Demencija se razvija podmuklo. Ovo je ozbiljna promjena za bolesnu osobu i pravi izazov za njegovatelja. Kako bi se pravilno pristupilo temi ove bolesti, potrebno je razumjeti njezin mehanizam djelovanja. S Karolinom Jurgom, psihologinjom, neuropsihologinjom i psihoterapeutinjom, autoricom knjige "Savršen njegovatelj ne postoji" i osnivačicom bloga "Upoznaj demenciju" razgovaramo o teškoćama njegovatelja osoba s demencijom.
Crvena. Marcelina Dzięciołowska: Dijagnoza: demencija. Osjeća li u takvoj situaciji njegovatelj bolesne osobe što nije ranije prepoznao simptome?
Karolina Jurga:Vrlo često se susrećem s činjenicom da njegovatelji koji dobiju takvu dijagnozu za svoju voljenu osobu, ili su u procesu dijagnostike, počinju osjećati kriv. Pitaju se jesu li zapravo mogli prepoznati te simptome ranije.
Je li ih doista bilo moguće primijetiti prije dijagnoze?
Vrlo je teško. Kada saznamo što se događa našim najdražima, puno je lakše sastaviti početne simptome poput zagonetke. Kada se njegovatelji osvrnu, sjećaju se da je bilo trenutaka kada se, na primjer, moja majka ponašala čudno, ali za to je uvijek bilo mnogo objašnjenja.
Bolesna osoba može slati signale upozorenja, ali obično za to krivimo prolazak godina, zar ne?
Da. Imamo takav način razmišljanja da u starosti zaboravimo da smo lijeni, da nam se ne da, da zanemarujemo higijenu, ali nije tako. To nije prirodan proces starenja.
Dakle, kako izgleda prirodni proces starenja?
Prirodni proces starenja sastoji se prvenstveno od usporavanja obrade informacija, usporavanja funkcioniranja, potrebno je više vremena za prisjećanje određenih elemenata, njihovo slaganje, izvlačenje iz memorije. Općenito, prirodan i “zdrav” proces starenja je takav da se sve odvija sporije. Zdrava osoba zapamtit će ono što je zaboravila. S druge strane, osoba s demencijom neće pamtiti stvari kao što su zaboravljeno ime, datum pregleda kod liječnika, itd.
Možete li reći da je tijek procesa bolesti težak?
Početak bolesti je vrlo prikriven, spor i vrlo ga je teško uočiti, ali skrbnici se osjećaju krivima da bi, da su primijetili ove signale ranije, mogla biti spriječena, ali vrlo teško uočiti i spriječiti će ne.
Zašto?
Jer to su nijanse u kojima osoba koja započne proces bolesti može, na primjer, u šetnji reći: „Oh, vidi! Ovdje su sagradili neku novu zgradu, "na što je domar odgovara," Ali ova zgrada je ovdje već dvadeset godina, "a osoba s demencijom odgovara," Doista, mora da sam pogriješio. "
Dakle, postoji sasvim logično i razumno objašnjenje, jer nitko od nas slučajno nešto zaboravi ili ne primijeti.
To su trenuci koje je često teško uhvatiti, jer vrijeme jako brzo prolazi, a i mi - mladi ljudi zaboravljamo na sastanak, pogriješimo datume itd. Zato skrbnicima osoba s demencijom govorim da kada saznaju dijagnozu, kada se složi ova slagalica, sada se možete vratiti u prošlost i prisjetiti se takvih trenutaka. Prije nekoliko godina, kada je započeo proces bolesti, nije bilo moguće prepoznati simptome i provjeriti ih.
Zaustavimo se na ovim malim signalima. Što bi vas trebalo brinuti?
Činim ljude vrlo osjetljivima na promatranje svojih rođaka. Takvi mali signali, kada se nešto neobično dogodi samo jednom ili dvaput - na primjer, kada se voljena osoba ne može sjetiti riječi koju je do sada često koristio, zaboravit će broj stana svog djeteta koje tu živi već nekoliko godina. To su trenuci kada osoba koja je prije dobro funkcionirala počinje imati problema s orijentacijom na poznatom području – pogriješit će putem do kuće, zaboraviti imena svojih susjeda. Postoji mnogo primjera za to. Vrijedi biti na oprezu i ne kontrolirati, već promatrati.
Koji su drugi simptomi alarmantni?
