- Wojciech, stidiš li se što imam psorijazu i što mi je krivo hodanje - pitam svog 11-godišnjeg sina. - Mama, nikad! - viče ona - Ti si najljepša žena na svijetu. Muž me prati toplim očima i kima glavom: Istina je, dušo. U pravu je, Bubamara… Od dana vjenčanja tako razgovara sa mnom. Znaš da se pitam sjeća li se još uvijek mog imena.

I moje ime je Anna. Imam 29 godina i živim u selu Prężyna, u općini Biała u regiji Opole. Već ste upoznali Tomaszova muža i Wojciechova sina. Međutim, prije nego što su se ova dva gospodina pojavila u mom životu, došli su ga vidjeti i drugi gosti. I iako ih nisam pozvao, morao sam se naviknuti na njih da će zauvijek ostati sa mnom. Ali, jedan po jedan …

Crno, zašto ne trčiš…?

Rodila sam se zdrava i tako sam se skrivala do osnovne škole. Prštala sam od energije i njen višak sam trošila u sportu. Volio sam igrati ping-pong i trčati na velike udaljenosti. Tamnokosa, tamnocrvena tena – brzo sam stekla nadimak “Crnac”. - Trčiš, Crni, bježiš! - čak je i moj učitelj tjelesnog vikao za mnom stojeći na rubu trake za trčanje.

Vrtoglavica i nesvjestica su me "sustigli" u srednjoj školi. Doktori su rekli da je to normalno jer odrastam. Morala sam se dva puta onesvijestiti da su me konačno odveli u dječju bolnicu u Nysi, napravili EKG i spojili me na holter. No rezultati istraživanja, koji nisu ukazivali na nikakve anomalije, samo su potvrdili njihovo uvjerenje da su bili u pravu. Ortoped se više zabrinuo za mene kada sam mu rekao da mi slabe mišići ruku i nogu, posebno u lijevoj, kojoj je stopalo čudno padalo prema dolje. Izjavio je da imam upalu Ahilove tetive na lijevoj nozi, stavio ju je u gips, naručio injekcije u zglob koljena i napisao odustajanje od fizičke bolesti. Čisto radi sigurnosti, jer sam ipak nakon svakog truda – na zemlju! Morao sam zaboraviti na rekorde na traci za trčanje.

Takvo mjesto na potiljku …

Pojavila se iznenada, rasla je i svrbila. Dermatolog je već na prvoj konzultaciji posumnjao da bi to mogao biti vjesnik psorijaze. No preporučio je lagani tretman – blage masti i injekcije za piće na bazi prirodnih sastojaka. Nije pomoglo. Šest mjeseci kasnije, imala sam mrlje po cijeloj glavi i laktovima. Dermatolog, već drugačiji, odlučio je vlč.hospitalizacija. I tako sam završio u bolnici u Kędzierzyn Koźleu. Kao 15-godišnjak bio sam najmlađi na odjelu. Drugi pacijenti tretirali su me kao kćer. Savjetovali su kako gutati velike tablete i kako oprati kosu koja je bila masna od svih tih masti i losiona te kako ih posložiti da se mrlje ne vide. Jer nisam dozvolio da se moja kosa duga do struka ošiša.

Nije bilo načina da se moje "bolničke mame" nose s dva problema. Stopala su mi toliko slabila da nisam mogla na njima držati ni lagane japanke kad sam se išla tuširati ili izložiti lampama. Bila je to stajaća cijev kao u nekim solarijima. Morali ste ući u njega i zatvoriti oči da ih ne nadražite jakim zrakama. Ali čim sam zatvorio oči, odmah sam izgubio ravnotežu. Tako su se liječnici sjetili moje nesvjestice i ispostavilo se da imam neke neurološke smetnje – možda oštećen labirint. Možda …

Kineskinja na Karibima

Godinu dana kasnije, ponovno sam "sletio" u bolnicu. Tada se konačno ispostavilo što mi je "cvjetalo" na koži. Čuo sam: plak psorijaza i nisam znao o čemu se radi. Bilo je to 2006. godine. Internet se tek razvijao, nisam mu imao pristup. Oko mene nije bilo ljudi s psorijazom. Nije me imao tko uplašiti, ali ni savjetovati. Dijagnozu sam prihvatio mirno: bolest kao bolest. Međutim, iritirali su me ovi stalni tretmani: podmazivanje kože, lampe i pažljiva primjena cygnolina kako bi spalio psorijazu, a ne zdravo tkivo. Nakon povratka nastavio sam te tretmane - jer sam morao - ali neredovito i nevoljko.

