Upalna bolest crijeva u djece je obično teža nego u odraslih. Osim toga, mladi pacijenti često ne reagiraju na standardno liječenje. Rješenje ovog problema je suvremeni biološki tretman, ali je i dalje vrlo ograničen ili uopće nedostupan, posebno za najmlađe – naglasili su specijalisti na konferenciji „Stop diskriminaciji u pristupu biološkom liječenju! Neka odlučuje zdravlje, a ne godine", u organizaciji Poljskog društva za podršku osobama s IBD-om "J-elita" 19. svibnja, na Svjetski dan IBD-a.
Upalne bolesti crijeva(IBD) su kronične autoimune bolesti. Oni uključuju, između ostalih ulcerozni kolitis (UC) i Crohnova bolest (L-C) i mikroskopski kolitis. Od IBD-a najčešće obolijevaju osobe u dobi od 20 do 40 godina, iako se uočava i porast incidencije male djece. Najteže su upravo najmlađi, jer je kod njih bolest obično teža nego kod odraslih pacijenata. Nada u remisiju (vrijeme kada simptomi bolesti blaže ili potpuno nestaju), izbjegavanje operacije i poboljšanje kvalitete života je biološka terapija za smanjenje upale. Nažalost, u Poljskoj mladi pacijenti imaju ograničeniji pristup modernom i učinkovitom liječenju od odraslih. U nekim slučajevima to je čak nemoguće.
Upalna bolest crijeva u djece - uzroci
Uzroci IBD-a do sada nisu bili poznati. Poznato je da bolest nije uzrokovana alergijom ili intolerancijom na hranu. Utvrđeno je i da tri čimbenika (svaki podjednako) igraju ulogu u njegovom razvoju - genetski, imunološki i okolišni, odnosno - kao posljedica okolišnih čimbenika kod osoba s genetskom predispozicijom i imunološkim poremećajima dolazi do kronične upale crijevne stijenke - objašnjava prof. . Witold Bartnik s Odjela za gastroenterologiju i hepatologiju, CMKP u Onkološkom centru u Varšavi. S najmlađima je malo drugačije. – Što je dijete mlađe, to je veća uloga genetskih predisponirajućih čimbenika – napominje dr. n. med. Piotr Albrecht, voditelj Odjela za gastroenterologiju, nutricionizamDjeca i pedijatrija Nezavisne javne dječje nastavne bolnice u Varšavi.
IBD u djece - simptomi
IBD u djece je teži nego u odraslih, primjećuje dr. Albrecht. Primjerice, u tijeku Crohnove bolesti, bolovi u trbuhu javljaju se u 87% ljudi. Najmlađi. Za usporedbu – samo 53 posto. bolesni odrasli se žale na ovu bolest.
Najmlađi češće (33% slučajeva) od odraslih (13%) razvijaju teške recidive
Međutim, groznica se javlja u 74 posto malih pacijenata i to samo u 35 posto. odrasle osobe. Jedino je proljev (ponekad s primjesom sluzi i krvi) češći u odraslih (80% bolesnika) nego u djece (55%). Karakteristična trijada simptoma, kao što su bol u trbuhu, proljev i gubitak težine, javlja se u 25% bolesnika. bolesna djeca.
