- Što sam mislio? Da će uskoro završiti, umrijet ću i to je to. U trenu mi se cijeli svijet srušio. Bio je petak trinaesti. Točnije 13. ožujka 2015. Jesam li od tada imao loša sjećanja na ovaj dan? Ne, nisam praznovjerna - kaže Karolina Ceglarska. Već pet godina boluje od raka mekih tkiva i kostiju s metastazama. Njezina je priča, kako i sama kaže, "patnja protkana trenucima velike sreće."

Nedjelja je. Karolina je od petka na kemoterapiji u Varšavi. Ovo je drugi ciklus. Živi u Bieniowicama kod Legnice. Na Varšavskom odjelu za onkologiju i onkološku kirurgiju za djecu i adolescente obično je njezina majka. Ovaj put s njom je prva dva dana bio njezin dečko Tomek.

- Morao sam mu pokazati sve - svoj onkološki svijet. Reci mi kako da stavim stvari u ormar, gdje da sakrijem torbu. Zanimala me njegova reakcija - Karolina mehanički dodiruje prsten na prstu.

- To je zaruka od Toma. Zašto tamnoplava? Ovo je moja omiljena boja. Povezujem ga s oceanom i mirom - Karolina mi pokazuje prsten sa smiješkom.

Kvržice ispod pazuha

Počelo je 2014. Karolina je tada bila na prvoj godini studija na Tehnološkom sveučilištu u Wrocławu.

- Studirao sam građevinu. Živio sam u Wrocławu sa svojim prijateljima. Sjećam se kako sam jednog dana stajao u kupaonici i odjednom osjetio kvržicu ispod lijevog pazuha i jednu na kuku. Malo me boljela i lijeva noga. Mislio sam da sam naprezao mišiće na treningu. Intenzivno sam vježbao, pa sam umanjio bol. Bio sam uvjeren da će, kao i obično, proći samo od sebe - kaže.

Kvržice, međutim, nisu nestale, a noga je sve više boljela. Karolina je konačno odlučila reći svojoj majci o svojim bolestima.

- Uplašila se i rekla mi da odmah idem liječniku. Nisam imao ni želje ni vremena. Uostalom, bio sam zdrav, mlad i vrlo zaposlen. Učila sam, bavila se sportom, putovala i sastajala se s prijateljima - prisjeća se.

Mučio ju je bol u koljenu, osobito noću, jer je tada bio najjači. Tada je odlučila otići ortopedu.

- Pokazalo se da tu nema ničega. Dali su mi za piće masti za mazanje i kolagen pripravak. Ni jedno ni drugo nije pomoglo. Bol je trajala, kaže. Nakonjoš jedna kvržica pojavila se u mjesecu u mjesecu, ovaj put ispod desnog pazuha.

Jedan od liječnika koji je posjetio Karolinu naručio je biopsiju potkožnih kvržica ispod pazuha i na kuku, kao i rendgenski snimak prsnog koša:

- Bio sam ljut što sam morao ići na još jedan pregled. Imao sam prvu sesiju na koledžu i puno učila. Istraživanje mi je oduzelo dragocjeno vrijeme. Međutim, učinio sam to, kao što sam tada mislio, za svoju majku.

Uzorci su prikupljeni i Karolina je otišla u Rim sa svojim prijateljima tijekom semestra:

- Moji roditelji su prvi saznali da bi to mogao biti rak. Nisu mi rekli o tome. Nisu mi htjeli pokvariti putovanje. Nakon povratka iz Rima, liječnici su mi naručili dodatne pretrage, uključujući CT prsa, kuka i noge.

Karolini je dijagnosticiran osteosarkom stadija IV s metastazama. - Bilo ih je puno - za bubrege, gušteraču, pluća, limfne čvorove i potkožno tkivo - nabraja.

Skok rasta i genetika

Osteosarkom (lat. osteosarcoma) najčešće se dijagnosticira kod mladih ljudi, osobito u razdoblju intenzivnog rasta. Statistike pokazuju da u Poljskoj godišnje od toga oboli oko 80 ljudi. Procjenjuje se da čak 80-90 posto. osteosarkom se razvija u dugim kostima.

Koji su uzroci ove bolesti? Ne postoji jednoznačan odgovor na ovo pitanje, iako postoji nekoliko hipoteza. Svakako se javlja u razdoblju tzv skok rasta, tj. brzo povećanje duljine kosti. Vrhunac incidencije je drugo desetljeće ljudskog života, a osteosarkomi se razvijaju u blizini hrskavice rasta.

Drugi čimbenik je ionizirajuće zračenje: kosti podvrgnute zračenju izložene su većem riziku od neoplastičnih procesa. Raste s dozom apsorbiranog zračenja.

