- Eksperiment koji uključuje inkarnaciju osobe koja boluje od upalnih bolesti crijeva na jedan dan? Sve što trebam je preuzeti aplikaciju i mogu sudjelovati u njoj? Naravno, volio bih probati! - rekao sam kolegici iz redakcije kada je pitala bih li prihvatio izazov "U njihovim cipelama" s njom.

"U njihovim cipelama" doslovno je osjećaj kao da nosite nečije cipele - neke će biti taman, ali mogu i povrijediti, biti prevelike. I iako na poljskom ne kažemo "nosio sam tvoje cipele jedan dan", već jednostavno "osjećao sam se kao da sam u tvojim cipelama", nakon 10 sati provedenih kao osoba koja boluje od upalne bolesti crijeva, mogu vam reći jednu stvar - ove cipele jako bole…

Autor: TAKEDA

Eksperiment "U njihovim cipelama" trajao je jedan dan - od 10.00 do 20.00 sati Aplikacija na telefonu postavljala je zadatke - izazove s kojima se susreću pacijenti s IBD-om. Važno je da je u suradnji s njima razvijen eksperiment. U njemu su sudjelovali liječnici, medicinske sestre, farmaceuti i novinari.

"Ali što bolesnim ljudima trebam od mene?"

Uzbuđeni zadacima koji su pred nama, svima smo rekli o aplikaciji. Kakvi su bili njihovi dojmovi? Radimo na web stranici posvećenoj zdravlju, pa svakodnevno pišemo i čitamo o raznim bolestima, njihovim simptomima i teškom liječenju - pa smo dobili razumijevanje od redakcije. S prijateljima izvan kruga zdravlja bilo je malo drugačije. "Dobro, prestani stalno pričati o ovoj dijareji" - čula je njezina prijateljica.

Međutim, jedan kolega je, bez ikakve zlobe, želeći znati što se događa, upitao: „Koja je svrha ovog eksperimenta? Govorite o podizanju svijesti o tim bolestima, ali kakva bi bila moja uloga? Što ljudi u ovoj situaciji trebaju od mene? Razumijem pisanje o tome da budem empatičniji prema osobama u invalidskim kolicima ili da se ne okrećeš kad vidiš osobe s kožnim bolestima. Ali upalna bolest crijeva? ”

60.000 ljudi pati od upalne bolesti crijeva u Poljskoj.

Kako sam prestao voljeti hranu

Točno - što je s ovim bolestima? Upravo sam htio saznati kad je jednog četvrtka otkucalo deset ujutro. Počelo jeradi prilično dobro - započeti u ovom trenutku je ugodno. Uspio sam se mirno pripremiti za posao, doći do nje, započeti svoje dužnosti. Shvaćam da mi je bilo puno lakše nego pacijentima s IBD - oni ne mogu birati u koje vrijeme bi se mogli osjećati lošije …

Sjedim na visokim petama već 10 godina i čekam. Konačno se pojavljuje obavijest iz aplikacije – moram otvoriti prvu misterioznu omotnicu. Tamo nalazim prehrambene savjete vezane uz IBD i povijest "moje" bolesti. Što se tiče hrane, to je veliki izazov. Jako volim jesti, trudim se jesti zdravo i to mi je prije zadovoljstvo, a ne žrtva. Raženi kruh, voće, mlijeko, riba, jaki čaj - sve volim. Sve što se prisiljavam je jesti povrće, pa sam bio oduševljen saznanjem da se sirovo povrće ne može jesti s IBD-om.

Ovdje je radost završila. Dok se kod mnogih bolesti preporuča zdrava hrana, kod IBD-a se više ne radi o tome da je ukusno, a jesti bilo što je uspjeh. Lakše je reći što se ne smije jesti nego što je naznačeno. Ne možete jesti, između ostalog proizvodi koji sadrže laktozu, gluten, sirovo voće i povrće, meso, ribu. Što je ostalo? Hrana s niskim reziduom, što ne znači nužno zdravo. To može biti, na primjer, pšenični kruh, rižina kaša, pire krumpir, povrće na pari pretvoreno u kašu.

