Znate što me najviše ljuti dok ovo pišem? Ta Riječ mi podcrtava crvenom bojom riječ "endometrioza" u svim slučajevima! Još jednom dokazujući da je znanje o ovoj tako čestoj bolesti, od koje pogađa jednu od deset žena, zastrašujuće zanemarivo… - kaže Monika Ośka-Trzcińska, koja se s endometriozom bori od 14. godine.

Sjećate li se epizode "Milijunaša", u kojoj je jedan od sudionika upitan: "Endometrioza je bolest sluznice koja putuje duboko u tijelo. Mukoza čega"? Čovjek nije znao što bi rekao - prvo je htio izabrati želudac, onda je stao na grlo. Ali radilo se o maternici, pa se od sljedeće utakmice morao oprostiti za milijun. Samo da "maternica" također nije sasvim točan odgovor.

Kao što pokazuju najnovije istraživanje1 , za pojavu endometrioze uopće nije odgovorna "lutajuća sluznica (tj. sluznica, endometrij) maternice", već stanice koje imaju sličnu strukturu. A to bitno mijenja stvari, objašnjavajući zašto se ova bolest dijagnosticira ne samo kod žena s menstruacijom (iako one čine veliku većinu pacijenata), već i kod mladih djevojaka ili žena u postmenopauzi, pa čak i - u pojedinačnim slučajevima - muškaraca koji imaju maternicu - kao što znate - nemaju.

Ali o čemu se zapravo radi u ovoj tajanstvenoj bolesti? Tijekom menstrualnog ciklusa kod zdrave žene u – što je ključno – u šupljini maternice izrasta spomenuta sluznica. Tijekom ciklusa sluznica se ljušti, što uzrokuje menstruaciju.

Međutim, u slučaju endometrioze, njezina se žarišta nalaze izvan šupljine maternice. Također se povećavaju i krvare svaki mjesec, ali krv nema načina da izađe iz tijela. Implantati se mogu nalaziti na vrlo neobičnim mjestima, čak i u mozgu.

- Nedavno je u svjetskoj skupini za podršku ženama s endometriozom prijavljena tinejdžerica sa stanicama sličnim endometriju u paranazalnim sinusima, što je uzrokovalo da djevojka krvari iz očiju tijekom menstruacije. Oboljeli su tražili pomoć od liječnika iz cijelog svijeta - kaže Anna Janocha, osnivačica grupe Endometrioza na Facebooku, organizatorica prvog EndoMarsza u Poljskoj.

Ove rastuće i krvareće pojave endometrioze uzrokuju upalu, a tijelo se pokušava izliječiti iznutra prema van.

Zašto se to događa? Znanstvenici neprestano pokušavaju odgovoriti na ovo pitanje. Mnogi stručnjaci dovode u pitanje raširenu teoriju migracije tkiva. Uostalom, kada bi tkivo iz maternice odlutalo, pokazalo bi istu aktivnost kao i tkivo endometrija, a nije - kao što je gore spomenuto, biokemijski su različiti.

Trenutno se testiraju dvije različite hipoteze vezane za endometriozu: prva je abnormalni odgovor imunološkog sustava koji bi se trebao boriti s tkivom koje je na pogrešnom mjestu i okruženju (tj. izvan šupljine maternice), ali ne ne. Također se ispituju moguće modifikacije tkiva koje je izašlo izvan šupljine maternice.

Mnogi istraživači uspoređuju mehanizam djelovanja endometrioze s onima kod neoplastičnih bolesti jer je vjerojatno da se endometrijsko tkivo transformira u agresivan oblik, stvarajući infiltrate i napadajući organe.

Princeze "Oh, boli!"

- Sjećam se svoje prve menstruacije, zapravo vremena neposredno prije nje. Imao sam 14 godina, 4 mjeseca i 4 dana. Bila je subota navečer i nedjelja navečer, a ja sam se grčila od bolova na krevetu. Nisam mogao spavati. Dobio sam kapi na trbuhu jer su svi mislili da sam pojeo nešto što me boli. Tek u ponedjeljak sam počela krvariti i čak se sjećam da sam bila sretna jer su gotovo sve djevojčice u razredu imale menstruaciju i konačno sam se mogla pridružiti njihovoj grupi i pričati po kutovima školskih hodnika o "tim" stvarima - kaže pacijentica s endometriozom Monika Ośka-Trzcińska .