Genetska predispozicija također igra ulogu u nastanku osteosarkoma. Postoji nekoliko gena čije mutacije mogu povećati rizik od razvoja ovog raka.

Koji simptomi mogu ukazivati ​​na osteosarkom? To su bolovi u kostima smješteni na određenom mjestu, često se javljaju noću i buđenja iz sna, oteklina mekih tkiva uz bolesno područje. U slučaju uznapredovalog tumora moguće je da je tumor vidljiv golim okom. Za razliku od drugih karcinoma, osteosarkomi ne proizvode simptome kao što su anemija, niska temperatura, gubitak težine ili slabost.

Ove vrste neoplazmi obično se liječe agresivnim i višesmjernim metodama - kirurškim uklanjanjem tumora i dodatnim farmakološkim liječenjem(kemoterapija). Rana dijagnoza povećava šanse za uspješnu terapiju. Procjenjuje se da je u trenutku postavljanja dijagnoze čak 15 posto. pacijenata već imaju vidljive metastaze u slikovnim testovima.

"Cijeli mi se svijet srušio"

- Što sam mislio? Da će uskoro završiti, umrijet ću i to je to. U trenu mi se cijeli svijet srušio. Bio je petak trinaesti. Točnije 13. ožujka 2015. Jesam li od tada imao loša sjećanja na ovaj dan? Ne, nisam praznovjerna. Gledajući unazad, možda ga se i dobro sjećam - kaže Karolina.

Tog dana imala je sastanak s prijateljicom u kinu. - Otišao sam, ali mu nisam rekao za bolest. Nisam mislio da sam bolestan. Bilo je tako novo, svježe. Željela sam da neko vrijeme bude normalno - prisjeća se.

Jedina osoba za koju je rekla da joj je prijatelj bio je njezin prijatelj.

- Tog sam vikenda htio biti sam sa svojom bolešću. Nije mi trebalo tapšanje po glavi i utjeha. Danas dobro znam da bolest ne prolazi sama - priznaje.

Imala je dijagnozu u petak i posjetila Onkološki centar u Ursynówu u Varšavi u ponedjeljak. Liječnici su joj prepisali kemoterapiju i predložili da je uzme u Wrocławu, bliže mjestu stanovanja. Prve kemoterapijske tretmane primila je u Centru za rak Donje Šleske, a potom na Odjelu za transplantaciju koštane srži, onkologiju i dječju hematologiju. Zatim se liječila u Varšavi u Institutu za majku i dijete u ulici Kasprzaka.

- Moj život je patnja isprepletena trenucima velike sreće - kaže Karolina.

Jedan od njih bio je Bartek. Pojavio se u Karolininom životu odmah na početku njezine borbe s rakom.

- Imao je istu bolest kao i ja i živio je blizu mene, jer u Legnici - kaže.

"Bio je romantičar. Pisao je pjesme za mene"

Kad su se upoznali, Bartek je bio pet godina nakon liječenja. Upoznali su se preko zajedničkog poznanika.

- Predložila je da se nađemo, razgovaramo i razmijenimo iskustva o bolesti. Nisam htio, stvarno nisam htio. Majka me uvjerila da prevladam nevoljkost i upoznam Barteka. “Pokušaj što je štetno za tebe. Ne gubiš ništa”, stalno mi je govorila. Bartek je došao s majkom na sastanak. Tada sam bila negativna prema cijelom svijetu - kaže Karolina.

Spominje da su joj pitanja uglavnom postavljali roditelji. Osjećala je nelagodu, bila je prestravljena.

- Bartek mi je rekao da je tada vidio strah u mojim očima. Bio sam povučen. Moja majka je s njim izmijenila brojeve telefona. Pisao joj je, savjetovao o liječenju. Onda smo počelirazgovarati, upoznati. I tako, od riječi do riječi, postali smo par - uz ove riječi, osmjeh se pojavljuje na Karolininom licu.

Priznaje da je zahvaljujući Barteku preživjela najgore razdoblje u svom životu. Izbjegavala je samoću, koja ju je na početku bolesti jako mučila. - Kad imaš nekoga pored sebe, ne razmišljaš stalno o tome da si bolestan. Ovo je važno. Bilo mi je drago što je Bartek bio sa mnom.

- Što je Bartek uzeo na tebe? - Pitam.

- Bio je romantičan. Pisao mi je pjesme. Vodio me na putovanja na kraj svijeta. To je tako mali grad u Velikoj Poljskoj. Vrlo simbolično ime, zar ne? Bartek je jako zurio u mene. I sam je prošao puno toga u životu. Iza sebe je imao nekoliko operacija, puno kemije, endoprotezu u nozi. Znao je dijagnozu, pa je znao da bi naša priča mogla uskoro završiti. Međutim, on se duboko upleo. Bio je tako zaljubljen u mene. S vremenom sam se i ja zaljubila u njega - priznaje Karolina.