Za doručak sam upravo kupio pulpu s dječjeg odjela, a prijatelj i ja smo pola sata birali ručak u najbližim mjestima. Na kraju je stajalo na krumpiru i kuhanoj mrkvi. Hrana nije bila ukusna, bljutava, u malim porcijama, sve smo ispirali samo vodom. Bili smo gladni, što je otežavalo koncentraciju, psihički smo se osjećali lošije - gladna osoba je loša osoba.

Mogu željeti i moja bolest

Ni ostali elementi eksperimenta nisu poboljšali mentalnu udobnost - od trenutka kada je pokrenuta, aplikacija nam je svakih pola sata slala razne obavijesti i zadatke. Prije svega - povezano s odlaskom na WC. U ograničenom vremenu (nekoliko minuta) morali smo dotrčati do nje i poslati fotografiju vrata, papira ili ručnika kao dokaz. "Srećom, danas smo na poslu 8 sati, nema izlaza, nema konferencija" - pomislili smo.

U jednom trenutku aplikacija nas je zamolila da stavimo pojas, koji se nalazi u jednom od tajanstvenih paketa - trebao je osvijestiti koliko je bolan tijek IBD-a. Opet je bilo lakše nego bolesnima - mogli smo odrediti snagu pričvršćivanjaremen, a nošenje je bilo iznimno neugodno. Ovo je zadatak (i ​​ograničene mogućnosti prehrane) na koji imam najgora sjećanja.

I priznajem - remen sam trebao nositi do 22 sata, a skinuo sam ga nakon nekoliko sati. U međuvremenu, kako sam pročitao nekoliko sati ranije u povijesti "moje" bolesti, bol koju osjećam je čak 8 od 10. Iskreno, nikada nisam imao takvu bol, da je tako, vjerojatno sam ne bi uopće išao na posao i to što moram jesti omekšanu mrkvu bio bi mi najmanji problem. Sada razumijem zašto pacijenti nemaju apetit…

Tijekom pogoršanja bolesti javljaju se izrazito jaki bolovi u trbuhu, ponavljajući proljev, nadutost, nedostatak apetita, groznica.

"Koliko ste često vršili nuždu danas i kakva je bila konzistencija vaše stolice?"

Nakon ručka - telefon. Zove me gospođa iz "bolnice". Na njezin zahtjev otvaram još jedan paket, a tamo … kontejner za skupljanje stolice. U ovom trenutku sam izašao iz redakcije kako drugi ne bi prisluškivali, iako se radi, kako sam spomenuo, o ljudima koji su imuni na slušanje o „takvim“ stvarima. Ipak, bilo bi me sram govoriti o svom teoretskom proljevu pred njima. Tako sam hodao hodnikom s ovim kontejnerom, a ljudi koji su prolazili mogli su čuti: "5 puta ujutro", "vodenasta stolica", "zanovijetanje".

"Oprostite, gdje je WC?"

Konačno je vrijeme za povratak kući. Još prije eksperimenta moj prijatelj i ja smo planirali da se tijekom njega pokušamo izložiti dodatnim “prijetnjama” – primjerice, otići bismo negdje nakon posla. Kad je sve počelo, sanjali smo da se sigurno vratimo kući (a da usput ne moramo posjećivati ​​WC). Srećom, putovanje traje oko 25 minuta. Aplikacija je pitala u koje ću se sati vratiti, pa sam znao da moram požuriti.

Na putu sam se pitao što bih učinio da obavijest uskoro stigne. Trebam li otići u trgovinu i pitati mogu li koristiti toalet? Ili pristupiti stanovniku obližnje stambene zgrade? Mislit će da sam čudna, ovakvo ponašanje je definitivno nestandardno… Znala sam da nema toaleta u blizini (namjerno sam skinula aplikaciju), ali srećom uspjela sam doći kući na vrijeme. Prijateljica koja živi dalje nije bila te sreće - morala bi izaći iz autobusa koji stoji nasred mosta. Dakle, nije uspjela u zadatku …

U mnogim izvješćima ljudi koji pate od IBD-a čitamo da radije ostaju kod kuće, u sigurnom okruženju, s kupaonicom s WC-om i toaletnim papirom u susjedstvu, nego da se izlažu neugodnostima vani. Fizički se osjećaju loše, a samim time i psihički sve lošije - izbjegavaju izaći van, radije ostaju unutrausamljenosti nego izložiti se neugodnim komentarima drugih. Nakon ovog eksperimenta, nažalost, razumijem ga.

iznenađenje prije spavanja

Dan na poslu s aplikacijom i stresan povratak su me uspavali, imala sam glavobolju. Nakon dolaska kući, sve o čemu sam sanjao je odlazak u krevet. I ja sam to učinio, ali nisam mogao zaspati jer je aplikacija stalno govorila. Osjećao sam se umorno, razdražljivo, a moj početni entuzijazam zamijenila je želja da se eksperiment završi.