Ona dodaje: - Ne znam jesam li ikad bila sretna s pomisao na menstruaciju nakon toga. Sljedeći su mi mjeseci shvatili da ovi dani neće biti ništa laki, iako tada vjerojatno nisam očekivao da će najveći izazov biti nekako preživjeti.

Nepodnošljiva bol tijekom menstruacije jedan je od najčešće citiranih simptoma endometrioze. Ali što to znači "teško podnijeti"? Vjerojatno bi većina žena, ako bi ih se o tome pitala, rekla da se bore s bolovima tijekom menstruacije. Pa u čemu je razlika? Njegova ljestvica u endometriozi spominje se uAnna Janocha .

- Prije nekog vremena mislio sam da sam iskrivio nogu. Nakon pada sam se onesvijestio, nisam vrištao, smijao se što sam nespretan. Nakon 10 dana, međutim, vidio sam da mi noga ne zacjeljuje. Nekad sam bila plesačica pa sam zaključila da je vjerojatno nešto s tetivom. Na kraju sam otišla u bolnicu, napravila rendgen, noga mi je bila iskrivljena, bila sam vrlo mirna – osjećala sam samo nelagodu. Liječnik je pogledao sliku i ukočio se. Pitala sam ga hoću li uskoro plesati, jer je doček Nove godine bio pred vratima. On je odgovorio da ne -okupilo se vijeće, htjeli su zeznuti, jer se pokazalo prijelom s pomakom kosti. Sam trenutak prijeloma, hodanje bez gipsa 10 dana, pregled u bolnici - to je bilo ništa u usporedbi s boli koju sam osjećala tijekom menstruacije.

Unatoč toj činjenici, žene često čuju od ginekologa da "takva ženska ljepota", "žena mora boljeti", pa čak i da su princeze "oh, boli".

Aneta Binkowska : - Prije menstruacije pratili su me strašni bolovi u trbuhu, koji su se s vremenom počeli očitovati i tijekom ovulacije ili drugih normalnih dana. Posjeti ginekologu nisu donijeli nikakve rezultate, ali je mišljenje ginekologa o endometriozi bilo jednostavno: ništa se tu ne može učiniti, mora boljeti.

Monika Ośka-Trzcińska : - Da liječnici ne bi dopuštali ženama da pate, ne tretiraju ih s popustljivošću, endometrioza bi se dijagnosticirala mnogo brže! Muškarci jedva čuju u liječničkim ordinacijama: "Boli, jer to je tvoja ljepota", a vjerojatno je većina od oko 200 milijuna žena na svijetu koje boluju od endometrioze u nekom trenutku svog života čula ovu rečenicu.

8 godina - ovo je prosječno vrijeme čekanja na dijagnozu u svijetu

Procjenjuje se da do 10% stanovništva može imati endometriozu, što znači čak 2 milijuna žena u Poljskoj. Na dijagnozu u prosjeku čekaju 8 godina. Zašto? Kao što možete vidjeti na gornjoj slici, simptomi bolesti nisu specifični, mogu se pomiješati s mnogim drugim tegobama, osim toga, kod različitih žena - npr. zbog različitog položaja žarišta - endometrioza može biti različita. Štoviše, nije poznato (u konačnici) što je uzrok ove bolesti.

Stoga nije ni čudo da žene odlaze gastrologu, urologu, proktologu ili endokrinologu sa svojim simptomima prije nego što konačno – i ako uopće – odu ginekologu. Kod ginekologa, međutim, može biti i drugačije:

Monika Ośka-Trzcińska : - Živeći s ovom bolešću, osjećam se slabo i snažno u isto vrijeme. Naučila sam se oslanjati samo na sebe (a muža, bez njega i njegove podrške, ne znam kako bih uspjela). Znam da nema smisla zvati hitnu – neće doći; idi na hitnu - neće mi dati tablete protiv bolova, reći će mi da se dogovorim kod svog ginekologa; oslonite se na liječnike koji nisu među nekolicinom specijalista za ovu bolest - oni neće priznati svoje neznanje.