Postoje slučajevi kada se, na primjer, osoba svaki dan vraća iz prodavaonice maslaca. Naravno, može se reći da je bila promocija i lijepo je što ih je ta osoba kupila, ali pacijenti koji započinju te procese rade “čudne”, neobične i iznenađujuće stvari. Kada voljena osoba pita: "Ali što radiš", osoba s početkom demencije najčešće će dati objašnjenje, ali može biti zbunjena ili uznemirena što joj želimo nešto reći ili je učiniti glupom - to je često obrambeni odgovor.
Dakle, objašnjenja koja biste čuli od nekoga u ranoj fazi demencije su "automatska"?
Ovi ljudi traže objašnjenja na podsvjesnoj razini, ne shvaćajući zašto su to učinili, i prvi su odustaliobjašnjenje koje im padne na pamet. Za osobu sa strane one su smislene i logične - kao u slučaju promocije maslaca. Drugi primjer je kada netko redovito provjerava jesu li vrata zatvorena. I još jedno objašnjenje: “A znate, toliko provala i krađa u posljednje vrijeme. Želim biti smiren." Objašnjenje može imati smisla, ali osoba možda hvata kvaku jer se neće sjećati da je zatvorila vrata. Primjer je i hranjenje ljubimca, iako je jeo prije pola sata, ili još jednom brisanje čaša, iako su čiste.
A kada bolesna osoba izađe iz kuće, ostavljajući juhu na plinskom štednjaku?
Ovo su napredni slučajevi, ali s druge strane - kome se to nije dogodilo? I sama sam nedavno imala situaciju da sam imala online sastanak, pred kojim sam stavila krumpir u kuhanje. Tijekom razgovora sam se toliko zaokupio da sam zaboravio na njih. Znači li to da imam demenciju? Teško za reći. Prve početne simptome teško je uočiti jer postoji logično i razumno objašnjenje onoga što se događa.
Znamo tako malo o demenciji i Alzheimerovoj bolesti. Kada nekoga pitamo o Alzheimerovoj bolesti, obično u odgovoru čujemo da je zaboravljena. Kako se mijenja funkcioniranje osobe s demencijom, osim osjećaja izgubljenosti?
Ovo je simptom, i to je istina - osjećaj izgubljenosti je ogroman. Ova osoba osjeća da joj se nešto događa, ali ne razumije što je točno. Vrlo često pacijenti u ranoj fazi bolesti javljaju da su „zbunjeni“, ne mogu objasniti što misle, govore da su zbunjeni, da se osjećaju glupo, da moraju tjerati svoj um da radi. To su osjećaji koje je teško definirati, jer kada je pritisak nizak i pada kiša, većina nas će se tako osjećati.
Što može biti uzrok osjećaja zbunjenosti kod osobe s demencijom?
Kod ovih ljudi postoji tako nejasna promjena situacije. Na razini osjećaja postoje “mrlje” i “rupe” u glavi, zbog čega su ti ljudi toliko izgubljeni. Postoji i nesvjesni strah od onoga što se događa, što će se dogoditi i do čega će to dovesti.
Uobičajeno je da starije osobe ne žele biti "teret" i stoga ne govore da nešto nije u redu, zar ne?
Ovi ljudi ne pričaju puno o tome, i to je dramatično. Oni to skrivaju i maskiraju, jer sami to ne razumiju, boje se. Živimo u takvom osjećaju da ako nam se nešto dogodi s glavom, znači da smo nenormalni i nitko ne želi da nas u starosti doživljavaju kao čudaka. Zato se takvi ljudi događajudistanciraju se, ne sudjeluju u obiteljskim sastancima, kako ne bi kompromitirali sebe i ne bi se suočili s onim što proživljavaju. Dodatno, ovo što ste spomenuli – starije osobe ne žele biti “teret”. Postoji percepcija da djeca ionako imaju svoje probleme, zauzeta su i ja moram dati svoj doprinos – bolje je reći da je sve u redu. Nažalost, što su neobične poteškoće duže maskirane, djeci će kasnije biti teže nositi se sa situacijom, jer dijagnoza može pasti kao grom iz vedra neba.
Osim popratnih simptoma demencije, u ovoj se situaciji mogu pojaviti i depresivni poremećaji?
