Prije pet godina sanjala je da jede svinjski kotlet i da "bude zdrava kao veliko dijete". “Moći ću otići tako daleko do Aremice i tamo se izliječiti”, rekla je. Njeni snovi bi se mogli ostvariti zahvaljujući velikodušnosti donatora. Iznos od 6 milijuna PLN prikupljen u rekordnom roku omogućio je Zuziji Macheti da ode u kliniku u Minnesoti na liječenje. Što je danas s malim ratnikom i prethodnikom online prikupljanja sredstava za bolesnu djecu?

- Već smo u veljači znali za mogućnost terapije. Sjećam se da se sve dogodilo tako brzo da se odjednom pokazalo da je svibanj u ožujku, a mi smo pakirali kofere da bismo mogli letjeti u Sjedinjene Države - to je prikupljanje sredstava za liječenje naše kćeri, prisjeća se Sylwia Macheta.

Kad bi je netko upitao kakav je tada bio njezin život, odgovorila bi poslovično "poluglasno". Zuzia s roditeljima i sestrom Alicjom svakodnevno živi u Gogolinu.

- Svaka dva dana putovala je u Varšavu na sastanke i intervjue, kako bi razgovarala o našoj akciji i bolesti svoje kćeri. Bio je veliki kaos, a ujedno i velika sreća što je bijela kolekcionarska traka sve zelenija. Sjećam se da sam u trenutku, kada je sakupljen prvi milijun, samo spavao od iscrpljenosti i toliko sam ga želio vidjeti - kaže.

Zuzia je tada imala 7 godina. Svaki dan njezina života bio je ispunjen patnjom. Bol koji je tada osjećala mogla bi se usporediti s opeklinom kipućom vodom, s jedinom razlikom što nikada nije nestala.

U bolesti s kojom se djevojka bori, tj.mjehurićima epiderme , kao što naziv govori, cijelo tijelo je prekriveno mjehurićima, koji čine jednu veliku ranu koja ne zacjeljuje . Dodirivanje ili skidanje zavoja uzrokovalo je ljuštenje kože.

Jedna od 50 tisuća ljudi u svijetu bori se s ovom bolešću . Bolni mjehurići se ne pojavljuju samo na koži nego i u jednjaku, ušima, želucu, pa čak i u očima. Koji je razlog ovakvom stanju stvari? Pacijentovoj koži nedostaje "ljepilo" koje povezuje pojedinačne slojeve epiderme, zbog čega je vrlo lako uništiti.

"Prespavao sam prvi milijun"

Jedina nada za Zuziju za relativno normalan život u to vrijeme bila je skupa terapija na klinici u Minnesoti u Sjedinjenim Državama. Koštao je preko 6 funtimilijuna zlota. Zuzijini roditelji pokušali su prikupiti što više od nje, riješivši se svih dragocjenosti. Pokazalo se, međutim, da bi to bilo nemoguće bez ljudi dobre volje. U pomoć su priskočili internet i prikupljanje sredstava na portalu siepomaga.pl.

- Odlučili smo se na ovaj korak jer nismo imali drugog izbora. Zuzia je iz dana u dan sve više patila, a mi smo bili bespomoćni. Bilo je to istovremeno bacanje u duboku vodu i posljednje sredstvo. Savršeno se sjećam da su nam mnogi prijatelji kucali po glavi da je to ludo, da sigurno neće uspjeti. I onda? Zatim je bilo više prikupljanja sredstava, za više bolesne djece i za iznose puno veće od iznosa koji nam je bio potreban za Zuzkino liječenje - prisjeća se Sylwia Macheta.

Cijela obitelj odletjela je u Sjedinjene Američke Države 14. rujna 2015. U lipnju 2016. napustila je kliniku u Minnesoti nakon transplantacije i s arsenalom lijekova koje je morala uzimati tri puta dnevno.

- Naš se dan vrtio oko doziranja uzastopnih doza, povezivanja kapanja s prehranom, hranjenja kroz želučanu sondu i kontrolnih posjeta bolnici. Nekako smo uspjeli sve to posložiti i učiniti da Zuzia što manje osjeća neugodne strane onoga što prolazi. Pronašli smo vremena da se zajedno igramo, za šetnje - prisjeća se Sylwia.

"Borili smo se za nju nekoliko puta"

Zuzijino tijelo se hrabro borilo, iako nije bilo bez trenutaka koji lede krv. Bila je na intenzivnoj 21 dan. Snažna kemija i iznenadno oslobađanje novih stanica natjerali su njezino tijelo da poludi u doslovnom i prenesenom smislu.

