Zdravlje je jedan od najvažnijih sastojaka sreće. Neizlječiva ili teška bolest, poput invaliditeta, povezana je s tragedijom. Radije ne mislimo da nas može dočekati. Ipak, svaki dan neki ljudi čuju riječi od liječnika koje zvuče kao nepravedna rečenica. Kako živjeti s tim?
Šok, užas, očaj, ljutnja, nevjerica. To je općenito prva reakcija pacijenta kada sazna da mu je dijagnosticiran, na primjer, maligni tumor, multipla skleroza ili da je zaražen HIV-om.
Nitko nije spreman za tešku bolest
Marta je planirala prekrasan odmor u inozemstvu kada je od liječnika saznala da bi trebala ponoviti pretrage. Rezultat je opet bio isti: rak pluća. Njezina prva reakcija bila je čuđenje: hoće li to dobiti? Uostalom, on nije pušio dugi niz godina, vodi tako zdrav način života! Aerobik, bazen, svakodnevna gimnastika… "Bila sam bijesna što se ništa nije dogodilo s mog odmora", prisjeća se ona. - Mislio sam da se nekome poput mene to ne bi smjelo dogoditi, pa sam ponovio pretrage, išao različitim liječnicima. Ali, nažalost, rezultat je i dalje bio isti. Ponekad je potrebno mnogo tjedana da pacijent i njegova rodbina postanu svjesni bolesti i njezinih posljedica. Neki od njih ne dođu do kraja.
Psihika i bolest - tabu smrti
Teško je govoriti o bolesti, a osim toga, obitelj, a ponekad i liječnici, osjećaju se dužnima tješiti se pod svaku cijenu, čak i prikriti istinu. Leszek i njegova supruga skrivali su od sina da umire od leukemije. Ali upravo je on rekao mjesec dana prije smrti: - Znam da će to biti uskoro, čuo sam što kažu medicinske sestre. Zašto si lagao? Otac se osjećao posramljeno i prestravljeno. Mislio je da mali ne može podnijeti istinu, pa se osjećao bespomoćno, izgubljeno. Osim toga, kako je trebao znati kako se nositi s teškom bolešću svog sina? - U našoj kulturi već smo razbili tabu rađanja, ali tabu smrti je još uvijek na snazi. Prepoznavanje njegovog postojanja za mnoge znači neuspjeh – kaže prof. Jacek Łuczak, predsjednik Nacionalnog vijeća za palijativnu i hospicijsku skrb. - Dobrobit, mladost i uspjehe smatramo prirodnim, stoga vijest o opasnoj bolesti obično zbuni naš sustav vrijednosti i izazove šok.
Psiha i teška bolest - važna iskrenost i istina
I bolesnici i njihovi rođaci ih trebaju i, prema riječima stručnjaka, to podnose puno bolje od pretvaranja da ništa nije u redu. Ovo ponašanje stvara dodatnu bol i sprječava vas da iskreno govorite o onome što je najvažnije. Umjesto pitanja: "Je li se bol smanjio?", "Imate li temperaturu?" bolesna osoba radije čuje: "Kako se osjećaš?", "Mogu li nešto učiniti za tebe?", "Kako se želiš liječiti?", "Želiš li znati faze bolesti, metode ublažavanje boli?" Zatim se otvara, sam postavlja pitanja. Većina pacijenata radije bi umrla kod kuće, jer se u bolnici osjećaju anonimno, lišeno individualnosti i izbora. - Nitko, pa ni najuža obitelj i liječnik, ne mogu odlučiti za bolesnu osobu hoće li i kada saznati cijelu istinu. Nažalost, često čuje nepotpuna mišljenja, površne odgovore na pitanja - kaže prof. Łuczak. - Lagano, neće imati vremena oprostiti se od rodbine, baviti se vjerskim i nasljednim stvarima. Čak i ako ima malo vremena pred sobom, može ga provesti što bolje. Budite uz voljene osobe, osjetite njihovu ljubav, razgovarajte o stvarima koje su ostale neizrečene, kušajte mala zadovoljstva. Ovo je vrlo važno.
neodgovorena pitanja
Ovo pitanje često čuju liječnici, češće rođaci i prijatelji pacijenata. A na njih ipak nema odgovora, jer nas nesreća pogađa bez razloga i bez ičije krivnje. - Stotine puta sam se pitao: zašto baš ja? Maria nije shvaćala kako je mogla dobiti MS. “Razmišljala sam o invalidskim kolicima na koja ću sletjeti i bilo mi je loše. Ja, vulkan energije! Optužio sam nesposobne liječnike, otrovanu hranu, vodene žile, pitao sam rodbinu o bolestima u mojoj obitelji, tijeku trudnoće moje majke…
- Nisam mogao razumjeti zašto takve bolesti kao što je leukemija pogađaju djecu - prisjeća se Leszek. “Gledao sam sinovljevu bol i proklinjao svijet, Boga i sebe što smo djetetu prenijeli slabe gene. Tražio sam čudotvorni lijek. Sve dok nisam shvatio da to neće učiniti ništa ni njemu ni meni.
