Julian ima samo 13 mjeseci i već ima 19 kg. Ne poznaje okus soli i šećera. Jednog dana pojede samo oko 500 kalorija. Dijagnoza traje gotovo godinu dana, a još uvijek se ne zna otkud Julianova pretilost koja mu već uništava srce, pluća, štitnjaču, kožu i arterije. - Ali ljudi znaju svoje i viču za nas: nemojte tako hraniti ovog klinca, jer izgleda kao sumo hrvač - sa žaljenjem kaže Gabriela Knapik, Julianova majka.

Julian je rođen u 37. tjednu trudnoće, mazeći svoje tijelo od gotovo 3,5 kg u meni. Na početku svog života dobio je pun set, odnosno 10 bodova na Apgarovoj ljestvici. Tako smo izašli iz kuće sa zdravim djetetom, iako pomalo žutim.

Prije prvih 10 dana, Julian je bio savršeno dijete o kojem svi roditelji sanjaju - samo je jeo i spavao danonoćno. Hran samo majčinim mlijekom, debljao se na udžbenički način.

" Morate imati malo turbo mlijeka " - našalio se pedijatar promatrajući 5-tjednog Juliana tijekom njegove kontrole. Julian je tada imao 5,5 kg. Izlazili smo iz ordinacije s nalogom za fiziološku žuticu novorođenčadi, jer je mali još bio žut. No, kada smo se tjedan dana kasnije vratili istom liječniku s nalazima, ostavili smo ga s drugom uputnicom, ali u … bolnicu. Pokazalo se da je Julian tijekom ovih 7 dana dobio 700 grama, što je koliko i ostale bebe u mjesecu. Tada nisam bio zabrinut. Uostalom, na internetu su napisali da dijete ne možete prehraniti majčinim mlijekom.

Drugo lice

Bolnička medicinska sestra imala je pravi problem probiti Julianovu venu kako bi mu izvukla krv. Rezultati analize potvrdili su granični TSH (razina tireotropina u krvi – koristi se za dijagnosticiranje problema sa štitnjačom) i povećanu jetru. Kad su me zamolili da zamislim svog muža, u glavi mi je zasvijetlio crveni svjetionik. Liječnici su potvrdili ono što sam i sam počeo primjećivati. Julianino je lice počelo poprimati specifične crte. Iz bolnice smo izašli s daljnjim uputnicama - endokrinologu i genetičkoj klinici. Termin posjeta "ZZZ-u" bio je užasno dug, pa smo se odlučili na privatne konzultacije. Liječnici nisu krili da je loše. U naknadnom upućivanju u bolnicu, formulacija se prvi put pojavila: izgled cushingoida.

Istraživanja su potvrdila da hormoniJulian loše radi. Osim abnormalnih hormona štitnjače, Julian je također imao visoke razine hormona ACTH (testirano kada se sumnja na Cushingovu bolest) i 17-OH progesterona. Prva dijagnoza: kongenitalna adrenalna hiperplazija (CAH). Jedva smo došli do interneta da vidimo što je taj tajanstveni WPN, jedva smo se otresli šoka i postali sigurni da ćemo se moći nositi s njim, a stigla je još jedna vijest: Julian WPN je otišao.

Julian se deblja kao lud

Naopako, kada je isključen ESR, počeli su najveći dijagnostički problemi. Kao da liječnici nisu imali pojma što je s našim sinom. Kad je Julian "uhvatio" sljedeće kile, rekli su nam da ga pazimo i tješili su ga da će izrasti čim prohoda. Nismo bili zadovoljni s tim prijevodima. Pa smo pokucali u ordinacije sljedećeg liječnika , ali isto smo čuli posvuda.

Kad je Julian imao 6 mjeseci i 11,5 kg, odlučili smo "pobjeći" iz Poljske na jednomjesečni odmor u Velikoj Britaniji. Tu je, začudo, Julian napravio najveći razvojni napredak. Počeo se igrati igračkama, oslanjajući se na ruke dok je ležeći na trbuhu, i konačno je prihvatio činjenicu da postoji i druga hrana koja izlazi iz majčinih grudi.

Kratko smo uživali. Julian je nakon povratka kući prvo "uhvatio" upalu gornjih dišnih puteva, a potom i RSV, što je zamalo dovelo do bronhitisa i upale pluća. I naravno svaki put je “sletio” u bolnicu. Julian je tada imao 7 mjeseci i 14,5 kg. Rekli smo: STOP i zajedno s pedijatrom krenuli smo u potragu za doktorom čije bi zdravlje bilo jako zanimljivo našem sinu.

500 kcal za cijeli život

Što sada znamo o Julianovu zdravlju? Da ima 13 mjeseci i 19 kg. Cushingov sindrom definitivno ne postoji. Nedavno se pojavila sumnja da je riječ o monogenoj pretilosti, no koji je Julianov gen mutiran, pokazat će već genetski testovi. Ali znamo da "majčina bolest" ili pretilost jednostavno "pustoši" Julianovo tijelo. Prouzročila je hipotireozu, promjene u strukturi srca, arterijsku hipertenziju, atopijski dermatitis i ranu dječju astmu. Julianek je možda najmlađe dijete u Poljskoj na redukcijskoj dijeti, tj. mršavljenju. Ne poznaje okus slanih i slatkih jela. Jede svaka 3 sata - samo dijetalne, pažljivo posložene obroke. Da, očekujemo da će Julian do kraja života biti na iznimno restriktivnoj dijeti od 500 kcal dnevno. Znate li koliko kalorija ima tuba voćnog moussea? Cca. 100!

