Postoji takav lijek, ali ne za svakoga. Godina liječenja lijekom koji se koristi u liječenju primarne progresivne multiple skleroze (MS) košta 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladi varšavski odvjetnik koji boluje od MS-a, bori se da lijek bude uvršten na popis nadoknade.
"Ili je pijan ili …"
"… uzme nešto jače, ili je bolestan" - čudili su se Wiktorovi roditelji, gledajući nesigurni hod svog sina. Bila je 1999. godina, bližili su se završni ispiti, a Viktorove su noge bile toliko slabe da je gubio njegova ravnoteža sve češće.ali nije bilo ni droge ni alkohola..MRI slika je pokazala u Wiktorovom mozgu (točnije u malom mozgu) - 5 žarišta upale karakterističnih za multiplu sklerozu (MS), smještenih na mjestima odgovornima za pravilnu koordinaciju stanje nogu i mišića.
- Čuo sam da imam primarno progresivni MS i ravnodušno sam to shvatio - kaže Wiktor. - Toliko sam znao da je to neka neurološka bolest, ali tada me to nije zanimalo. Tada sam pomislio: zašto? Uostalom, mogao sam sve što sam radio do sada. Bilo je gore samo s trčanjem. Ali nikad nisam volio trčati, pa - malo šteta. Osim toga, gledao sam svoju majku, koja također ima MS, i pomislio: ima 100 milijuna upalnih žarišta u mozgu i normalno hoda, valjda sam nekako "manje bolestan"?
Kada tijelo uništi samo sebe
Multipla skleroza (MS, od latinskog sclerosis multiplex) je kronična, autoimuna neurološka bolest u kojoj stanice imunološkog sustava napadaju vlastite strukture živčanog sustava i uništavaju mijelinske ovojnice živaca. Zbog toga se oštećuje struktura i funkcija samih živaca. Kako se upala javlja na različitim mjestima, MS ima različite kliničke simptome u različito vrijeme.
Većina pacijenata ima tzv Relapsno-remitentna MS, koju karakteriziraju razdoblja egzacerbacije (različite težine, u rasponu od blage do nesposobnosti hodanja) i remisije, kada je bolest djelomično ili potpuno nestala. Nakon svakog pogoršanja bolesnik postaje sve više invalid. Nakon nekoliko godina recidivi se smanjuju, ali bolesnik to više nije u stanjufunkcionirati samostalno. Ovaj drugi stadij bolesti poznat je kao: sekundarna progresivna bolest.
Treća vrsta MS-a je ona od koje Wiktor pati: primarno progresivna. Pojam znači da pacijenti nemaju recidiva, ali odmah razviju neurološke simptome koji se s vremenom pogoršavaju i dovode do invaliditeta. Prema riječima stručnjaka, to je najteži oblik MS-a, jer ga je vrlo teško liječiti.
Od štapa do kolica
Tijekom prvih godina studija na Pravnom i upravnom fakultetu Sveučilišta u Varšavi, Wiktor je prošao zapanjujuće, ali još uvijek na nogama. - Liječnici su mi rekli da se moram izliječiti kako ne bi više nastajala žarišta upale. Tako sam počeo uzimati interferone i steroide - kaže Wiktor.
Wiktor je 2003. godine također otišao u Švicarsku kako bi tamo uzeo 1 dozu mitoksantrona, što je spriječilo razvoj MS-a u početnim fazama bolesti. Zašto 1 doza? - Zato što se ovaj lijek uzima samo jednom u životu. Ponovni prijem bi mogao dovesti do smrti - objašnjava Wiktor.
"Švicarski tretman" donio je tako dobre rezultate da je Wiktor gotovo zaboravio na 5 godina da ima MS. No, kada se bolest vratila nakon razdoblja "spavanja", počela je sve bržim tempom pripojiti Wiktorovo tijelo. Novih žarišta upale nije bilo, ali su stara počela sve više “pustošiti”. Novi lijekovi i tretmani, uključujući implantaciju matičnih stanica tri puta, nisu uspjeli. Viktor se više nije mogao sam kretati. Pomoćna oprema koja ga je podržavala brzo se mijenjala u sve stabilniju.