- Rijetko podnosimo nedaće na stoički način, priznaje Agnieszka Wójcik, fizioterapeutkinja iz onkološkog hospicija u Varšavi. - Oni koje u bolesti podržavaju njihovi bližnji imaju sreće u nesreći. Prisustvovanje i iskren razgovor jednako su važni kao i profesionalna njega i praktična pomoć. Također je važno razmjenjivati iskustva s drugim pacijentima.
Anksioznost i anksioznost
Kod teške, progresivne bolesti, morate biti spremni na stalne fluktuacije u dobrobiti i promjenama raspoloženja. Okolina bi im se trebala moći prilagoditi. - Teška bolest, pogotovo bez šanse za oporavak, ogroman je psihički teret - kaže BożenaWinch, psihoterapeut specijaliziran za rad s terminalno bolesnim pacijentima i njihovim obiteljima. - Liječenje je povezano ne samo s tegobama i bolničkim stresom, već i s nepovoljnim promjenama izgleda, gubitkom snage, bespomoćnošću. Mnogi pacijenti imaju ograničen pristup specijaliziranim ustanovama, mnogi si ne mogu priuštiti lijekove i profesionalnu njegu.
Patnja, umor, manja privlačnost i ograničenja izazivaju veliku tjeskobu. Nakon šoka dolazi slom, strah od recidiva, bol, invalidnost, gubitak prava na donošenje odluka o sebi, teret drugima. Oboljeli su zabrinuti za materijalno stanje svojih obitelji ili se boje kako će se nositi. Mnogi pate od ravnodušnosti i usamljenosti.
Test imuniteta i naklonosti
Čak i za vjernike, bolest voljene osobe je težak ispit. Svakodnevno se mora pokazivati srdačnost i uz teret dodatnih dužnosti podnositi depresiju ili agresiju bolesne osobe koja, pati, ponekad nesvjesno povrijedi druge. Dobro je ako tvoji najmiliji to razumiju. - Savjetujem bolesnicima i njihovim obiteljima da priznaju vlastite osjećaje, uključujući i negativne, i ne ustručavaju se tražiti podršku - kaže Bożena Winch. - Često se toga srame. Kažem: normalno je da se ne možeš nositi, normalno je osjećati ljutnju, očaj, strah da ne znaš kako izgleda umiranje.
Ljudi često ne shvaćaju koliko se može učiniti da pacijent umre dostojanstveno. Prisutnost kvalificirane medicinske sestre i davanje više tableta ponekad je manje od razgovora, slušanja vaših sjećanja i držanja za ruku. - Umjesto da zajedno varate i uranjate u očaj, pacijentu možete ponuditi izbor kako i s kim želi provesti vrijeme koje mu je preostalo - kaže Agnieszka Wójcik - Kad netko odluči boriti se za svoj život ili poboljšati njegovu kvalitetu, opet ima smisla. Nekima su od pomoći kontakti s drugim bolesnicima, sa svećenstvom, a ponekad i s prošlošću. Neki otkriju svoje kreativne sposobnosti i za sobom ostave prekrasna umjetnička djela, napisane ili snimljene ispovijesti.
Šansa za proboj
Takva promjena na bolje je moguća kada osoba prihvati svoju bolest. – Nema to veze s ostavkom – smatra prof. Łuczak. - Samo pristanak na istinu omogućuje pacijentu da vidi pozitivne aspekte situacije. Za Martu je priznanje samoj sebi: dobro, ja imam rak, postalo iskorak. Odmah se zapitala: mogu li nešto učiniti po tom pitanju? I pokazalo se da jest. Zainteresirala se za bolest, metode liječenja, obraćala se raznim liječnicima i ljudima koji su imali slična iskustva. Zahvaljujući njima povjerovala je da se isplatiboriti se za život i da se ova borba može dobiti.
Maria je prestala govoriti o samoubojstvu jer je saznala da je u invalidskim kolicima njezine kćeri i dalje vole i da, kao i prije, može voditi društveni život. Smatra da zdravi ljudi rijetko uživaju u trenutku, u svakoj sitnici, ali već zna da se niti jedna minuta ne smije gubiti. - Život ne gubi smisao, čak ni za neizlječivo bolesne i invalide, sve dok znaju voljeti - kaže Bożena Winch. - Ako smo sposobni davati i primati ljubav, možemo nastaviti uživati u svakom trenutku i živjeti u potpunosti. Još uvijek možemo biti sretni.
mjesečnik "Zdrowie"