Anna Janocha : - Ne znam mit o endometriozi koji me ne bi pogodio, uključujući i činjenicu da takva bolest ne postoji. Kad sam htjela zatrudnjeti, internistica je naručila paket standardnih pretraga i poslala ih natrag na ginekološki pregled. U istomklinike, otišla sam kod svog dugogodišnjeg ginekologa. Izjavio je da je najbolji način da se nosim sa svojim tegobama i zatrudnim odlazak na godišnji odmor. Krv mi je zaledila žile - ovom odmoru i odmoru dodao bih tri Zdravo Marije - čak i do 50% pacijenata s endometriozom pati od neplodnosti - pa opuštanje na godišnjem odmoru nije lijek. Kada sam konačno našla pravog liječnika, postavio mi je tri pitanja: jesu li mi menstruacije bolne, obilne i koliko dugo pokušavam dobiti bebu? Kad sam na prva dva pitanja odgovorila potvrdno, a na treće "više od godinu dana", rekao je: "Mogla bi biti endometrioza." Čekao sam 17 godina na dijagnozu.

Aneta Binkowska : - Slučajno sam saznala za endometriozu. Imala sam termin kod ginekologa, koji je bio i endokrinolog, da mi pregleda štitnjaču. Stoga je liječnica obavila ultrazvučni pregled i pronašla tumor od 7 cm na desnom jajniku. Nakon dodatnih pretraga pokazalo se da su biljezi raka povišeni. Imao sam najgore misli. Tek tada sam pronašao preporučenog liječnika.

Magdalena Chrzanowska : - Prva sumnja na dijagnozu bila je kada sam imala 26 godina, bolest je već bila uznapredovala. Tada sam počeo tražiti liječnike koji bi mi mogli pomoći. Koliko se sjećam, posjetio sam ih oko 5 prije nego što sam upoznao jednog koji se specijalizirao za liječenje endometrioze.

Ovog pravog doktora najčešće je preporučila druga djevojka, proguglala na internetu ili predložila drugi ginekolog od onog kojeg su prvi pronašli. Jer postoje i neki liječnici koji mogu priznati da nisu specijalizirani za endometriozu.

mora biti privatno

Kako izvještava endometriozapolska.pl, EndoWomen u svijetu moraju posjetiti u prosjeku 10 liječnika prije nego što konačno pronađu onoga koji će im pokazati odgovarajući put liječenja. Tretmani, dodajmo, koje često moraju sami liječiti. U studenom 2022. zastupnik Adam Korol podnio je interpelaciju maršalu Sejma o medicinskoj skrbi za pacijente s endometriozom. Adresar mu je bio ministar zdravstva, čiji je saborski zastupnik postavio pitanje o endometriozi: skali incidencije, pretpostavkama zdravstvene skrbi, registru pacijenata i financiranju njihovog liječenja.

Odgovor nam govori da se prosječno 2100 PLN troši na "bolničko liječenje" pacijenata s endometriozom. 3560 pacijenata imalo je koristi od ove pomoći (i prisjetimo se da oko 2 milijuna žena u Poljskoj pati od bolesti). Je li 2100 PLN puno? Ne. Laparoskopska operacija uklanjanja žarišta bolesti košta oko 20.000 PLN. 103 zlota je pakprosječni iznos za izvanbolničku specijaliziranu skrb pacijenata - usluga pružena je za 10.461 ženi. Za usporedbu - jedan posjet liječniku specijaliziranom za endometriozu košta 300 PLN, a redovi često traju nekoliko tjedana.

Monika Ośka-Trzcińska : - U nekom trenutku počeli smo razmišljati o odlasku iz zemlje zbog moje bolesti, ali ne samo. Da biste mogli normalno funkcionirati u četvrtom (najozbiljnijem) stupnju endometrioze, uz borbu protiv neplodnosti, morate imati dosta financijskih sredstava. Mislim da je bolest smanjila naš obiteljski proračun za 50.000-70.000 PLN. Volio bih živjeti u zemlji u kojoj me brinu stručnjaci, gdje ne moram sve sam plaćati i tako se boriti sa sve ozbiljnijim financijskim problemima. U zemlji u kojoj ću, kad posljednjim snagama pozovem hitnu pomoć, povraćajući od bolova i ležeći na podu obliven hladnim znojem, čuti "vidjet ćemo te".