Pa, jako sam se sramio ove psorijaze… U školama - prvo u srednjoj, a zatim u srednjoj školi, nitko nije znao da je imam. Kosu sam svezala u punđu i pričvrstila je šarenim pin'up šalovima za djevojke. Sakrila sam mrlje na rukama ispod dugih rukava. Noge mi, srećom, nisu bile “tuširane”, pa sam mogla obući kratke hlačice. A budući da sam se u bolnici liječio uglavnom tijekom ljetnih ili zimskih praznika i vraćao sam se iz nje preplanuo u prekrasnu broncu, ljudi su ogovarali da me roditelji šalju na Karibe. Odmah nakon bolnice psorijaza je nestala. Ali neki stres, infekcija, hladnoća bili su dovoljni da se odmah vrate, pocrvenjeli, popucali.

Tada sam rijetko nosila cipele osim tenisica, a one s visokim potpeticama su samo 2 puta u životu. Stopala su mi postajala sve klonuvija, nestabilnija, savijala se i padala. Kao Kineskinja vezanih nogu. Hodala sam pognuta naprijed, “pucala” nogama poput rode i spoticala se o njih. Testovi - kompjuterska tomografija i EEG - opet ništa nisu pokazali. - Morate nositi ortopedske cipele s posebno oblikovanim ulošcima i sve će biti u reduće izjednačiti, rekao je liječnik. Da mi dijagnosticiraju polineuropatiju, ali nitko od njih nije pomislio …

Trudna bubamara

Imala sam 17 godina kada sam upoznala svog budućeg muža. Obnavljao je roditeljsku kuću. Odmah mi je zapalo za oko. Jedan, drugi zajednički odlazak u diskoteku. Treći, četvrti spoj. Nisam mu pričala o psorijazi dok se nije znalo da ćemo biti zajedno – kad bismo to mogli zauvijek. Bojala sam se njegove reakcije pa sam objasnila da zavidim djevojkama koje mogu nositi kupaće kostime, jer upravo na mojoj koži s vremena na vrijeme “iskaču takve mrlje”. Tomasz tada nije odgovorio… A sutradan je rekao: Nije važno, Bubamara.

Danas znam da mu je Tomaszova baka objasnila što je psorijaza i s čime je povezana. A za mene…? Pa znate koliko je važno biti sigurni da nas netko bezuvjetno voli – imamo li celulit, bore, fleke ili ne. A ako ih već imamo, ne moramo ih skrivati. 2008. godine sam ostala trudna. Da, da, dobro ste pogodili – imao sam 18 godina. Moji su se roditelji tada žalili da je prerano. Danas, kada im možda neću dati drugo unuče, kažu da je to bila sudbina, trebala je biti.

Fetus se normalno razvijao. Sa mnom je bilo gore. Od početka trudnoće mišići su mi bili toliko slabi da nisam mogla hodati. Osim toga, prvo sam, kao posljedica trovanja u trudnoći, izgubila na 45 kg, a onda sam dobila 36 kg! Zbog tih slabih mišića nisam se uopće micao, ali sam jeo ono što sam osjetio u ruci. Stopala su mi bila toliko zapetljana da sam dva puta pala u 8. mjesecu trudnoće. Na sreću, Wojciech je rođen zdrav - 10 bodova na Apgarovoj ljestvici.