DOBRO JE ZNATI>> Osim toga, bolesti koje prate IBD (uključujući bolesti jetre, očne bolesti, bol i/ili artritis) češće se pojavljuju u djece nego u odraslih. Trenutno ne postoji tretman koji može izliječiti IBD, ali postoje lijekovi koji mogu kontrolirati simptome bolesti. U Poljskoj je razina nadoknade osnovnih lijekova (mesalazin, imunosupresivi, glukokortikosteroidi) na zadovoljavajućoj razini. Osobe s dijagnozom IBD-a do 19 godina imaju visok rizik od razvoja raka crijeva, preko 40%. Nažalost, standardni tretman je često neučinkovit u djece zbog nuspojava ili poteškoća u postizanju remisije. Malim pacijentima je potrebna moderna, učinkovitija terapija. Primjer je biološko liječenje koje ublažava simptome i sprječava njihovo ponovno pojavljivanje u većine bolesnika. To je alternativa operaciji i prilika da se izbjegnu opasne komplikacije. Zahvaljujući takvom tretmanu, bolesna djeca imaju priliku pravilno se razvijati, normalno ići u školu i igrati se sa svojim vršnjacima. Što su biološki lijekovi? Biološki lijekovi djeluju tako što reagiraju na molekule imunološkog sustava: citokine, citokinske receptore ili stanice. Većina lijekovabiološki, to je tzv monoklonska antitijela. Molekula protiv koje je većina lijekova usmjerena je TNF-alfa (faktor nekroze tumora). Njegova povećana koncentracija nalazi se u promijenjenoj crijevnoj sluznici, gdje izaziva upalne reakcije. Ovisno o strukturi antitijela, poznato je nekoliko pripravaka koji snižavaju njegovu koncentraciju. U Poljskoj su registrirana dva lijeka - infliksimab i adalimumab (potonji u Poljskoj nije dostupan za djecu, već samo za odrasle). Biološko liječenje je dovođenje u remisiju na što dulje vrijeme, pa čak i trajno. To se može postići samo ako se biološko liječenje uvede što je prije moguće (unutar prve dvije godine bolesti). Nažalost, trenutno je u Poljskoj biološko liječenje još uvijek teško dostupno pacijentima s IBD - osobito za djecu - zbog previše restriktivnih kriterija za kvalificiranje za program lijekova. Prema riječima prof. Bartnik je velika greška sustava koja proizlazi iz zakonskih propisa koji su na snazi u Poljskoj. – U većini zemalja takvo liječenje mogu koristiti i blaži bolesnici, kod nas nažalost ne – naglašava prof. Pčelar. U Poljskoj pristup biološkom liječenju ima 2,8 posto. bolesna. U Europi je gore samo u Rumunjskoj, Bugarskoj i Latviji Kod odraslih pacijenata s ulceroznim kolitisom, biološka terapija je ograničena na tri doze. Djeca s UC nemaju pristup tome. Nasuprot tome, biološko liječenje bolesnika (odraslih i djece) oboljelih od Crohnove bolesti financira se samo 12 mjeseci (ne može se produžiti ili ponovno započeti pri prvim simptomima egzacerbacije), a kriteriji uključivanja u terapijski program su prestrogi i pretjerano. Pokazuju da samo bolesnik koji je izrazito iscrpljen bolešću, kada dovede do teškog stanja i iscrpljenosti organizma, ima šanse dobiti standardno liječenje u EU. Osim toga, odrasli imaju pristup oba biološka lijeka koji se koriste u liječenju C. L-C (prvi je infliksimab, drugi - adalimumab), a djeca samo do prvog. Adalimumab je namijenjen za korištenje kod kuće, što znači da vaše dijete mora doći u bolnicu kako bi primilo adalimumab. Stoga su nepotrebno izloženi bolničkim infekcijama koje mogu pogoršati njegovo zdravlje. - Radimo na tome da ocjenjivanje kvalifikacija za liječenje u Poljskoj bude pogodno za liječenje i manje restriktivno. Kao okruženje, možemo se žaliti po ovom pitanju. Sve je u rukama ministra zdravlja – kaže prof. Pčelar. - Vjerujem da će se uočiti potreba za promjenama po ovom pitanju -dodaje. Dok dr. hab. Małgorzata Mossakowska - osnivačica i dugogodišnja predsjednica poljskog društva za podršku osobama s IBD-om "J-elita" - naglasila je da je Društvo više puta apeliralo na ministra zdravlja da poboljša položaj pacijenata s IBD-om, ali bezuspješno. Više informacija o IBD-u možete pronaći na web stranici Poljskog društva za podršku osobama s IBD-om "J-elita".IBD u djece - liječenje