- Prvo sam koristio štap, pa hodalicu - hodalicu, a kada sam dobio šindre i svaki pokret je izazivao bol, nisam imao izbora nego da se prebacim u invalidska kolica - kaže Wiktor i … prekida uspomene na trenutak… - Možete li pričekati trenutak? - pita - Razgovarat ćemo dalje za koji trenutak, samo se moram iz kolica preseliti u krevet. Brzo se umorim… - upozorava Wiktor.
Kada se prebacite na invalidska kolica …
Viktor ima 38 godina. Prije 6 godina je prešao na invalidska kolica, ali ne preko noći. Nije ga traumatizirala iznenadnost te promjene, jer se to događalo postupno. Trenutno Wiktor koristi poluaktivna invalidska kolica. - Moje su ruke preslabe za potpuno aktivna invalidska kolica. Ne bih mogao sam hodati po njemu. Ovaj koji imam je skrojen točno po mojim mogućnostima. Na primjer, ima viši naslon. Ovo je važno jer ne mogu održati ravnotežu. Da nije bilo višeg naslona, brzo bih pao s invalidskih kolica - objašnjava Wiktor.
Da održite svoje mišiće u najboljem izdanjuzbog svog SM stanja, Wiktor vježba svaki dan. Od ponedjeljka do petka kod fizioterapeuta, a vikendom sama. Vježba mu također pomaže smanjiti broj spastičnih mišićnih kontrakcija. Baš kao… - Dobro, priznat ću: pušim cigarete. Nikotin opušta mišiće. Samo vi znate, za nekoga tko je u invalidskim kolicima, "odlazak po lulu" je cijela logistička operacija, baš kao i mnoge druge, obično jednostavne, svakodnevne aktivnosti - smije se Wiktor.
Wiktor ima refleks hvatanja u rukama (ujutro, "pri startu" malo slabiji), pa se može sam snaći s hranom, iako je - kako se šali - čaj do vrha izliven u teška šalica bi se sigurno točila. Za pranje mu je potrebna pomoć: fizioterapeut ili njegova djevojka, koja često samo čisti s njim. Wiktor nema problema s neurogenim mjehurom pa ne koristi kateter. U WC-u mu netko mora pomoći da se presvuče u WC. Noću, kako ne bi probudila partnera, jednostavno koristi "patku".
- Baš tako za sastanke s prijateljima, odjednom više neću iskočiti - kaže Wiktor. - Jer prvo moram pronaći mjesto prilagođeno potrebama invalidnih osoba, a onda nekoga tko će me tamo odvesti i dovesti, jer ne mogu sam voziti auto. Moraš me staviti u auto, vezati pojaseve, pa me ostaviti - kaže Wiktor.
Čak je i uobičajeno "izlet u kino" problem. - Ne želim sjediti u ovoj posebnoj zoni za "invalidske" pred ekranom, jer ne vidim točno i boli me kralježnica od kidanja glave. Pa tražim mjesto malo dalje, ali sa strane, da ne bih imao problema s odlaskom kad mi se na primjer na WC, kaže Wiktor.