Najgore je, međutim, bilo na samom kraju - nešto prije 20:00 trebao sam raspakirati zadnji paket. Bio je mekan, ugodan na dodir. Otvaram, znatiželjna, a tamo … vodootporna podloga za krevet. To mi je postalo još gore - bilo je kao da kažeš: “Hej, želiš prestati, ali nije tako lako. Bolesnik nema odmora, noć mu je još jedan izazov."

Međutim, rasklopio sam temelj, snimio fotografiju i konačno - eksperiment je završio.

Konačno…

Tijekom 10 sati eksperimenta, moj stav prema njemu prešao je iz pozitivnog u vezi s nečim novim radom do umora u 20 sati. I dalje sam bio vrlo sretan što sam sudjelovao u njemu, ali bolest je dominirala mojim životom cijeli dan dugo.

Nakon eksperimenta, što bi moj kolega odgovorio na pitanje: „Što je svijest u slučaju IBD-a? A što bolesni ljudi očekuju?" Sigurno ne sažaljenje (ili mi se barem ne bi svidjelo), nego shvaćanje da nemogućnost normalnog funkcioniranja može proizaći ne samo iz činjenice da ste osoba s invaliditetom ili kožnim bolestima – i to nam je teško razumjeti. Oh, proljev, bol u trbuhu - je li to stvarno tako teško? Stvarno! Jer se radi o sferama o kojima je teško govoriti. Paradoksalno, lakše je razumjeti nekoga s očiglednim zdravstvenim problemima.

Svi se srame što im u tihoj prostoriji za vrijeme sastanka kruli želudac, što imaju proljev ili, užas od užasa!, nevolje s neugodnim "smrdljivim" plinovima.

Eksperiment je gotov, ali znam da kad god se u razgovoru s (ne)prijateljima pojavi neka tema vezana uz bolesti, bolesti probavnog sustava - svakako ću se osvrnuti na nju. Također ću se manje čuditi neuobičajenom ponašanju drugih ljudi i ne patronizirati ljude koji traže zahod, jer ga u ovom trenutku doslovno moraju koristiti. Razumjet ću otkaz s posla zbog bolova u trbuhu (jer onaj ocijenjen 8 na 10-toj skali nije šala) i to što netko odustaje od obećavajućeg događaja, jer nećeš moći ništa jesti tamo, ili se neće osjećati ugodno, niti će imati snage za zabavu. Jernosi - ne samo 10 sati na dan - one onesposobljujuće cipele u obliku nespecifičnih bolesti crijeva.

Prema mišljenju stručnjakaProf. dr. hab. n.med. Jarosław RegułaVoditelj Odjela za onkološku gastroenterologiju, Onkološki centar – Institut za onkologiju Maria Skłodowskiej-Curie u Varšavi, voditeljica Odjela za gastroenterologiju, hepatologiju i kliničku onkologiju Medicinskog centra za poslijediplomsku edukaciju, nacionalna savjetnica u području gastroenterologije

"Uočavamo rastuću skalu NCHN-a u pedijatrijskoj i odrasloj populaciji. To nas tjera da intenzivno tragamo za stvarnim uzrokom bolesti, biramo dijagnostičke metode i optimalne terapije. Rana dijagnoza bolesti i mogućnost od presudne je važnosti individualni odabir terapije za bolesnika.Krasna dijagnoza bolesti je bitna.ili nedostatak optimalnog liječenja često dovodi do komplikacija, iscrpljenosti organizma i potrebe za operacijom, što može rezultirati ozbiljnim komplikacijama, uključujući trajne stoma. koristeći moderne terapije koje produžuju razdoblja remisije. "

Kategorija:

Gastrologija