Napad mrlja

Jer znate, postoje dvije teorije. Prema jednoj, psorijaza se povlači tijekom trudnoće, a prema drugoj, tada se najviše tušira. Pa, istuširala me nedugo prije raskida, i bilo je puno. Prvo je zauzeo noge, pa trup, leđa, glavu i onda meni najvažniji dio tijela – grudi. Promjene su bile toliko bolne da sam plakala dok sam hranila Wojciecha. Dugo sam tvrdila da ne bih uzimala steroide da ih mali s mojim mlijekom ne bi upio. Međutim, kada je psorijaza toliko napala bradavice da su počele pucati i nije bilo riječi o hranjenju, pokleknula sam. Ostavila sam sina i muža na brigu majci i sama otišla u bolnicu.

Ovo su bila najduža 2 tjedna u mom životu. Psorijatske lezije nisu zacijelile. Cygnolina mi je toliko opekla kožu ispod grudi da nisam mogla nositi grudnjak. Boljelo me tijelo, ali više me boljela duša, jer mi je nedostajala obitelj. Ovo je bio moj pretposljednji boravak u bolnici za psorijazu. Zadnji put kad sam bio tamo sIz tog razloga, 2012. Od tada se sama nosim s psorijazom. Imam svoje metode: puno aloe (svježe i gel), hrastove kore i ricinusovog ulja. I mazanje, mazanje, mazanje… I sve bi bilo u redu, da nije bilo mojih stopala rode.

Djevojka izmišlja svoju bolest

Moj život je prošao kroz obične stvari. Renovirati kuću i useliti se u nju, a onda voditi vlastitu farmu i brinuti se o našem sinu bez pomoći njegove bake i majke. Psorijaza nije napadala, pa sam se osjećala sigurno. Previše sigurno… Ali sve više sam gubio kontrolu nad svojim zapetljanim nogama.

Sve više sam se bojao hodati po neravnim površinama, vodi, snijegu, ledu. Vozio sam auto sve teže i teže, jer nisam mogao lijevom nogom pritisnuti spojku kako treba. Sve češće sam Wojciecha vozila u dječjim kolicima koja su mi davala stabilan oslonac, a sve rjeđe sam uzimala sina u naručje. Psihički sam se tješio da moje zapetljane noge nisu ništa opasno, da to moram imati nakon tate, jer i on malo drugačije hoda. Pa čak i kad mi je ortoped vikao da izmišljam svoje bolesti umjesto da nosim odgovarajuće ortopedske uloške, prestao sam razgovarati s liječnicima o svom hodu rode. Danas znam da bih trebao biti uporniji …

Ne brinite, sada postoje tako dobra invalidska kolica …

Pao sam niz stepenice nekoliko puta. Najgore sam slomio prije tri godine. Tomasz na poslu, Wojciech u školi. S bolnim leđima i stražnjicom s mukom sam se spustio niz stepenice. Moj muž se bojao ostaviti me samu. Ako se ne želim ubiti u vlastitoj kući. Naložio je potragu za stručnjakom.

Ne sjećam se dobro prvog neurologa. Samo sam pitala mogu li moja opuštena stopala i vrtoglavica imati veze s psorijazom. Zarežao mi je da se jedno ne može povezati i da on to najbolje zna jer je doktor. Osim toga, ne bih trebao brinuti da ne mogu hodati, jer sada prave vrlo udobna invalidska kolica, pa ću se moći kretati bolje nego na nogama.

Drugi pristup neurologa je puna kompetencija. Uputio me na pretrage: nedostatak vitamina, lajmsku bolest, jer su me krpelji ugrizli nekoliko puta u životu i na kraju elektroneurografski pregled (ENG). Potonje je pokazalo da imam oštećene tibijalne živce i uznapredovalu tetraplegiju. Tražeći uzrok, uzeli su mi i cerebrospinalnu tekućinu, jer su sumnjali na multiplu sklerozu, ali ništa nije ukazivalo na MS.

Čeka se respirator

Konačna dijagnoza: moja druga bolest je genetski određena aksonalna demilizacijska polineuropatija.Progresivna, bez šanse za oporavak… Pa čak i rehabilitacija. Zvala sam mnoge fizioterapeute. Mnogi se nisu ni javili. Nitko nije htio poduzeti kompliciranu rehabilitaciju. Jer moji mišići, koji će tek oslabiti, ne mogu biti preopterećeni, već moraju biti u pokretu. Bio je jedan fizioterapeut koji mi je pokušao pomoći. Imala sam samo 10 tretmana: magnetsko polje i laser za lumbalnu kralježnicu, što me najviše muči. Onda nema drugog terapeutskog prijedloga.