Odvjetnički problemi s mobilnošću
Da Poljska ima neprekidnu temperaturu od 25 stupnjeva C, Wiktor bi najbolje funkcionirao. To je zato što u ovoj skupini ima ljudi s MS-om čiji organizmi burno reagiraju na promjene vremena, uključujući temperaturu. Italija, Španjolska, jug Francuske - to su regije Europe u kojima je MS gotovo odsutna. Pogoduju mu toplina i sunce, zbog čega tijelo proizvodi više vitamina D, korisnog za MS. Wiktor bi češće posjećivao ova područja, a možda i stalno selio, ali prepreka je: logistika (opet!), visoki putni troškovi , kao i obiteljsku i profesionalnu situaciju. Wiktora u Poljskoj čuva ljubav, voljena petogodišnja kćer koja još ne razumije zašto "tata ima bolesne noge" i profesionalni rad.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je odvjetnik. SM ga nije spriječio da diplomira na Sveučilištu u Varšavi i stekne diplomu francuskog i europskog pravai međunarodno trgovačko pravo na Sveučilištu Paris II Panthéon - Assas, gdje je i doktorirao pravo. Specijalizirao se za građansko, trgovačko, stečajno, autorsko pravo, medije, internet i pravo stranaca.
Wiktor vodi vlastitu odvjetničku tvrtku i surađuje s drugima, iako je s njegovom bolešću to još jedan logistički izazov. Prvo, zato što odvjetnici većinu slučajeva rješavaju tako što se osobno sastaju sa klijentima, često izvan ureda, u prostorijama klijenta ili izvan grada. Wiktor nije mobilan, pa se često ne može prilagoditi tim zahtjevima.
- Osim toga, ne bih mogao raditi 7-8 sati u uredu sam. Moram s vremena na vrijeme izaći iz dječjih kolica, ležati ili jednostavno koristiti WC. Tako da radim uglavnom kod kuće - objašnjava Wiktor. Pomno planiranje dana također mu omogućuje da se uključi u društvene aktivnosti. A Viktoru je jedna stvar posebno važna. Radi se o…
… lijek koji bi mogao spasiti 5000 ljudi od MS-a
Viktor ima sreće. Već je uzeo (putem kapanja) 3 od 4 doze ocrelizumaba. Ovo se zove monoklonsko antitijelo koje se veže na protein na površini B limfocita i sprječava ih da unište živčani mijelin.
Ocrelizumab se koristi u liječenju MS: primarno progresivne i relapsirajuće remitentne MS. Međutim, ne mogu si svi pacijenti priuštiti ovaj lijek. Godišnji tretman košta 200 000 PLN.
Wiktor podržava nevladine organizacije koje rade za oboljele od multiple skleroze, po mišljenju Ministarstva zdravstva da bi ocrelizumab trebao uvrstiti na popis refundiranih lijekova. Zajednički su tražili potporu pravobraniteljice za prava pacijenata, slali apele ministarstvu koje su potpisale tisuće pacijenata, a bilo je i nekoliko zastupničkih pitanja o povratu lijekova - za sada bezuspješno. Ministar još uvijek oklijeva i uskoro stiže objava sljedeće liste nadoknada.
- Gospodine ministre, lijek je skup, ali ne strašno. Uostalom, godišnji trošak života iz državnog proračuna veći je za 5000 osoba koje su zbog SM postale invalidi, ne mogu raditi i moraju koristiti socijalne pomoći. Pogotovo što od MS-a pogađaju uglavnom mlade osobe, u dobi od 20 do 40 godina, u tzv. proizvodnja, profesionalno djelatna i svojim porezima puni državni proračun. Gospodine ministre, jedan vaš potpis može rasteretiti državne troškove i dati priliku nekoliko tisuća ljudi za zdravlje i normalan život - apelira Wiktor.
Magdalena GajdaSpecijalist za bolest pretilosti i diskriminaciju oboljelih od pretilosti. Predsjednik Zaklade za osobe s pretilosti OD-WAGA,Socijalni pravobranitelj za prava osoba s pretilošću u Poljskoj i predstavnik Poljske u Europskoj koaliciji za osobe koje žive s pretilošću. Po zanimanju - novinar specijaliziran za zdravstvena pitanja, kao i stručnjak za PR, društvene komunikacije, pripovijedanje i DOP. Privatno - pretilost od djetinjstva, nakon barijatrijske operacije 2010. Početna težina - 136 kg, trenutna težina - 78 kg.