Postoje bolesti koje podjednako pogađaju i pacijenta i njegovatelja. Otežavaju svakodnevni život. Nakon što čujete dijagnozu nepovratne bolesti, morate polako reorganizirati svoj život kako biste pomogli najbližoj osobi koja, npr. u slučaju Alzheimerove bolesti, s vremenom zaboravi ime, ne zna ima li djecu, supružnika ili ne može koristiti žlica. Većina njegovatelja doživljava veliki stres i ponekad se liječi od depresije.
U mnogim slučajevima, kronični umor i kontinuirano unutarnje trganje postaju uobičajeni.
Nije ni čudo, na kraju krajeva, voljena osoba postaje stranac koji se ne sjeća kakav je bio zajednički život, zaboravlja što se dogodilo prije, ali se vrlo dobro sjeća događaja iz prošlosti.
Ima velikih problema s učenjem nečeg novog. Zaboravite riječi tijekom razgovora, ponavljajte iste rečenice ili pričajte iste priče iznova i iznova.
Pacijenti se često ponašaju iracionalno, agresivno i na nepredvidiv način, što često uzrokuje sukobe.
Treba biti svjestan činjenice da ovo nije namjerna radnja, već rezultat progresivne bolesti.
Vanjski svijet postaje stranac za bolesnu osobu, čini ih uplašenim, a to ih uzrokuje da se zatvore u vlastiti svijet sastavljen od ostataka sjećanja.
- Osobito na početku, najbliži pogrešno čitaju pacijentove namjere. Žale se da ih ljuti, doziva lopove i koristi nepristojne riječi. I jednostavno ne razumije sve što mu se događa ili se boji da skrbnik ipak nešto zahtijeva, a on to ne može ispuniti.
Skrbnik treba imati puno znanja o Alzheimerovoj bolesti, poznavati simptome koji se pojavljuju kako se bolest razvija, kako bi se mogao nositi s njima u budućnosti - naglašava Bożena Nowicka.
Kada je njezina majka Antonina imala sedamdesete, imala je sve više problema s pamćenjem, ponavljajući istu stvar nekoliko puta. Obitelj se navikla, jednostavno su to povezivali sa starošću. Prije dvadeset godina malo se govorilo o Alzheimerovoj bolesti, iako je bila poznata još od 1906.
Jednog dana 1996. godine Antonina je otišla u šetnju po poznatim mjestima, ali je njezin povratak kasnio nekoliko sati. Ovo se nikada prije nije dogodilo.
Dugi niz godina radila je kao nadređena medicinska sestra u sirotištu, pomagala je pri posvajanjima. Voljela je ovaj posao i bila mu je potpuno predana.
- Gubili smo razum, uvijek je bila tako točna, obavezna. Da je prijateljica nije pronašla, ne bi uspjela pronaći put kući - prisjeća se Bożena.
Kako kolesterol pridonosi razvoju Alzheimerove bolesti?
Bakterije odgovorne za parodontalnu bolest kao faktor rizika za Alzheimerovu bolest?
Oštećenje pamćenja: dugotrajno i kratkoročno
S vremenom su se problemi počeli pogoršavati. - Mama nas je mogla voditi u kilometarske šetnje, vraćali smo se iscrpljeni, a ona je mogla nastaviti hodati. S vremenom je prestala voditi brigu o higijeni, imali smo problem nagovoriti je da uđe u kupaonicu.
Najmučniji je bio obrnuti cirkadijalni ritam, kada smo htjeli zaspati, a moja majka je postala izuzetno aktivna i ustajala je nekoliko desetaka puta noću, dok je zaspala danju. Ponekad smo uspjeli poremetiti njezin ritam, uključivši je u razne kućanske poslove, npr. pomaganje u pripremi večere.
Dijagnozu su postavila dva neurologa, Anna Frankiewicz-Woytynowska i Robert Kucharski. Primijetili su da im sve više pacijenata dolazi s problemom gubitka pamćenja kod starijih osoba u obitelji.
Tražili su sve više informacija o ovoj bolesti, željeli su što bolje pomoći onima kojima je potrebna. Sve je to značilo da je prije 18 godina osnovana Bydgoszcz udruga za njegu bolesnika s Alzheimerovom demencijom. Bożena je njezina predsjednica od samog početka. Ova bolest mijenja ne samo osobu koja pati od nje, već i voljene osobe. Dijagnoza može biti veliki udarac za supružnika - najčešćeg njegovatelja u Poljskoj.
Ovo je obično starija osoba, često bolesna, koja sama zahtijeva njegu. U međuvremenu, život piše takav scenarij da mora brinuti o vrlo bolesnoj osobi 24 sata dnevno.
- Izolirati se od svijeta je najgori način, razgovori s drugim ljudima koji su u istoj situaciji su prijeko potrebni. U našoj Udruzi održavaju se dva puta mjesečno - kaže Bożena.
Završeni studenti poslije-srednje škole radne terapije provode nastavu za pacijente. Optužbe slikaju, kuhaju, pjevaju i plešu, a njihovi skrbnici imaju tako važnu psihološku podršku, sudjeluju na edukativnim susretima vezanim uz bolest, terapiju i rehabilitaciju. Oni se jednostavno mogu žaliti u svijetu, ponekad plakati …
Najvažnije je razmjenjivati iskustva. To je ono što vam daje najviše snage. Primarni zadatak njegovatelja je razumjeti i naučiti o bolestikako se nositi s bolesnicima - kaže Bożena i dodaje da neki njegovatelji, čak i nakon smrti supružnika ili roditelja, dolaze na sastanke kako bi podijelili svoja iskustva s drugima.
