Emilka, koju roditelji zovu Mimi, na prvi je pogled prekrasna petogodišnja djevojčica šarmantnih očiju. Djevojčina svakodnevica je, međutim, bol, grčevi, nekontrolirani plač, kojemu ne pomažu nikakvi farmakološki agensi, zubi škrgutani od škrgutanja i nemogućnost kontakta sa svijetom. To je Rettov sindrom.
To je genetska bolest koja malu Mimi drži zarobljenu u vlastitom tijelu. - Sigurni smo da Emilka sve razumije, to pokazuje da nešto jako želi, ali to ne može ni reći ni pokazati. On je svjesno dijete. Samo što je Rett uskratio mogućnost komunikacije - kaže Małgorzata, Emilkina majka.
Ništa nije upućivalo na to da bi nakon rođenja Emilek mogao imati tako velike zdravstvene probleme. Njezini roditelji s veseljem su očekivali svoje prvo dijete, gledali su kako Małgosijin trbuh postaje sve veći. - Osjećala sam se odlično, a trudnoća je bila savršena. Od samog početka bila sam pod brigom ginekologa koji je pri svakom posjetu radio ultrazvuk. Imali smo i prenatalne pretrage koje nisu pokazale ništa uznemirujuće. Mirno smo čekali Emilku - kaže Małgorzata.
Čežnjena kći rođena je u rujnu 2010. Kao i njezini vršnjaci, svaki mjesec je naučila nešto novo: sjela bi, puzala, napravila prve korake, izgovorila prve riječi. Drama je počela kada je Emilka imala godinu i pol.
- U prosincu smo primijetili da nešto nije u redu s Mimi. Odjednom su joj igračke ispadale iz ručke, nevjerojatno je drhtala. To je neopisivo, jer je za nekoliko tjedana naša kći izgubila sve što je naučila: prestala je govoriti, prestala je hodati. Tada smo mislili da Emilka umire - kaže Małgorzata.
Kako bi saznala što se događa, djevojka je podvrgnuta nizu specijalističkih pregleda.
- Urađena je tomografija glave i EEG i ovaj pregled je pokazao da Emilka ima epilepsiju. Tada se činilo da je smak svijeta. Sjećam se kako me ta vijest šokirala. Tada nisam znala da je to tek početak - kaže gospođa Małgorzata.
Emilkina bolest je napredovala, svakim danom bivala sve gora. - Mimi nas je prestala upoznavati, nije reagirala ni na kakve zvukove, ni na ništa. Proveli smo sva moguća istraživanja i jedino što možemo učinitilijevo, to je genetsko istraživanje - kaže Małgorzata.
Već tijekom svog prvog posjeta genetičaru čuli su da bi tajanstvena bolest njihove kćeri mogla biti Rettov sindrom. - To je tako rijetka bolest da sam, iako radim s djecom s invaliditetom, Rettov sindrom poznavao samo iz studija.
13. ožujka 2013. Emilkini budući rezultati. - Moj muž je otišao po njih. Kad je došao k meni na posao, pogledala sam ga i znala sam da nije u redu. Iako su od tog dana prošle dvije godine, još uvijek se sjećam tog trenutka. Genetska istraživanja potvrdila su najgori scenarij. Rett se službeno pojavio u našim životima - sjeća se gospođa Małgorzata.
- Tada smo saznali da ne možemo ništa učiniti za svoje dijete. Kod drugih bolesti događa se da roditelji zajedno s dijagnozom saznaju da je lijek za određenu bolest vrlo skup ili da je dostupan samo u inozemstvu. Mogu se boriti, skupljati novac, glumiti. Naučili smo da ne možemo ništa. Jer za ovu bolest nema lijeka - kaže Małgorzata.
Što je svakodnevni život s Rettovim sindromom? - Nešto strašno. To je kao da u tijelo jedne djevojčice ubaciš simptome cerebralne paralize, autizma, dodaš epilepsiju otpornu na lijekove, hiperventilaciju, grčeve i stereotipiziranje ruku - naša Emilka plješće rukama protiv svoje volje, trlja ih, maše ili udara. Odmaraju se samo kada dijete spava - opisuje simptome Małgorzata.
Svijet obitelji promijenio se u trenu. Morali su reorganizirati svoje živote. Njihov prioritet?