Kako je sada? Krećem se zahvaljujući ortozama. Stabiliziraju mi ​​mišiće stopala i nogu. Zahvaljujući njima ne posrnem i ne sletim na tlo nakon svakog koraka. Nosim ih cijeli dan. Skidam ga navečer i kad sam doma. I mišići ruku mi slabe. Još uvijek imam refleks hvatanja, ali neću sam otvoriti bocu s vodom.

Bojim se. Bojim se ovog vremena kada ću postati bespomoćan, pasivan, ovisan o drugima. Bojim se vremena kada će mi respirator disati i srce će mi početi sve sporije kucati. Bojim se da će se moje tijelo jednog dana saviti, kao nalet biljke na vjetru. Jer mišiće imamo posvuda. Koliko brzo će se to dogoditi? Ne znam. Prognoza je različita. Mogu se presvući u invalidska kolica za godinu dana. Također to mogu učiniti tek kada imam 60 godina.

Stavim skije i zagrlim svoj život

Nikad više neću nositi visoke pete. Kad pitam muža, je li mu žao što sam tako mala ženstvena u ovim tenisicama, vidim mu prijekor u očima: Kako možeš to pitati, dušo? Volim vas sve u svim cipelama. Pitam sina svog tinejdžera: Wojciech, a tebe nije sram kad tako iskosa hodam i imam fleke po tijelu? Kreće se i vrišti: Hajde, mama! Uostalom, ti si najljepša žena na svijetu. Tata, profesionalni vozač, zove me svaki dan, čak i s najduže rute, da malo porazgovaram s njegovom "jabunicom u oku". Mama mirno započne dan tek kad se telefonom čuje sa mnom: Već sam budna, mama, i sve razumijem. A moj brat, vidjevši me kako stavljam aparatić, šali se da za mene skijaška sezona traje cijelu godinu.

Moji voljeni pristupaju mojim bolestima prirodno. Ne žale me, a pomažu mi samo kada je potrebno. Osjećam se sigurno s njihovim jednostavnim prihvaćanjem s ljubavlju. Stranci gore reagiraju… Jednom sam probala cipele u trgovini cipelama. Skinuo sam ortozu, s mukom, nespretno zabio nogu u cipelu koju sam isprobavao. Prvi - nije odgovarao. Drugi - nije odgovarao. Nije ni treći. Četvrti nisam mjerio. - Ako mi razvučeš sve cipele, poslije mi ih nitko neće kupiti - ogorčena je prodavačica. Ponižen i šokiran, ispričao sam joj se i otišao …

Imam 29 godina i živ sams dvije neizlječive bolesti. Brinem se o domu i obitelji. Ne radi. Na mojoj potvrdi o umjerenoj invalidnosti pisala je sljedeća preporuka: raditi samo u zaštićenim uvjetima. Neću ga naći u našem malom okrugu. Ali ne mogu se zamisliti besposlenog. Pomažem mužu u vođenju posla. Čuvam svu dokumentaciju. Tomasz je postavio pčelinjak u dvorištu i htio bih to nekako i tamo napraviti. Na primjer za prodaju meda ili za pokretanje web stranice. Neću ništa ni s košnicama ni s pčelama. Ali kao što vidite, živjeti tako da čekate samo smrt, neću!

Magdalena GajdaSpecijalist za bolest pretilosti i diskriminaciju oboljelih od pretilosti. Predsjednik OD-WAGA Zaklade za osobe s pretilošću, društveni pravobranitelj za prava osoba s pretilošću u Poljskoj i predstavnik Poljske u Europskoj koaliciji za osobe koje žive s pretilošću. Po zanimanju - novinar specijaliziran za zdravstvena pitanja, kao i stručnjak za PR, društvene komunikacije, pripovijedanje i DOP. Privatno - pretila je od djetinjstva, nakon barijatrijske operacije 2010. Početna težina - 136 kg, trenutna težina - 78 kg.

Kategorija:

Ostalo