Njihovu ljubav prekinuo je Bartekov povratak. Dječak je umro u lipnju 2016.

- Doživjela sam to puno. Bilo je zastrašujuće. Preminula mi je vrlo bliska osoba. Umro je od iste bolesti kao i ja. Valjda sam tada čekao svoju smrt. Nisam se ljutio na Barteka što me ostavio. Bio sam bijesan zbog bolesti što mi ju je uzela.“U glavi su mi se pojavljivale razne misli. Pretpostavljam da sam očekivao da ću prerano umrijeti.

Od trenutka kada je Barteku dijagnosticiran recidiv, bili su zajedno cijelo vrijeme.

- Ležali smo na jednom odjelu, u sobama okrenutim jedna prema drugoj. Liječnici nisu htjeli da vidim kako Barek slabi. Kad sam imala operaciju umetanja proteze u lijevu nogu, on je uzimao još jednu kemoterapiju - kaže Karolina.

Zajedno su vodili Facebook stranicu "Unatoč Oluje, Karolina i Bartek se bore za sunce", gdje su podijelili svoje priče vezane za liječenje raka.

"Bila sam s njim kad je otišao"

Kad su se vratili kući u ožujku 2016., Bartek je bio pod brigom kućnog hospicija. Liječnici su se odlučili na palijativno liječenje. - Nisam mogao sjediti kod kuće. Nakon operacije nisam smjela hodati, trebala sam imati nekoliko mjeseci rehabilitacije. Odlučio sam djelovati. Desna noga mi je bila funkcionalna pa sam mogao voziti auto s automatskim mjenjačem. Uzeo sam krevetić od tetke i otišao do Bartekove kuće. Otvorio mi ga je njegov otac. Zamolio sam ga da mi pomogne donijeti ovaj krevet jer ostajem. Živjela sam s njim nekoliko mjeseci, a u međuvremenu sam otišla u Varšavu na kemiju. Bio sam s njim praktički cijelo vrijeme kad sam se vratio. Također kad je otišao. Zajedno s njegovom i mojom majkom… - Karolina zastane na trenutak.

Odmor koji je upravo trebao početi bio je za njuponekad žalosni. Nedostajao joj je Bartek, razmišljala je o tome što bi se dogodilo da su njihovi životi ispali drugačije.

- Morao sam to izdržati, probaviti. Bilo mi je jako teško. Odlučio sam se vratiti u školu u listopadu. Htjela sam promijeniti okruženje, upoznati nove ljude, napustiti kuću. Da se otrgnem od ove bolesti, učini da mi se nešto dogodi u životu - kaže.

Napustila je studij u Wrocławu. Odabrala je financije i računovodstvo u Legnici. U lipnju 2022. obranila je diplomu. Tema njezina rada bila je računovodstvo i financiranje zaklade za pomoć bolesnima. Sada piše magisterij.

Karolina također koristi pomoć zaklade i online prikupljanje sredstava. - Isprva nisam htio pokazivati ​​svoju bolest, nisam to mogao priznati strancima. Ali tada nije bilo izlaza - objašnjava on.

Drugi osmijeh sudbine

Karolinina kemoterapija inhibira rast tumora. Trebaju mu i ciljane droge. - Moja bolest je toliko uznapredovala da je neoperabilna. Ne možete izrezati sve te tumore jer ih ima previše. Umetanje endoproteze poboljšalo mi je kvalitetu života - objašnjava ona.

Među onim lijekovima bez nadoknade koji su pomogli Karolini bilo je, između ostalih, Nexavar. Jedan paket, koji je dovoljan za mjesečni tretman, košta oko 15 tisuća kuna. zlota. Herceptin je bio sljedeći ciljani lijek.

- Ovi lijekovi mi daju nekoliko ili čak nekoliko mjeseci stabilizacije. Zahvaljujući jednom od njih godinu i pol dana sam imao mir. Sada sam u sljedećoj fazi terapije – to je Tyverb, koji su liječnici predložili nakon skupih genskih testova. Mjesečno košta sedam tisuća – objašnjava. I dodaje da nije bilo organiziranih zbirki, među ostalim od strane njenih prijatelja i učitelja, kao i velikodušnosti ljudi koje nije poznavala, njezino bi liječenje bilo jednostavno nemoguće.

Karolini je 2022. godine umetnuta druga proteza, ovaj put u desnu nogu, kao posljedica ozljede u prometnoj nesreći. Zahvaljujući teškoj rehabilitaciji, vratila je kondiciju, čak i s dvije proteze na obje noge.