Oni godinama stvaraju srdačna prijateljstva i poznanstva. Pacijente koji zbog teškog zdravstvenog stanja ne mogu doći u Udrugu, u okviru projekta „Zeleni kišobran“ posjećuju psiholog, medicinska sestra, fizioterapeut i radni terapeut – kaže ona.
Bożena je podijelila brigu o svojoj majci sa svojom sestrom i iz iskustva zna koliko ovisi o skrbniku, o pozitivnom pristupu naplati i o uključivanju njega u svakodnevne kućanske aktivnosti.
Tri sina naše heroine također su bila velika podrška, bili su sjajni sa svojom bakom, mogli su izmišljati zadatke i igre koje su je zanimale.
- Važno je igrati igrice ili zajedno šetati, što vam pomaže da ostanete u formi što je duže moguće. Kada bolesna osoba zaboravi neku riječ, ne činite ništa za nju, već je vodite na takav način da će zapamtiti.
Mama je cijelo vrijeme postavljala puno pitanja. Sudjelovala je u svakodnevnom životu: pomagala je pripremiti večeru koliko je mogla, čistila stan - prisjeća se Bożena i dodaje da skrbnik mora pokazati kreativnost i pamet da bi došao do pacijenta.
Savjetuje da pitanja formulirate tako da učenik/štićenik na njih može odgovoriti: "da" ili "ne", a upute trebaju biti kratke i razumljive. Vrijedno je svakog dana podsjetiti pacijenta na dan u mjesecu, prikazati kalendar s datumima označenim velikim brojevima na vidljivom mjestu i obavijestiti ga o vremenu.
Prema Bożeni, ostaviti bolesnike u staračkim domovima koji rade 24 sata dnevno nije najbolje rješenje. Domovi za svakodnevni život idealni su.
Pacijent u njima provodi pola dana, a njegovatelj ima vremena za sebe, može biti profesionalno aktivan. Tijekom dana bolesniku nije dosadno: ima nastavu, terapiju.
Postoji samo jedan problem: takve kuće u Poljskoj mogu se nabrojati na prste jedne ruke - uzdiše Bożena. Jedna smo od zemalja u kojima je postotak pacijenata koji ostaju kod kuće jedan od najviših.
U drugim zemljama pacijenti brže dolaze do domova za njegu, vjerojatno zato što su uvjeti bolji od naših i postoji više mogućnosti. Zato je kod nas tako važno podržati skrbnike obitelji.
Nije lako priznati da se netko nama vrlo blizak brzo mijenja. Bolest brzo napreduje i ne zna se što će donijeti sljedeći dan.
- Nažalost, njegovatelji vrlo često izoliraju bolesnu osobu, zaključaju je kod kuće, nikome ne govore o bolesti. Učinci takvog postupka su dramatični. Čestozavršava nestankom bolesnika, koji jednog dana ode i više se više ne vrati, također i zato što oni oko njega ne znaju ništa o njegovoj bolesti. Tek kada njegovatelj otvoreno govori o bolesti, može računati na razumijevanje drugih ljudi i njihovu pomoć - kaže Bożena.
Ljudi koji nisu iskusili Alzheimerovu bolest mogu biti iznenađeni neobičnim, ponekad i neugodnim ponašanjem.
Strah od vlastite neadekvatne reakcije na neshvatljivo ponašanje pacijenta, strah da ga ne uvrijedi, tjera ga da posjećuje sve rjeđe.
Tijekom vremena, njegovatelj ostaje jedina osoba s kojom pacijent ima kontakt. Kada se to kombinira s društvenom izolacijom pacijenta i njegovatelja, situacija postaje dramatična.
- Često bi ljudi izvana bili spremni pomoći: vidjeti stare fotografije, ići u šetnju s bolesnikom, kartati se s njim i prisjetiti se starih godina. Međutim, oni to ne čine jer ne znaju kako najbolje komunicirati s njim, kako odgovoriti na ponovljena pitanja.
Treba naglasiti da će samo kada drugi ljudi oko pacijenta i njegovatelja znaju što je Alzheimerova bolest, moći pomoći u skrbi za pacijenta, naglašava Bożena.
Vrlo često se događa da skrbnici sami brinu o njima, jer smatraju da im je to dužnost, ne žele opterećivati druge. S vremenom počinju izbjegavati svoje prijatelje i obitelj jer se srame ponašanja bolesne osobe ili su preumorni i radije ostaju kod kuće.
Polagano povlačenje iz društvenog i obiteljskog života čini da se bolesna osoba osjeća nepotrebnom, a njegovatelj sve usamljenijom, što često dovodi do depresije.
Samo skrbnik koji se također može brinuti o sebi može dobro ispuniti svoje dužnosti.
- Nemojmo se izolirati od drugih ljudi, pokušajmo napustiti kuću kada imamo takvu priliku, ostanimo u kontaktu s drugima, zatražimo podršku kada se osjećamo umorno i bespomoćno - apelira Bożena.
"Zdrowie" mjesečno