Pacijenti s endometriozom, ovisno o konkretnom slučaju, dobivaju lijekove protiv bolova, protuupalne, antispazmodične i hormonalne lijekove te se podvrgavaju tretmanima.

Dva najpopularnija tretmana za endometriozu su ablacija (burnout) i resekcija. Tijekom zahvata koristi se elektroda ili laser - ovo je minimalno invazivna metoda, pacijent se brzo oporavlja nakon zahvata, ali je rizik od recidiva velik - žarišta su samo površinski spaljena.

S druge strane, ekscizija fokusa može se izvesti, na primjer, kirurškom oštricom ili plazma nožem. To je teža i radikalnija metoda, ali se zbog svoje učinkovitosti smatra zlatnim standardom terapije. No, važnija od samog alata je tehnika totalne ekscizije lezija te vještina i iskustvo liječnika, posebice u području identificiranja žarišta endometrioze tijekom operacije, kako se ne bi propustile promjene.

Unatoč uvođenju gore navedenih metoda, u slučaju endometrioze ne postoji 100% sigurnost izlječenja. Simptomi bolesti mogu još uvijek pratiti ženu, iako u većini slučajeva početak liječenja uvelike olakšava svakodnevno funkcioniranje bolesnika.

Anna Janocha : - Još se nisam odlučila podvrgnuti zahvatu, zasad minimiziram simptome bolesti pravilnom prehranom, akupunkturom, fizioterapijom, jogom, ja pokušajte se sjetiti istezanja mišića dna zdjelice, imam masaže. Ove metode stvarno djeluju – borim se s mnogo manje boli nego prije. Sve ove metode, međutim, stvaraju dodatne troškove - ne samo posjete stručnjacima, već i kupnju, npr. ekološki kruh košta 8 PLN, obični kruh - 3-4 PLN. Na sreću, moj liječnik - specijalist zapodručju liječenja endometrioze - ne samo da prepoznaje učinkovitost mojih postupaka, već i preporučuje korištenje ovih metoda drugim pacijentima kao dio svoje prakse.

Aneta Binkowska : - Kada sam saznala za bolest, počela sam tražiti informacije o njoj na web stranicama i blogovima. Pokazalo se da je u borbi protiv endometrioze važna prehrana, zdrav način života i briga o svom tjelesnom stanju. Pri sljedećem kontrolnom pregledu pitala sam o tome ginekologa koji je nazočio. Nažalost, nisam dobio potvrdu ove informacije, a štoviše, tretirali su me kao ludu osobu. Liječnik je rekao da nikakva dijeta ili tjelovježba neće biti učinkoviti. U ovom trenutku sam shvatio da mi liječnik koji se liječi više od 4 godine ne može pomoći. Štoviše, iznevjerio je moje samopouzdanje, razočarao me.

Moram priznati da je pridržavanje preporuka bilo jako teško. Najteži je bio pokušaj odreći se svojih prehrambenih navika, proizvoda na koje sam svaki dan jako navikao. Do sada izbjegavam mliječne proizvode, šećer, gluten (pečemo sami kruh od pira s kiselim tijestom) i ne jedem meso (samo ribu). Svaki dan pije mješavinu bilja za endometriozu. Danas mogu sa sigurnošću reći da je dijeta učinila čuda!

Magdalena Chrzanowska : - Zahvaljujući promjenama u načinu života, uvođenju modifikacija u prehrani i vježbanju, akupunkturi, a također i zahvaljujući nedavnoj laparoskopiji ekscizije žarišta endometrioze, mogu reći da mi se kvaliteta života poboljšala ispravila je. Bol tijekom menstruacije još uvijek postoji, ali sada je možete kontrolirati.

Monika Ośka-Trzcińska : - Išla sam svojim putem u suočavanju s bolešću i ublažavanju njezinih simptoma. Ova bolest mnogim ženama onemogućuje normalno funkcioniranje i zatvara ih kod kuće zbog boli i popratnih simptoma, pa cijenim što se uspijevam nekako izvući iz njezinih kandži.

Prešao sam na vegan, izbjegavajući šećer i prerađenu hranu. Trudim se redovito raditi jogu. Pojavljujem se u ordinacijama osteopata kad se bol pogoršava. Radim od kuće kada se osjećam umorno. Imam podršku psihoterapeuta. Iskušavam više biljnih recepata. Nisam savršen u svim ovim aktivnostima, ali to tretiram kao stalnu težnju ka boljem.