Po drugi put, sudbina se nasmiješila Karolini 2022. godine, kada je upoznala Tomeka, koji joj je već nekoliko mjeseci zaručnik. Tomek je osam godina stariji od nje.

- Bila je to vrlo smiješna priča. Imao sam pet vjenčanja u svojoj obitelji. Nisam htio ići sam. Odlučio sam pozvati stranca. Napisao sam oglas na jednom internet portalu da tražim društvo za ovakav događaj. Bilo je malo volontera, nisu me svi, blago rečeno, oduševili. Tomek me očarao svojim smislom za humor i načinom postojanja. Ispao je kul tip. Tada smo se lijepo proveli zajednopočeli smo se sastajati i odlaziti zajedno. Iako mi se činilo da se nakon Bartekove smrti nikad neću zaljubiti, ljubav me našla - kaže Karolina.

"Volio bih da imam više snage"

Tomek ju je zaprosio prošlog Božića.

- Učinio je to u svom prepoznatljivom stilu. Razgovarali smo telefonom i rekao mi je da ćemo se vidjeti tek drugi dan Božića jer želi provesti neko vrijeme s roditeljima. Onda je nazvao drugi put i rekao da će doći dan ranije, navečer. Kad se pojavio, u jednoj je ruci držao buket cvijeća, a u drugoj dvije boce mjesečine. Majci je dao cvijeće, ocu mjesečinu, a preda mnom je - još uvijek u kaputu - kleknuo, izvadio prsten i pitao želim li mu postati žena. Prvo sam bila šokirana, mislila sam da je lud, ali nisam pobjegla i naravno pristala sam - smije se Karolina.

Žele se vjenčati što je prije moguće. Možda ovaj praznik.

Karolina već ima ideju za haljinu. - Bit će bijelo, naravno. Ne znam što obući jer ne volim perike i kosa mi je opala nakon kemoterapije. Osjećam se odlično kad nosim šešire, ali ne pristaju uz vjenčanicu. Smislit ću nešto. Možda će mi kosa ponovno narasti do praznika? - čudi se. Dodaje da se Tomeku sviđa bez perike. - Ne misli da je to na silu. Ako se umorim od toga, ne bih ga trebao nositi. Ponavlja da me voli takvu kakva jesam, kaže ona.

Karolina priznaje da je najsretnija. Umara se od uzastopnih ciklusa kemije.

- Volio bih da imam više snage i da se ne osjećam tako loše kao što se ponekad osjećam. Osjećam se glupo jer ne mogu pratiti tijek života. Tomek ima toliko snage, i iako to jako želim, ponekad ga ne mogu pratiti - kad to izgovori, suze joj se pojave u očima.

- Ili je možda tako trebalo biti? On je veliki snažan čovjek, a ja sam mala i krhka. Nadopunjujemo se - kaže.

"Mi stvaramo život za sebe"

Karolinina strast su putovanja. - Kad god mogu, idem negdje. Unatoč bolesti uspio sam posjetiti nekoliko mjesta. Nedavno sam bio u Milanu, s prijateljem u posjeti Gruziji. Išli smo između ostalih s Tomekom u Barcelonu i Portugal. Posjetili smo i Švedsku i Dansku, u Poljsku smo se vratili trajektom. Volim zemlje koje nisu vruće. Mrzim visoke temperature otkako uzimam kemikalije. Također ne volim sunčanje. Više volim upijati ono što me okružuje. Posjetite, ljudi gledaju. Super je sjediti u kafiću, popiti kavu ili čaj i razgovarati', kaže. Sada sanja o putovanju u Sjedinjene Države. ''

Nedavno, Karolinaotkrio novu strast, dizajn interijera. Dogodilo se da se, kad je upoznala Tomeka, preselio u novi stan. - Pomogao sam mu da ih sredi, pa sam imao posao. Ostat ću s njim neko vrijeme. Polako izmišljamo svoje živote - kaže.

Ne krije da je vjernik. - Ja vjerujem u Boga. Da ima plan za mene. Ne razumijem zašto mi djeca obolijevaju, zašto ja obolijevam, ali On sigurno zna. Kad čujete rak, osjećate se kao smak svijeta. Ovih pet godina borbe tretiram kao početak. Svaki dan mi je sada zlata vrijedan, svi koje želim pamtiti, uživati ​​i oni koje imam oko sebe - kaže ona.

Na pitanje na što bi potaknula druge bolesne osobe, odmah odgovara da bi trebali biti hrabri. - Ne bojte se ostvariti svoje snove, ne odgađajte planove za kasnije, a prije svega dajte voljeti sebe i druge - kaže.

Kategorija:

Ostalo