Emilkina sreća. - Shvatili smo da moramo učiniti sve da olakšamo Mimi ionako težak život. Emilka se mora rehabilitirati, jer da nije, danas bi bila lažljivo dijete. Ali ova rehabilitacija ne može biti sama sebi svrha, ona mora biti intenzivna, ali ne može pretjerano umoriti naše dijete. Jer Emilka, unatoč činjenici da je neizlječivo bolesna, prije svega treba biti sretna - kaže Małgorzata.
Najgora stvar nije Emilkin tjelesni nedostatak. - Već sam se navikla da svaki dan nosim svoju vitku kćer tešku 20 kilograma. Ali i moj suprug i ja ne možemo se pomiriti s onim što naše dijete prolazi. Jer Rettov sindrom je takva emocionalna lavina. Odjednom, bez razloga, Emilka pada u nevjerojatan plač, vrišti, u očima joj se pojavljuje užasan strah, a mi ne možemo ništa. Jedino što tada možemo učiniti je zagrliti je i zajedno čekati najgore trenutke - priznaje Małgorzata.
Ne postoje gotova rješenja. Svaki dan roditelji uče kako živjeti s bolešću svoje kćeri. Uče uživati u svakom trenutku. I pokazati kakav je život u Rettovoj zemlji. ZbogEmilkine bolesti nikada nisu bile tabu. Naprotiv.
- Već mjesec dana nakon što smo čuli dijagnozu, uz pomoć prijatelja, počeli smo organizirati koncert za našu Mimi. Budući da se djevojke s Rettovim sindromom često nazivaju "tihi anđeli", nazvali smo to "Gdje padaju tihi anđeli". Od početka sam bila uvjerena da što više ljudi zna za ovu bolest, što je to bolest i kako se manifestira, Emilki će biti lakše. Htjeli smo malo ukrotiti Retta - prisjeća se Małgorzata.
Tada je došlo vrijeme za seanse u kojima se Emilka predstavlja, njezini roditelji, njezin svijet. Pokazati okolini da je Emilka lijepa, mudra djevojka koja, unatoč bolesti, ne odustaje – želi živjeti i osjećati. I mi svi.
- Samo zato što vaša kći ne govori ne znači da ne razumije i da nema što reći. Koliko god da je bolesna, ona želi komunicirati. A to je ono za što se borimo: da joj damo metodu koja će joj omogućiti da nam pokaže svoje potrebe, želje i mišljenja. Jer ona ima svoje mišljenje. Samo on to ne može izraziti verbalno - kaže gospođa Małgorzata.
Da bi vodili svakodnevnu borbu za Mimi, roditelji djevojčice moraju imati mnogo mentalne snage. Ponekad ovo nedostaje. Ali naši su heroji također pronašli način da to učine.
- Jednog dana moj muž mi je rekao: "Gosia, moraš pronaći neki oblik aktivnosti. Ako se fizički umoriš, glava će ti se odmoriti." Počela sam trčati s njim. Počeo sam od nule ležeći na kauču. Svaki kilometar za mene je bio uspjeh. Danas ne mogu zamisliti svoj život bez trčanja. Trčim jer fizička bol i umor privremeno prigušuju majčinu srčanu bol. Nikada neću biti brz kao Rett, koji mi stalno krade kćer. Ali uvijek ću ga juriti - kaže Małgorzata.
I da roditelji rade sve s Emilkom na umu, odlučili su je uključiti u svoju strast. - Osnovali smo trkačku grupu "Walcz like Mimi", imamo žute majice s ovim sloganom, s fotografijom naše Emilke. Kad netko trči za mnom, vidi sliku naše kćeri, vidi ime njezine bolesti. Više puta saznaje da takva bolest uopće postoji. Događa se da nam na cilju priđu ljudi i pitaju tko je djevojka, što znači slogan "Rett" - kaže gospođa Małgorzata.
Rettov sindrom je nezaboravan. - Emilka je u trećem stadiju bolesti, u fazi stagnacije. Istina je da ne govori i ne hoda, ali kad joj je dobar dan, sama puzi, može se preseliti na igračku koja će je zanimati. U teoriji, najgore je iza nas, ali još uvijek možemo osjetiti Retta kako nam diše na leđa, strah da bi moglo biti još gore. Da Rett još nije rekao posljednju riječ. Međutim, mi ne odustajemo. Pokušavamoživite po principu: "Ne radi se o čekanju oluje, već o učenju plesanja na kiši." A mi plešemo po ovoj kiši svaki dan - kaže gospođa Małgorzata.