Da, vrlo često zanemarujemo ovaj aspekt kada razmišljamo o demenciji kao o čistom oštećenju mozga. Da, kod demencije osoba doživi oštećenje mozga ili atrofiju iz raznih razloga, ali u procesu demencije postoje poremećaji ponašanja i psihijatrijski poremećaji. Demencija nije samo atrofija mozga koja dovodi do nesamostalnosti osobe, ona je i emocionalno područje koje se očituje u mnogim ponašanjima bolesne osobe koja je teško podnošljiva za njegovatelja.
Je li to zato što malo ljudi zna dovoljno o demenciji?
Skrbnik ne samo da se mora suočiti s ograničenjima znanja koje posjeduje, on ne zna što ono uključuje, već se također mora suočiti sa svojom sposobnošću suosjećanja sa situacijom druge osobe koja ulazi u potpuno drugačiji svijet. Skrbnik je taj koji se mora nositi s cjelokupnim emocionalnim stanjem bolesne osobe. U kasnijoj fazi demencije, bolesna osoba ulazi u njegov svijet – okolini potpuno neshvatljiv, apstraktan, a često i zastrašujući.
Stvara li takva osoba novi svijet?
To je vrlo često "prošli" svijet. Takva osoba seže u period kada je imala nekoliko ili desetak godina. Teško je prihvatiti da se mentalno ili duhovno stanje takve osobe vrati u djetinjstvo.
Postaje li osoba s demencijom "beba"?
Ne, takva osoba nije djetinjasta. Ovo se ne smije kombinirati. Važno je početi promatrati bolest i ponašanje svojih bližnjih u vezi s onim što se dogodilo s osobom koja je bila bolesna u djetinjstvu.
Mogu li se tijekom demencije emocije, traume i situacije iz djetinjstva vratiti bolesnoj osobi?
Ljudi koji su u djetinjstvu doživljavali razna stanja i strahove stvarali su konstrukte u svojim glavama, ne zato što su vidjeli fantome ili duhove, već zato što im je njihova još nerazvijena psiha dala neke slike. To je slučaj s djecom. Starija osoba s demencijom možda prolazi kroz stanja koja su doživjela u djetinjstvumogu postojati i neriješeni unutarnji sukobi i dječji strahovi. Sve se događa na nesvjesnoj razini.
Dakle, ovako se mogu objasniti zablude osobe s demencijom?
Točno. Dakle, ne radi se o usporedbi bolesne osobe s djetetom. Kod demencije “istječu” razna emocionalna stanja iz ranog djetinjstva. Razdoblje prve 2-3 godine života od velike je važnosti za naš razvoj. Tada se stvaraju obrasci, oni konstruktivni i destruktivni, prema kojima odrastamo i gradimo razne strategije suočavanja kao djeca, a zatim i odrasli.
Osnova terapije je povratak u djetinjstvo - tu se nalaze najveće traume čiji učinci mogu ometati život odrasle osobe, zar ne?
Naravno. Kada idemo na terapiju, često doživimo takav “bljesak” kada se, primjerice, pokaže da već znamo zašto su moji odnosi tako destruktivni. Obično se radi o netočnom odnosu s roditeljem, nedostatku ropstva, nedostatku zdrave privrženosti, štetnosti iz djetinjstva, itd.
Ne sjećam se puno iz svog djetinjstva. Može li se mozak starije osobe sjetiti ovog razdoblja?
Da, može se vratiti u to razdoblje, ali ne zato što se sjeća - sve se to događa na nesvjesnoj razini. Naša psiha skuplja ogromne resurse u podsvijesti. Svašta se tu događa – te neprorađene situacije.
Ako je u djetinjstvu bilo problema u odnosu s majkom - na primjer, majka nije ponudila dovoljno vremena ili blizine svom djetetu, ako nije primijetila da plače, ako ih je ukorila da plaču, nije bila osjetljiva na djetetove potrebe, onda će u budućnosti imati utjecaja na međuljudske ili profesionalne kontakte odrasle osobe.
Osoba s demencijom se neće svjesno vraćati u ta sjećanja, sve će se to odigrati na nesvjesnoj razini. Neriješeni sukobi i strahovi iz ranog djetinjstva se na taj način manifestiraju kod bolesnika.
Koja se ponašanja u skladu s djetinjstvom mogu primijetiti kod bolesne osobe?
Često je to vrisak ili plač bez vidljivog razloga. U takvoj situaciji ne znamo je li uzrokovana bolom, jer bolesna osoba neće moći locirati i pokazati izvor boli.
Pa odakle plačeš?