- Borili smo se za nju nekoliko puta. Dobila je nekoliko postotnih šansi, a mi smo tijekom nekoliko noći gledali koje su presudile za njenu sudbinu - prisjeća se Zuziina majka.

U znak solidarnosti sa svojom kćeri dok je uzimala kemoterapiju, obrijala je glavu. Djevojka je vrlo hrabro izdržala cijeli boravak u klinici i naknadne bolne i zamorne operacije i zahvate.

- Kad smo vidjeli da ju je više teško podnositi i upitali zašto nije rekla da joj je dosta, odgovorila je: "Mislila sam da će proći". Odskočna daska iz bolničke stvarnosti, kako joj se stanje popravljalo, bila je ljuljačka koja se nalazila u prostorijama klinike. Mučila ju je i mučila - prisjeća se gospođa Sylwia.

Konačno smo se nakon godinu i pol liječenja uspjeli oprostiti od hotelske sobe u Americi, koja je postala drugi dom, i vratiti se pravoj, na Gogolinu. Prošlo je pet godina od prikupljanja za Zuzino liječenje. Kakav joj je život danas?

- Često od nekoga tko ne poznaje temu i nikada nije bio u našoj situaciji, čujem sljedeće riječi: “Ova terapija je besmislena. Vozite se i vozite do ovihdržava i nema poboljšanja." Takvi komentari me tjeraju da kipi u meni. Netko tko nema kontakt sa Zuziom ne vidi svakodnevno da joj je danas potrebno samo pola, a ne dva sata za promjenu obloga, te da je već desetak puta imala priliku probati svoj svinjski kotlet iz snova. Reći ću više, on još uči nove ukuse, upoznaje ih. Može normalno jesti jer joj jednjak ne stvara mjehuriće. Koža je jača i može izdržati više - kaže Sylwia.

Zuziin san bile su ruke. Konačno, nakon četiri godine terapije, to bi se moglo ispuniti.

- Zahvaljujući ovim transplantacijama od Ali, Zuziine mlađe sestre, ovi prsti ne zacjeljuju. Ovo je još jedan veliki iskorak, iako za one koji nas ne viđaju svakodnevno, može biti neprimjetan. Da, borimo se s nuspojavama ove bolesti i terapije, jer Zuzia ima problem s nadbubrežnim žlijezdama i ne raste, ali na tome rade i liječnici s klinike u Minnesoti. Također moraju pronaći pravi uzrok neuropatske boli, bilo da se radi o problemu u tijelu ili u glavi. Također je važno da Zuzia već nekoliko godina nije bila punjena tabletama protiv bolova kao nekad, jer je ta bol vrlo mala ili je uopće nema - objašnjava Sylwia.

Dnevnik umjesto crtanja

Što je, osim svinjskog kotleta, na Zuziinoj listi omiljenih jela? Ispostavilo se da djevojka više nije tako veliki ljubitelj mesa.

- Voli ribu, a najviše voli pohanje od svinjskih kotleta, pa sam stavila malo više na to. Ponekad jede hrskavi tost ili pomfrit i ništa joj se ne dogodi u grlu, ne preraste, ne žulja, ne krvari jer je nešto bilo prevruće ili pretoplo. Nekad sam morao podijeliti njezinu kobasicu na dijelove, sada ne moram, jer ju može sama žvakati. Ipak, kao što sam spomenula, upoznajem nove okuse, pa svako malo kod kuće imamo festival palačinki, okruglica ili pizze - smije se Sylwia.

Iako Zuzia ima individualni način podučavanja, ona ide u školu i ostaje sa svojim vršnjacima. Jako mu dobro ide u znanosti.

- Darovita je, ali pomalo lijena, iako moram priznati da se ne mora puno truditi u učenju, jer je jako dobra u tome. Ponekad je jako umorna od posjeta liječnicima, tretmana, onda je malo pustimo - objašnjava Zuziina majka.

Zuziini omiljeni predmeti su engleski, koji tečno govori njemački i poljski zbog čestih posjeta Sjedinjenim Državama.

- Prije operacije, Susan je voljela crtati i slikati. Otkad ima ruke, ovaj talent je ostavljen po strani. sada pišemdnevnika i okušava se u raznim književnim oblicima. Osim toga, vrlo je znatiželjna o svijetu. Zanimaju je životinje, ima svoje planove, što bi htjela vidjeti, poput utočišta za vukove. Ovo su sada njezine voljene životinje - kaže Sylwia.