Snaga svjesnosti EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometrioza je bolest čiji uzroci i mehanizmi nisu u potpunosti shvaćeni, stoga ne postoji niti jedan učinkovit tretman. Ovo je vrlo frustrirajuća situacija za mnoge žene, pogotovo jer se suočavamo s mnogim bolestima koje to nisunedvosmisleno. To je jedan od razloga zašto posjećujemo toliko liječnika i specijalista prije postavljanja dijagnoze. Bolest nije vidljiva u istraživanjima, a simptomi mogu biti vrlo zbunjujući. Otuda potreba za širenjem znanja o endometriozi i vještinama liječnika u ovom području.

To je ono što ona želi učinitiAnna Janocha :

- Stvarno mi je stalo do podizanja svijesti među ženama. Još uvijek nema informacija o endometriozi u Poljskoj – a ako i jest, često je arhaična i kontradiktorna. Sudjelujem u grupama podrške za žene iz cijelog svijeta, prevodeći medicinske izvore na engleski. Zajedno s drugim ženama pratimo najnovije publikacije o endometriozi - vrlo brzo saznamo za najnovija istraživanja - stalno unosimo ključne riječi vezane uz našu bolest u baze podataka istraživanja. Izrađujemo popis liječnika koji podržavaju našu borbu protiv endometrioze, organiziramo radionice.

Naši ljudi nam puno pomažu. Suprug uvijek podržava moje postupke, na čemu sam im jako zahvalna. Pomaže nam i programer - supružnik jednog od EndoKobiet. Jednom sam na sajmu upoznao čovjeka iz tvrtke koja proizvodi ekološke higijenske proizvode. Rekao sam da su super za endometriozu, on je odgovorio da to jako dobro zna. Pitao sam je li on EndoMan. Saznao sam da je upravo tako. Dr. David Redwine, eminentni specijalist iz područja endometrioze, zainteresirao se za ovu bolest zbog njegove supruge koja boluje od nje. Svi stvaramo jednu sjajnu EndoFamily.

Ožujak je mjesec svjesnosti o endometriozi. Ove godine po prvi put - 30. ožujka u 14 sati na Trgu dvorca u Varšavi - održat će se EndoMarch - susret žena koje se bore s ovom bolešću.

Anna Janocha : - To neće biti prosvjed, već demonstracija da jesmo, da takva bolest postoji. Predani smo izgradnji zajednice EndoWomen i produbljivanju znanja o endometriozi u njihovom i cjelokupnom društvu. Pozivamo sve EndoSisters na ovaj sastanak! Nažalost, često se događa da se glasno čuju negativne stvari, nosimo pozitivnu poruku da žene nisu same u svemu tome, da smo zajedno da podržimo jedna drugu, ali nadam se da će i nas čuti.

Magdalena Chrzanowska : - Osim širenja znanja za sebe, za druge žene - koje boluju od endometrioze ili one koje je možda imaju, ali ne znaju što je uzrok njihove bolesti - borimo se i za budućnost sljedećih generacija žena, za bolju njegu, bolju i raniju dijagnostiku. Nadam se i duboko vjerujem da će se te promjene dogoditi. Sve više nas je zajedno s takvim uvjerenjemskupljamo snagu da djelujemo na ovom području.

Monka Ośka-Trzcińska : - Željela bih se obratiti ženama sa samo jednom porukom: Ne dopustite da vam kažu da je bol normalna i nemojte dopusti da te otpuste. Uvijek ima razlog! Borite se, jer to je vaš život i zdravlje, i nitko to neće učiniti umjesto vas.

Gdje se obratiti za pomoć

Sumnjate ili vam je dijagnosticirana endometrioza, ali ne znate što dalje? Ovdje možete dobiti pomoć!

  • Zaklada za prevladavanje endometrioze

Facebook grupe i profili:

  • Endometrioza
  • Endometrioza - neovisni profil endometrioze s grupom podrške
  • Endometrioza-ANTIDOTUM
  • Endometrioza - kako živjeti s njom?

web stranice:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Izvori:

1. M. u https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 i http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategorija:

Ženske bolesti