje i aktivan stil života. Privatna strast prema psihologiji inspirira je da se bavi teškim temama na ovom području. Autorica niza intervjua iz područja psiho-onkologije, čiji je cilj podizanje svijesti i razbijanje stereotipa o raku. Vjeruje da ispravan mentalni stav može učiniti čuda, stoga promiče stručna znanja temeljena na konzultacijama sa specijalistima.