Kad netko pita Zuziju tko bi htjela biti, ona odgovara da je liječnica ili veterinarka. Osim što bira svoj budući profesionalni put, djevojčinu glavu brinu i drugi tinejdžerski problemi.

- Kao i sva djeca, i naša Zuzka sazrijeva. Na tapetu, kako se kaže i kako je u ovim godinama, ima tema dječaka. Naša kćer ima prijatelja. Ovo je dječak koji živi u Sjedinjenim Državama i gluh je. Oni zapravo ne mogu razgovarati jedno s drugim, ali cijelo vrijeme šalju poruke putem instant poruka. Ponekad se nasmije, jer kad je njihov "izlazak" Zuzka će postati nestrpljiva i svaka će, primjerice, brzo obući lijepu bluzu - kaže Sylwia.

"Netko je bio iznenađen što se 10-godišnjak igra s lutkama"

Zuzia zna da je bolesna, da je malo drugačija od druge djece, ali ne pita zašto joj se ta bolest dogodila.

- Ona želi biti poput svojih vršnjaka. Jako se trudi za to. Ne uspoređuje se sa svojom mlađom sestrom Alom i često se ponavlja da za njezinu bolest nije nitko kriv i objašnjava da njenom tijelu jednostavno nedostaje kolagen - kaže Zuziina majka.

Priznaje da tako dobro psihičko stanje njezine kćeri ne bi bilo moguće da nije bilo posla psihologa.

- Oni su je, koristeći ovaj urođeni optimizam, natjerali da tako dobro izdrži i vrijeme ozdravljenja i povratka u stvarnost. Za to što ne nailazite na bilo kakav oblik mržnje od strane vršnjaka zaslužni su i učitelji u školi, koji su djeci znali objasniti zašto je tako, a ne drugačije - kaže Sylwia.

Smije se da je njezina kći naučila tešku umjetnost pregovaranja.

- On se vrlo snažno postavlja. Može pritisnuti zid tako da ponekad nemamo izbora. Ali to su uglavnom stvari poput dodatne šetnje ili drugog užitka. Pristajemo na to. Za to vrijeme, nakon našeg boravka u Sjedinjenim Državama, pokušali smo nadoknaditi njezino izgubljeno djetinjstvo. Netko je bio iznenađen što se 10-godišnjakinja igra lutkama, jer je nekoliko mjeseci bila jako fokusirana na to, a ja sam pitao kada bi to trebala učiniti, budući da još leži u bolničkom krevetu? Danas se više ne igra s njima, ima druge interese - kaže Sylwia.

Osim nekih užitaka, Zuzia nema nikakav popust. Njezini roditelji slijede ista pravila kao njihova mlađa kćer.

- WSjedinjene Države su nas pokušale malo uvjeriti i željele su da se prema njoj ponašamo na način na koji se prema djeci ponašaju u Americi, a to je da joj damo izbor u svim stvarima. Nismo na to pristali jer nije htjela surađivati ​​s liječnicima. To nije bio dobar put za nju - kaže.

Svađe i sestrinska ljubav

Ima li Zuzia kakvih nedostataka? - Imam dojam da previše živi s šablonama, da previše sve planira. Ležeći u krevetu planira što će jesti za doručak, živi u strogo definiranom rasporedu – oblačenja, lekcije, užici. Kad nam se nešto malo promijeni, ne možemo to kontrolirati. Njezina mlađa sestra, naprotiv, živi na tzv spontano. Ponekad imam dojam da se djevojke nadopunjuju tim kontrastom - napominje Sylwia.

Zuziina mlađa sestra, odnosno Alicja, nije samo suputnica za zajedničku igru, već i za svađe, jer se često dešavaju one između djevojaka, kao i među tinejdžerima, ali i osoba bez koje liječenje ne bi moglo biti uspješno . Ona je donirala kožu, koštanu srž i matične stanice za transplantaciju za svoju bolesnu sestru.