Takva osoba može plakati jer, na primjer, želi vidjeti svoju majku. Podsvijest i strahovi vezani za rano djetinjstvo, kao i nedostatak veze s mojom majkom će "iscuriti", pa će takva osoba plakati i vikati: "Želim biti sa svojom majkom".
Reflektivni odgovor u ovom slučaju je racionalizacija, na primjer, "Ali tvoja mama je mrtva već dvadeset godina."
Da, ovo je najčešći odgovor od strane njegovatelja. Takva reakcija je razumljiva, jer obično reagiramo putem logike.
Ali je li točno?
br. To jednostavno nije točno. Ovdje se moramo potpuno riješiti logičkog razmišljanja. Važno je da njegovatelj pokuša ući u trenutni svijet bolesne osobe, razmisliti gdje bi se u ovom trenutku psihički mogao nalaziti. - osoba s demencijom možda samo doživljava slike iz svog ranog djetinjstva.
Za ovo razdoblje se kaže da je drugo djetinjstvo.
Da, ali apsolutno ne da infantiliziram starije, samo da se povežemo s životnim ciklusom. Takva osoba treba bliskost ili zagrljaj koji joj daje osjećaj sigurnosti. Slično je i s dojenčetom – kad plače, javlja svoju potrebu koju ne može prepoznati. Onda mama mora pogoditi što se događa. Isto tako, u odnosu između osobe s demencijom i njegovatelja. Skrbnik je taj koji mora pogoditi što bolesnoj osobi treba, ali ne logikom, već pokušajem razmišljanja što je ta osoba doživjela u djetinjstvu. Može biti da je ponašanje koje sada vidi odraz stanja djetetove psihe, nezadovoljenih potreba ranog djetinjstva – zbog čega govorimo o drugom djetinjstvu. To je vrlo teško objasniti, a još teže prihvatiti kada se radi o našoj mami ili tati.
Kako reagirati u takvoj situaciji?
Onda nema smisla prevoditi i racionalizirati. Morate samo “zakoračiti u ulogu i odigrati je”. Takvu osobu možete uzeti za ruku i reći: „Mama će uskoro doći, samo je otišla u trgovinu. Ti si siguran, ja sam s tobom." To treba reći mirnim, tihim glasom polako.
Nekim ljudima može biti teško "lagati" voljenoj osobi.
Čak i ako se čini da je laž, to je samo u svijetu njegovatelja, koji je stvarni svijet. Ali u svijetu bolesne osobe to nije laž – to je odgovor na ono što se može dogoditi u nemirnoj psihi bolesne osobe, pa može donijeti olakšanje – baš kao i psiha djeteta kada mu nedostaje majka. To je paradoks da se njegovatelji osjećaju krivima zbog laganja. Naglašavam da se to ne može smatrati prijevarom. Ovako reagiraju pomažu svojim najbližima.
Dakle, bez tog znanja, njegovatelji mogu nesvjesno uzrokovati više štete bolesnoj osobi?
Da. Poricanje može uzrokovati psihičku bol, uznemirenost i agresiju. Ovajjasno je da njegovatelji žele najbolje za svoju voljenu osobu. Često ne znaju kako reagirati. Toliko toga žele objasniti, uvjeriti, da pod svaku cijenu izvedu bolesnog iz greške, da se ova situacija ne ponovi. Nažalost, koliko god mi htjeli objašnjavati, prakticirati, “zabijati” svoju istinu u glavu, ona ipak nema smisla, jer bolesna osoba to neće prihvatiti. Za nju je istina ono što trenutno vidi, čuje i doživljava – makar to za nas bilo nešto kozmičko. Za to su potrebne "tone" strpljenja da se uzdigne u visine.
Dakle, s čime se suočava njegovatelj s demencijom?
Brinući se o nekome tko je svaki dan u svom vlastitom neshvatljivom svijetu, zaista je lako izgubiti strpljenje, zbog čega je teško zagrliti ili uhvatiti ruku. Osim toga, postoje i drugi, sasvim normalni osjećaji u takvoj situaciji, poput gađenja, gađenja, mržnje. Ne zato što je skrbnik loša osoba, već zato što je posljedica umora, prenaprezanja.
Gdje je u svemu tome skrbnik?