XXL pelene

Čak i kad sam bila trudnaNije mi palo na pamet da uz trenutnu univerzalnu dostupnost sve robe ne bih imala s čime obući svoje dijete. U dobi od 8 mjeseci Julian je izrastao iz najveće veličine pelena i počeo nositi posebne pelene za stariju djecu koje kupujemo u ljekarni. Trenutna veličina Juliana je 104/110 cm, pa je kupnja odjeće za njega veliki izazov. Kratke hlače i košulje moraju biti vrlo fleksibilne gdje god mogu. Mnoge Juliankijeve odjeće izrađuju se po mjeri. Prava misija je bila kupiti prve cipele. Od desetaka pari koje smo mjerili, neki su odgovarali i naravno bili su najskuplji. Julianov bicikl i ljuljačka moraju biti prilagođeni njegovoj težini. A maksimalno opterećenje na takvim predmetima za jednogodišnje dijete je 15-20 kg. Košarica? Većina modela ima maksimalnu nosivost od 20 kg. U što ćemo Juliana tjerati kad preboli tu težinu? Autosjedalica može nositi dijete do 25 kg težine. Ovo su sigurnosni zahtjevi. Tako da ćemo uskoro morati kupiti novu autosjedalicu, ali u SAD-u, jer u Poljskoj nema djece veće nosivosti.

Borbe kralja Julijana

Najbolnije je to što kada se pojavimo, izazivamo bolestan interes. Juliana prigovaraju, vrijeđaju i na njega ukazuju i djeca i odrasli. Često čujemo grube, zlonamjerne, uvredljive komentare, npr. u restoranu - da ne dam sinu da jede jer je ionako predebeo. Objavljivanjem Julianovih fotografija na društvenim mrežama uvijek izazivam buru i lavinu komentara. Već sam pročitao da " puno radim svoju bebu ", da " izgleda kao som ". Izuzetno je neugodno što većina ljudi odmah krivi nas – roditelje – i neće pomisliti da nam je sin bolestan i da za to nismo krivi ni on ni mi. A sama bolest pretilosti često se podcjenjuje. Koliko smo puta čuli da pretjerujemo, da " tražimo bolesti za dijete ", da će " početi hodati, izbacit će se"

Ali da budemo pošteni - postoje situacije koje vraćaju našu vjeru u ljude. Piše mi roditelji djece sa sličnim problemima. Daju mi ​​"kontakt podatke" određenim liječnicima i centrima gdje trebamo potražiti pomoć. A kad se pokazalo da genetska istraživanja moramo financirati iz svog džepa – pomogla nam je online akcija prikupljanja sredstava. Djevojke iz jedne grupe napravile su čuda i uspjeli smo prikupiti cijeli iznos. Srećom, postoje ljudi za koje Julian nije debeo nego običan dječak. "Kralj Julian", koji puzi, ustaje - pada - opet hrabro ustaje, čini prve korake, izgovara prve riječi, grli, a pri pogledu na svoja voljena jaja smiješi se od uha do uha, pokazujući svečetiri tvoja zuba.

Fotografije dolaze iz kućne arhive gospođe Gabriele i Tomasza Knapika

Greška: Julian je već izgubio 4 kg!

U travnju 2022. Julian ima 2 godine! Tijekom protekle godine izgubio je 4 kg otkako je objavljen ovaj članak! Julianova bolest pretilosti nije samo zaustavljena, već je dječaka dovela i do gubitka težine. Gabriela Knapik kaže da je liječenje Julianove pretilosti značilo promjenu načina na koji se cijela obitelj hrani. - Dok sam mršavio Juliana, pojeo sam većinu onoga što je on radio, nije bilo toga što nije mogao pojesti. Čak je i moj muž naučio kuhati na pari, ne koristiti sol i kocke, iako ih voli - kaže gospođa Gabriela.

Učinke Julianovog tretmana možete vidjeti na videu koji su poslali dječakovi roditelji. Držimo palčeve za Juliana i njegovo liječenje, a njegovim roditeljima želimo ustrajnost!

Važno

Poradnikzdrowie.pl podržava sigurno liječenje i dostojanstven život ljudi koji pate od pretilosti. Ovaj članak ne sadrži diskriminirajući i stigmatizirajući sadržaj osoba koje pate od pretilosti.

O autoruMagdalena GajdaSpecijalist za bolest pretilosti i diskriminaciju oboljelih od pretilosti. Predsjednik OD-WAGA Zaklade za osobe s pretilošću, društveni pravobranitelj za prava osoba s pretilošću u Poljskoj i predstavnik Poljske u Europskoj koaliciji za osobe koje žive s pretilošću. Po zanimanju - novinar specijaliziran za zdravstvena pitanja, kao i stručnjak za PR, društvene komunikacije, pripovijedanje i DOP. Privatno - pretila je od djetinjstva, nakon barijatrijske operacije 2010. Početna težina - 136 kg, trenutna težina - 78 kg.

Kategorija:

Pretilost