- Alicja je prošla kroz ubrzani proces sazrijevanja. Bila je i ostala je otvorena za ovu pomoć. Ne žali se, ne žali se. Bilo je trenutaka kada se toga jako bojala, a iako se cijeli proces prikupljanja tih fragmenata kože može usporediti s trljanjem koljena, ipak nije baš najugodniji. Ala je svaki put zaštićena liječnicima odgovarajućim lijekovima, ušutkana, anestezirana kako bi što ugodnije prošla ovaj proces. Svaki put prolazi kroz razgovor u kojem su prisutni samo ona i liječnički tim. Na njezinu odluku nitko ne utječe, a na pitanje je li spremna na to odgovara da jest, jer želi pomoći sestri. Za mene je ovo najveća gesta i izraz sestrinske ljubavi. Ponekad nemam dovoljno riječi da to opišem - kaže Sylwia.

Otkriva da je Ala svaki put nakon tretmana nagrađena svojim omiljenim desertom - sladoledom. Također priznaje da, iako je zbog situacije pozornost obitelji uglavnom usmjerena na Zuziju, Ala uvijek može računati na svoje vrijeme s majkom.

- Pokušavam ga ravnomjerno podijeliti između svoje dvije kćeri. Utvrdili smo pravila da, na primjer, idem s Alom u dvosatnu šetnju, a kad se vratim imam vremena za Zuziju, sama. Znam da oboje trebaju mamu i zapravo je ne žele dijeliti. No, događa se i da nas troje, pogotovo u zadnje vrijeme, sjedimo do noći i razgovaramo o raznim važnim stvarima - kaže Sylwia.

Milijun potreban za avion

Iako je transplantacija uspjela, još je dug put do toga. Kada ima 18 godina, Zuzia to mora učiniti jednomgodinu dana letjeti u kliniku, gdje se provode sljedeći potrebni zahvati i provodi dijagnoza napretka liječenja. Ona među ostalima čeka druga transplantacija kože, uklanjanje kile, operacija mokraćnog sustava ili šivanje rupe koju je ostavio stari PEG.

- Tu je i pitanje početka terapije i određivanja lijekova kako bismo mogli nastaviti liječenje u Poljskoj i, kao što sam spomenuo, Zuzia bi mogla rasti - kaže Sylwia.

Izbijanje koronavirusa osujetilo je ove planove. - Trebali bismo što prije biti u Sjedinjenim Državama, ali tamo ne možemo letjeti redovnim redovnim zrakoplovom ili čarterom, jer je to u sadašnjim uvjetima preopasno za našu djecu. Ovo je također ugovor s klinikom. To mora biti medicinski let s odgovarajućom opremom i osobljem na brodu. Nažalost, to košta - objašnjava gospođa Sylwia.

Zato je udružila snage s Kajtekovom majkom, dječakom koji, kao i Zuzia, pati od odvajanja epiderme u mjehurićima.

- Mora da sam pokucao na svaka vrata, ali nisam uspio ništa učiniti. Zato smo organizirali zajedničko prikupljanje sredstava na siepomaga.pl. Odgodili smo sredstva za liječenje, ali više si ne možemo priuštiti avion - kaže.

Cijena povratnog leta za oboje je preko milijun zlota. Iako je dio tog iznosa već prikupljen, novca još nedostaje. Zbirka traje do 4. srpnja. Gospođa Sylwia se nada da će bar na siepomaga.pl ponovno biti ispunjen zelenilom i da će i Zuzia i Kajtek moći ponovno letjeti kako bi spasili svoje zdravlje.

Na pitanje kako živi danas, odgovara da radi malim koracima.

- Imam male ciljeve. Lakše mi je ovako nešto postići. Sada je cilj da Zuzia raste, da njeno tijelo s najmanje komplikacija uđe u ovo razdoblje puberteta. Volio bih da se i dalje obrazuje, da bude što samostalnija. Kad se rodila, razmišljala je o tome kako će živjeti, kakav će joj biti društveni život, hoće li se i dalje osjećati odbačeno. Danas znam da je ne mogu zauvijek štititi, da, mogu joj pomoći i još ću to činiti, ali ona mora biti sve samostalnija. Mora naučiti da to neće uvijek biti lijepo i šareno, a čak i kada čuje neku neugodnu riječ, treba znati kako se nositi s tim i kako se ne brinuti o tome - kaže Sylwia.

Smije se da, iako ima mnogo više obaveza nego prije terapije u Americi, jer nije samo Zuziina majka, već i osobna medicinska sestra i vozač koji je vozi u školu, uživa u ovom poslu.

- Terapija, izleti, bilo je to teško vrijeme, ali kad bih to morao ponoviti, ne bih oklijevao ni trenutka. Borio sam se i daljeBoriću se za njeno zdravlje, za ove male korake - kaže.

Kategorija:

Ostalo