U dugotrajnoj skrbi za nekoga s demencijom možete doživjeti i psihičku i fizičku iscrpljenost. Često objašnjavam skrbnicima kako bi se sjetili da su njihova nevoljkost prema bolesnoj osobi, volja da je puste samo misli koje obično proizlaze iz iscrpljenosti. Ne dokazuju da je netko loša osoba. Realnost je da se obično samo jedna osoba brine za nekoga s demencijom, pa su taj umor i ogorčenost sasvim normalni i razumljivi. Može biti vrlo teško pronaći strpljenje da uđete u svijet bolesne osobe, ali to se može naučiti. Ponekad moraš moći otpustiti sve te "moram". Možda se svijet neće srušiti ako nešto ne učinimo. Možda je samo naše uvjerenje u sebe da moramo biti toliko savršeni da, ako nešto ne učinim, neću biti dobar skrbnik – sina, kćeri, muža, žene.
Koji bi drugi savjeti bili korisni za njegovatelja demencije?
Kako biste olakšali ulazak u svijet bolesne osobe, razgovarajte s njim mirno, tihim glasom.
Zašto?
Zato što je razumljivije. Osoba s demencijom doživi oštećenje mozga i možda neće razumjeti što govorimo. Takvoj osobi je lakše prihvatiti i oduzeti miran, tihi glas. Dakle, kada je skrbnik uznemiren, emocije će nužno učiniti glas višim. Važno je usporiti tempo i ton govora. Zahvaljujući ovom postupku, njegovatelj također može smiriti svoje emocije. Stoga je to prednost za obje strane.
Što još možeučiniti?
Govorite pred bolesnom osobom tako da može vidjeti lice i izraze lica - tada je lakše razumjeti što želimo prenijeti. Upravo suprotno je istina, kada bolesna osoba gleda TV, često ne razumije što se događa. Možda ima dojam da ljudi koji su "tamo" zapravo sjede u sobi s njom. Poremećeno je apstraktno razmišljanje odgovorno za analizu situacije - bolesna osoba ne zna da se to snima u studiju. Možda čak i pita: “Gdje su ljudi koji su maloprije ovdje govorili, već otišli? Dakle, bez riječi?"
U takvoj situaciji morate igrati ovu ulogu?
Da, točno. Morate to prihvatiti, ući u svijet bolesne osobe, njihova trenutna iskustva i pustiti ih da razmišljaju o tome. Nemojte pobijati, suprotstavljati se i objašnjavati, jer za dementnu osobu je stvarno ono što proživljava u danom trenutku. Važno je ne bojati se da ćemo svoje bližnje uvjeriti u pogrešno razmišljanje, da će se sjetiti i ponavljati „gluposti“. U 15 minuta bolestan mozak može napraviti sasvim drugu priču.
Skrbnik treba razumjeti da je proces demencije nepovratan proces. Brže razumijevanje i prihvaćanje ove situacije znači više mira i za pacijenta i za njegovatelja.
Da, ali mi kao ljudi stvarno želimo dokazati svoju tvrdnju, želimo da to bude na naš način. U zdravom svijetu teško je pristati na pravo druge osobe, a za osobu s demencijom možete reći da je uvijek u pravu, čak i ako nam je ono što kaže, vidi potpuno apstraktno. Prihvaćanje omogućuje čuvaru da se opusti, pusti. Iznimka su situacije koje izravno ugrožavaju život ili zdravlje oboljele osobe, tada odlučno reagiramo, vodeći računa o sigurnosti voljene osobe.
Međutim, to možda nije izvedivo za sve.
Zato se zapitajmo koja je svrha naših postupaka. Ponekad se može pokazati da naše djelovanje nije potrebno bolesnoj osobi već nama samima, jer smanjuje osjećaj krivnje, čini da se osjećamo bolje ljudi, jer „nešto radimo“, da smo učinkovitiji. Poanta je u ovoj njezi biti zdraviji, imati što više mira. Skrbnik je taj koji treba više njege i pomoći. Bolesna osoba gubi svijest, nije svjesna što radi, što govori i što se događa. Može se reći da je sreća što ta osoba to ne zna jer manje pati, ali obitelj doživljava dramu jer je procesuira na racionalnoj razini.
Također ste spomenuli da bolesna osoba može biti odvratna. Zašto?
Osobe s demencijom često jedu rukama. TeškoPretpostavlja se da, primjerice, tata, koji je nekada bio oslonac, glava obitelji, služio savjetima, sada jede rukama. Ovo može biti odvratno. Ovo bi mogla biti još jedna referenca na rano djetinjstvo, nitko to ne čini iz inata. Bolesni mozak nije u stanju koristiti ono što mi zdravi nazivamo vilicom i nožem, a možda mu je potrebna stimulacija i organoleptički “istražuje” svijet. Samo to morate prihvatiti, prihvatiti.
Koji biste još savjet dali svom skrbniku?
Zapisati na komad papira sve dobre stvari vezane uz bolesnu osobu. Također je dobra ideja zapisati sve pozitivne stvari koje skrbnik čini kako bi ojačao rečenice. To je jako važno, jer kada dođe najgore vrijeme, teško je nositi se s tim, to može biti jako emocionalno opterećenje. U takvom trenutku možete uzeti napisane komade papira i pročitati sve dobre stvari, pročitati o dobrim trenucima koji se događaju u ovoj brizi i pročitati o svojim prednostima. To je stvarno mentalno osnažujuće, iako se može činiti trivijalnim.
Kako ovo djeluje na psihu?
Ovo može pomoći u balansiranju vašeg razmišljanja o sebi kao o "lošoj" osobi, koja nije dovoljno dobra. Često skrbnici nemaju baš dobre misli o sebi, pogotovo kada vrište, bore se da se brane ili oduzimaju sav svoj bijes u potpunoj bespomoćnosti. Uvijek kažem njegovateljima: "Vi ste dobra osoba, ma kakve vam misli padale na pamet." Ove kartice s dobrim stvarima i rečenicama najviše pomažu kada se osjećamo potpuno iscrpljeni brigom.
Otuda i naslov vaše knjige: "Savršeni čuvar ne postoji"?
Da. Htio sam u njemu dočarati da će nešto krenuti po zlu, da ako ga u jednom trenutku pusti, on je ipak dobra osoba, da idealnog skrbnika nema. A ljudi žele biti savršeni, korektni, ne žele propasti, žele biti 100 posto u svemu. Treba imati na umu da njegovatelji često imaju svoj posao, svoju obitelj, svoje probleme, a ne samo brigu o voljenoj osobi.
Prije nego što počnemo brinuti o bolesnoj osobi, imamo takvu ideju da ćemo se pobrinuti za tu osobu, da ćemo je podržati, držati za ruke, kuhati njena omiljena jela. Ovo je razmišljanje o tome kakva bi ova njega trebala biti. Međutim, dolazi trenutak suočavanja sa stvarnošću i ispada da su naše mašte otišle daleko. Može se pokazati da nedostaje snage i volje da se to podupire, kuha i uživa. Naša slika o sebi često će se u takvoj situaciji jednostavno srušiti i teško se nositi s tim, jer se ispostavilo da nakonjednostavno ne možemo to učiniti.
Knjiga nudi mnoge savjete o tome što učiniti i reći u raznim svakodnevnim situacijama s kojima se njegovatelji suočavaju. Upravo takav vodič pokazuje zašto se bolesna osoba ponaša na zadani način. Pomaže razumjeti reakcije bolesne osobe. Knjigu se može nasumično pregledavati i u svakoj situaciji pronaći nešto za dani trenutak brige. Prepuna je mog više od četrnaest godina iskustva i stvarnih priča ljudi koje sam upoznala, iz kojih možete crpiti rješenja i inspiraciju. Razvedri ono što je neshvatljivo, daje nadu i ohrabrenje.
U mnogim sferama života gradimo savršenu sliku o sebi - u partnerstvu, na novom poslu. Trebaju li stoga njegovatelji imati koristi od vanjske podrške? Gdje dobiti ovu pomoć?
Prije svega, morate željeti ovu pomoć. Ljudi se boje tražiti pomoć, žele izbjeći osjećaj neuspjeha. Njegovatelji obično ponavljaju da se moraju nositi s činjenicom da moraju biti s voljenom osobom do kraja života. Ljudi misle da je korištenje pomoći centara, dnevnih domova ili staračkih domova samo njihov neuspjeh u životu, jer nisu dorasli imidžu savršenog njegovatelja.
I stalno se umaraju.
Važno pitanje je što je ispravno u ovom trenutku. U nekim situacijama, osoba s demencijom je toliko uznapredovala da nije važno gdje se nalazite. Najvažniji je tada odnos, veza i bliskost, kojih zasigurno možete ponuditi više kada ste mirni, opušteni i osvježeni.
Sjećam se priče o ženi koja je cijeli život dala svojoj majci s demencijom. Organizirala je posjete liječnicima, kupila drugi stan da bude blizu. Ova žena je bila jako opterećena i izmučena jer je još imala privatni i profesionalni život. Nije se mogla snaći, nije imala snage za male geste, jer je bila previše usredotočena na organizaciju skrbi. Napokon je došao trenutak kada je odlučila otići u starački dom. Tek tada je udahnula, vidjela da je ovako bolje. Napokon je imala vremena i želje da mamu izvede u šetnju, zagrli je, provede se s njom dobro i njeguje odnos majke i kćeri. Vidjela je i da je njezina majka već u njezinom svijetu i da joj je svejedno gdje je. Ovo olakšanje je vrlo važno.
Međutim, postoje slučajevi kada starački dom nije opcija iz financijskih razloga. Što onda učiniti?
U takvoj situaciji vrijedi organizirati "zamjenu" barem jedan sat tjedno. Vrlo je važno biti svjestan da ću ovaj sat tjedno imati samo za sebe. Također daje snagu.Važno je mirno sagledati situaciju, tko bi mogao biti podrška barem na trenutak.
Što je s psihološkom pomoći?
Ako je moguće kontaktirati psihologa, svakako. U situaciji pandemije savršene su i online konzultacije tijekom kojih skrbnik dobije paket savjeta, počinje shvaćati što uzrokuje određena ponašanja, a onda je jednostavno puno lakše.
Također možete koristiti znanje sadržano u mom blogu poznajdemencja.pl. Kada upoznamo mehanizme nastanka bolesti, imamo priliku bolje razumjeti bolesnu osobu, ali i sebe. To može osloboditi psihu od navale misli.
Kako se nosite s “gubitkom” voljene osobe s demencijom dok je ona još živa? Kako je bilo u prošlosti neće se vratiti.
Skrbnici se moraju trajno nositi s ovom žalošću. To se odnosi na svaki sljedeći gubitak sposobnosti, vještina i ponašanja tijekom demencije. Na primjer, kada majka prestane upoznavati svoju kćer, teško se s tim pomiriti. Najčešće je na početku poricanje. Kasnije se može pojaviti ljutnja i izljev neugodnih emocija, također u smjeru voljene osobe. Naknadno se mogu pojaviti depresivna stanja i konačno pomirenje sa situacijom i suočavanje s novom stvarnošću. Ovo je normalan tijek procesa "žalosti". Vrijedi si dati prostora da ovako izgleda. Morate biti svjesni da će se ove faze dogoditi i dopustiti si različita emocionalna stanja. Ne boj ih se, ne krivi sebe, ne krivi sebe što se ponekad ne ponašamo kako bismo željeli.
Dizajnirali ste posebne naočale koje mogu pomoći bolesnoj osobi da uđe u svijet, recite nam o njima.
Moja je misija približiti njegovateljima svijet bolesne osobe. Upoznao sam tisuće ljudi s demencijom i na temelju raznih iskustava i intervjua napravio sam naočale koje im mogu pomoći da iskuse moguća ograničenja s kojima se bolesna osoba može suočiti. Zadatak naočala bio je izobličiti sliku, osim toga, opteretio sam i noge i ruke, jer pacijenti često doživljavaju trnce u udovima. Ponekad žele zgrabiti čašu i ne mogu, ali ne zato što ne žele, već zato što imaju poremećen osjećaj dubine i udaljenosti. Za skrbnike je važno razumjeti da ova „čudna“ ponašanja nisu posljedica zlobe ili lijenosti. Ove su naočale trebale pokazati svijet ograničenja osobe s demencijom. Gotovo 400 njegovatelja imalo je koristi od ovog projekta, a reakcije su nadmašile sva očekivanja. Takvo iskustvo izaziva veliku empatiju i puno ga je lakše razumjetibolesna.
Hvala na intervjuu.
Stručnjak
Karolina Jurga - psihologinja, neuropsihologinja, psihoterapeutkinjaOd 2006. godine bavi se dijagnostikom sindroma demencije i pružanjem podrške obitelji kroz konzultacije, tečajeve i predavanja. Autorica knjige "Idealni njegovatelj ne postoji", osnivačica bloga poznaj demencja.pl, YouTube kanala Karolina Jurga - naučite o demenciji. Kreator brojnih društvenih projekata u području prevencije poremećaja pamćenja. Također se pojavljuje kao gost u TV i radijskim emisijama.